Patient advocacy: alla Regione Lazio debutta la figura del “facilitatore”

Il ruolo affidato a Teresa Petrangolini, direttore del Patient adocacy lab di Altems. A fine febbraio a prima riunione dei 10 gruppi dedicati alla partecipazione attiva dei pazienti

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Debutta alla Regione Lazio, prima in Italia, il “facilitatore della partecipazione attiva dei pazienti in sanità” (il Patient advocacy facilitator nella versione inglese). A ricoprire il ruolo sarà Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab di Altems ed ex consigliere regionale. L’obiettivo è affiancare le associazioni di pazienti per favorire un dialogo efficace traa i bisogni della comunità e le scelte dei decisori. A darne notizia è un comunicato stampa dell’Osservatorio malattie rare (Omar).

Partecipazione “stabile”

“Sono fiera e orgogliosa di annunciare un importante traguardo raggiunto per la nostra sanità – racconta Petrangolini a Omar – e questo nuovo incarico è per me un onore. La Regione Lazio ha attuato una scelta all’avanguardia nel panorama italiano aprendo la costruzione di tutte le sue politiche e programmi al dialogo permanente e strutturato con i pazienti: non si tratterà di consultazioni una tantum ma di una partecipazione stabile che permetterà ai rappresentanti di entrare in contatto con tutti i livelli amministrativi”.

I 10 gruppi

Nel Lazio il passaggio decisivo è stata l’approvazione della determina dirigenziale n. G14407 del 22/10/2019 che inserisce i rappresentanti dei pazienti – tra cui quelli dei malati rari – in una cabina di regia presieduta dall’assessore regionale alla Sanità Alessio D’Amato, dal direttore generale Renato Botti e dai diversi dirigenti delle macro-aree. All’interno di questa cabina di regia che sarà coordinata dal “facilitatore”, verranno strutturati dieci “Gruppi di partecipazione attiva”. Le organizzazioni dei pazienti potranno decidere liberamente a quale gruppo iscriversi secondo la loro area di attività prevalente. Questi i gruppi:

1. malattie autoimmuni e reumatologiche
2. malattie rare
3. diabete e malattie metaboliche ed endocrinologiche
4. malattie cardiocircolatorie
5. malattie respiratorie
6. malattie oncologiche ed onco-ematologiche
7. malattie neurologiche e neurodegenerative
8. malattie renali croniche
9. malattie croniche trasmissibili
10. malattie psichiatriche, neuropsichiatriche infantili e dipendenze patologiche

Prima tappa

La prima riunione dei dieci gruppi è stata fissata per la fine di febbraio. “Al momento alcune associazioni si sono già iscritte, e altre mancano all’appello. Stiamo richiamando quante più associazioni possibile per spiegare l’opportunità e invitarle a compilare le schede per l’iscrizione: tutti requisiti necessari perché il processo sia davvero trasparente. Spero che per la metà di febbraio ci siano molte iscrizioni perché chi parteciperà alla prima riunione eleggerà i propri rappresentanti, anche se quelle che aderiranno dopo verranno comunque integrate”. Ai Gruppi d si possono iscrivere le singole associazioni o le federazioni, purché abbiano almeno una funzione o un progetto nel Lazio e un coordinatore sul territorio, ma non devono necessariamente essere associazioni a carattere regionale.