Verso una biomedicina guidata dal paziente

Comprendere le logiche della biomedicina. Interagire costruttivamente con i ricercatori. Essere capaci di indirizzare l’agenda della ricerca, bilanciando le esigenze dei pazienti e dei ricercatori. È questa la visione dei pazienti coinvolti nel sostegno diretto alla ricerca scientifica

Innumerevoli organizzazioni nascono per volontà di pazienti o di genitori che si assumono il compito di far progredire la ricerca biomedica per trovare soluzioni a malattie incurabili. Nel farlo, mettono a disposizione della comunità scientifica risorse economiche talora considerevoli che possono fungere da veri e propri catalizzatori della ricerca. Emblematico in questo senso è il caso della statunitense Cystic Fibrosis Foundation, nata negli anni ’60 per iniziativa di un gruppo di mamme, che ha perseguito in modo molto deciso la collaborazione attiva con l’accademia e l’industria farmaceutica fino a investire direttamente nella produzione di un farmaco per la fibrosi cistica, Kalydeco.

Ritmi lenti e poca chiarezza sugli obiettivi

Tuttavia, a fronte dell’ancora pochi casi eclatanti di successo come questo, molte organizzazioni di pazienti lamentano di trovarsi spesso a sostenere progetti che non vanno verso gli obiettivi dichiarati o che progrediscono a un ritmo molto lento o ancora che prendono strade di cui non è chiara la logica. Anche nei casi in cui i progetti si traducono in pubblicazioni eccellenti, spesso non ci sono ulteriori finanziamenti più consistenti da parte di organizzazioni pubbliche e/o private più grandi che garantiscono la continuazione dell’indagine.

I motivi

Le ragioni che contribuiscono a queste situazioni sono molteplici. Tra queste, soprattutto, le dinamiche e i rischi intrinseci della ricerca, i cui risultati non possono e non devono essere dati per scontati. Un’altra ragione la esprime bene Trish Greenhalgh, professore di primary care health sciences all’Università di Oxford, in un suo articolo apparso a Novembre 2019 nel blog del British Medical Journal: “C’è un ben documentato disallineamento tra la ricerca che viene fatta su una particolare condizione e la ricerca che le persone affette da quella condizione vorrebbero vedere fatta.” In altre parole, anche laddove vi sia un sostegno e un coinvolgimento diretto del paziente, non si è ancora in grado di integrare davvero la prospettiva di quest’ultimo nei processi della ricerca.

Approcci di tendenza

“Il ricercatore persegue un suo disegno globale all’interno del quale ci sono diversi tasselli.” Afferma Simona Borroni, presidente dell’associazione Gruppo Famiglie Dravet (Gfd), interrogata sul tema. “Da quattro anni, il Gfd eroga fondi alla ricerca attraverso un bando competitivo annuale. In questi anni ho potuto osservare una generale inclinazione della comunità scientifica ad andare verso linee di ricerca e approcci di tendenza. E spesso mi sono chiesta se queste strade fossero alla fine le più opportune rispetto alle nostre finalità.”

Esperienza della malattia ed esperienza scientifica

Per poter contribuire più efficacemente al sostengo della ricerca, non solo mettendo a disposizione fondi ma portando anche la propria conoscenza della malattia, acquisita sul campo tutti i giorni, Simona Borroni ha intrapreso il percorso di formazione in paziente esperto Eupati l’anno scorso. “C’è un effettivo sbilanciamento di potere legato al fatto che la scienza e la medicina richiedono conoscenze molto tecniche e si basano su metodi molto rigorosi.” Commenta ancora Borroni. “Rispetto a tutto ciò non ci si può improvvisare. Ma non è sostituirsi agli addetti ai lavori lo scopo del paziente esperto e del paziente che guida l’agenda della ricerca. È, piuttosto, tenere la barra dritta rispetto agli obiettivi e portare un diverso tipo di conoscenza che è unica perché legata all’esperienza della malattia.”

Serve formazione per essere delle guide

Per realizzare questo obiettivo non bastano i fondi che i pazienti mettono a disposizione dei ricercatori. Serve formazione e capacità di veicolare le proprie conoscenze cosiddette “esperienziali” affinché si fondano con le conoscenze generate in laboratorio o in uno studio clinico, dando vita ad un nuovo processo creativo. In definitiva, si tratta di un percorso in cui il coinvolgimento degli addetti ai lavori e la formazione dei pazienti sono essenziali per poter andare verso una biomedicina guidata dal paziente che sia scientificamente solida, credibile e in grado di salvare le vite.

Foto in evidenza di Alexander Dummer

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