Associazioni pazienti e industria, un rapporto assodato ma con punti oscuri

Le partnership tra le parti non è cosa nuova, tuttavia, come rivela un articolo di Bmj, in molti casi si rischia che le sovvenzioni economiche possano indirizzare gli interessi e le attività dei gruppi di pazienti

Sul British Medical Journal è stata condotta una serie di studi (27) tra il 2003 e il 2018 sul rapporto tra le associazioni pazienti e industria. Emerge, e il dato non è nuovo, che tra il 20% e l’80% queste associazioni sono finanziate proprio dalle compagnie, anche sulla base della tipologia di ente. Il rapporto è cosa risaputa, tuttavia è bene sempre tenere a mente che la trasparenza è elemento fondamentale e non si deve correre il rischio di “scambio di favori” tra le parti.“Questi risultati sono frutto di una revisione sistematica rigorosa della letteratura – sottolinea Alice Fabbri, ricercatrice dell’Università di Sydney che ha coordinato lo studio – anche se va tenuto conto che gli studi sono molto disomogenei tra loro per area di malattia, modalità di raccolta dati, contesto di ricerca”.

Un ruolo cruciale

“Le associazioni di pazienti hanno assunto un ruolo cruciale in ambito sanitario, nella tutela dei diritti, nel dare informazioni e nella ricerca” commenta Paola Mosconi, responsabile del Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS. “Per questo è importante che ci sia trasparenza rispetto ai finanziamenti che ricevono, tema questo più volte affrontato nelle nostre ricerche e percorsi di formazione”.

Lo studio

L’Università di Sidney ha coordinato uno studio condotto dall’Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri Irccs, in collaborazione con l’Irccs Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, e il Cochrane Hypertension Review Group con base in Canada. Un dato, però, fa riflettere. Secondo gli analisti, solo una parte, un terzo, delle associazioni dichiara di aver ricevuto fondi sui propri siti. Inoltre, il timore degli studiosi è che la fitta relazione economica possa comportare degli squilibri e una possibile posizione favorevole delle associazioni nei confronti delle volontà degli sponsor.

La situazione italiana

Questo dato è in linea con quanto è emerso in ambito italiano. “Nel 2012 abbiamo condotto un’analisi di siti di associazioni di pazienti italiane per valutarne la trasparenza, ed è emerso un quadro poco incoraggiante” aggiunge Cinzia Colombo, ricercatrice del Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento di cittadini in sanità, che si occupa da diversi anni di conflitti di interesse. “Nonostante risalga a qualche anno fa, l’indagine mostra dati analoghi a quelli emersi a livello internazionale dalla revisione sistematica che abbiamo condotto”.

Conflitti di interesse?

L’articolo di Bmj mette in luce che “c’è evidenza di un’associazione tra il ricevimento di denaro da parte dell’industria farmaceutica e una posizione pro-industria in tema di politiche sanitarie”. Inoltre, prosegue l’articolo “alcuni esponenti di gruppi di pazienti sanno bene che entrare in questo rapporto finanziario con le compagnie può comportare una riduzione della propria credibilità”. L’articolo rincara la dose, perché secondo gli studiosi “questa attenzione potrebbe significare un’ineguaglianza nella consapevolezza della malattia e nel supporto al paziente, a favore – continua il testo – di condizioni di salute che possono essere oggetto di trattamento farmaceutico”.

Studi più omogenei

Ne consegue la necessità di condurre studi più omogenei, di avere un migliore accesso alle informazioni sui finanziamenti delle associazioni di pazienti, e di maggiore ricerca sull’influenza degli sponsor. I pochi studi che valutano questo aspetto mostrano che le associazioni che ricevono finanziamenti dalle industrie tendono ad assumere posizioni favorevoli allo sponsor. Anche se andranno effettuati ulteriori approfondimenti: “Ci sono prove che i finanziamenti dalle industrie farmaceutiche e di dispositivi possono creare distorsioni a favore dello sponsor, sia nella ricerca, sia nella pratica clinica – commenta Barbara Mintzes, docente presso l’Università di Sydney – e questo potrebbe accadere anche per le associazioni di pazienti. Per questo è importante fare ricerca in questo settore”.