Estendere lo screening neonatale: le associazioni chiedono tempi certi

In una lettera a Governo e Parlamento 19 organizzazioni chiedono l’approvazione di un emendamento al Milleproroghe (presentato dall'on. Noja) che fissa a giugno 2020 il termine per l'ampliamento del panel di patologie da ricercare. In ballo anche un incremento dei fondi

estendere lo screening neonatale

Tempi certi per ampliare la lista di patologie da ricercare con lo screening neonatale esteso (Sne). È quanto chiedono 19 tra federazioni e associazioni di malati rari alla politica. Alla Camera è in discussione infatti un emendamento (25.21 on. Noja) al decreto Milleproroghe che propone di modificare la legge 167/2016 sullo Sne. A distanza di 12 mesi dall’entrata in vigore dalla legge di bilancio 2019, che apriva alla possibilità di estendere il panel delle patologie da ricercare, con l’emendamento si introdurrebbe un termine entro il quale il ministero della Salute dovrà completare la relativa procedura, cioè il 30 giugno 2020.

La lettera

“Pr non dubitando della volontà di completare in tempi brevi ogni adempimento di legge, avere un termine chiaro rappresenta per noi una rassicurazione fondamentale”, scrivono in una lettera le associazioni rivolgendosi a Governo e Parlamento. “Le nostre rganizzazioni infatti rappresentano pazienti affetti da malattie rare di diverso tipo e abbiamo vissuto sulla nostra pelle e su quella dei nostri bimbi il dramma e le conseguenze gravissime che derivano da una diagnosi che giunge tardiva. La diagnosi precoce – prosegue la lettera – resa possibile per circa 40 malattie metaboliche rare grazie allo Sne, risulta indisponibile su tutto il territorio nazionale per altre patologie”.

Le sigle

Questo l’elenco delle sigle firmatarie della lettera:

  • AIAF Onlus – Associazione Italiana Anderson-Fabry
  • AIALD Onlus – Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia
  • AIG Onlus – Associazione Italiana Gaucher
  • AIG GlicogenosiOnlus
  • AIMPS Onlus – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi
  • AIP Onlus – Associazione Immunodeficienze Primitive
  • AISMME Onlus – Associazione Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie
  • AIViPS Onlus – Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus
  • ASAMSI Onlus – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Infantili
  • CNDMR Onlus – Consulta Nazionale delle Malattie Rare
  • Cometa ASMME Onlus – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie
  • Famiglie SMA Onlus
  • FLMR – Federazione Lombarda Malattie Rare
  • Forum delle Associazioni Toscane Malattie rare
  • Parent project APS
  • Fondazione Telethon
  • UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus
  • UNIAMO FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare
  • VOA VOA Amici di Sofia Onlus

Le risorse

C’è anche un nodo risorse nell’emendamento. Come sottolinea una nota dell’Osservatorio malattie rare si prevede un ulteriore incremento dei fondi per lo Sne, vincolato all’effettivo ampliamento del panel: due milioni in più nel 2020 e quattro milioni in più a decorrere dal 2021. “Un investimento necessario, sostenibile e prezioso per un sistema sanitario ispirato da principi dell’universalismo e dell’equità”, scrivono le 19 associazioni.

LA LETTERA