Relazione pazienti-industria farmaceutica: aperture e distorsioni

Mentre l’industria farma si sta attrezzando per darsi più flessibilità al fine di favorire una collaborazione costruttiva con i pazienti, una nuova ricerca pubblicata sul Bmj fornisce dati allarmanti circa la mancanza di trasparenza e i conflitti d’interesse tra le associazioni dei pazienti e l’industria

È di qualche settimana fa la pubblicazione di uno studio che, dalle pagine del British Medical Journal, segnala che le associazioni dei pazienti sostenute dalle industrie farma tendono in molti casi a supportarne poi gli interessi. Il dato, che emerge da una revisione sistematica tramite meta-analisi di 26 studi osservazionali pubblicati in letteratura sul tema del sostegno industriale, non sorprende.

Prevenzione del fenomeno

Infatti, un elemento evidente da questa indagine riguarda innanzitutto la scarsa abitudine alla “prevenzione” di questi fenomeni. La gran parte delle associazioni complessivamente prese in esame non si è dotata di politiche ad hoc per la gestione della relazione con l’industria e solo il 27% delle associazioni che ricevono finanziamenti da soggetti profit ne fornisce pubblica rendicontazione tramite il proprio sito web.

Quattro casi da tenere d’occhio

Ma la parte più allarmante dell’indagine riguarda la meta-analisi di 4 studi che hanno indagato la correlazione tra le posizioni pubbliche assunte dalle associazioni e la presenza o meno di legami con gruppi industriali. Studi scaturiti dall’esigenza di individuare sistemi d’influenza poco trasparenti – presso le istituzioni o presso il pubblico – alla base di fenomeni molto controversi come l’eccesso di diagnosi, il marketing “direct to consumer” (e i sistemi per eluderne il divieto laddove presente), il consumo dei farmaci oppiacei e il costo delle terapie (vedi l’accessi ai farmaci generici). Tutte situazioni in cui il rischio di conflitto tra l’interesse commerciale e il benessere del paziente è piuttosto lampante.

Rapporti troppo stretti?

Ebbene, tutti e quattro gli studi hanno rilevato la tendenza dei gruppi d’interesse finanziati in qualche forma dalle aziende a sostenere l’agenda dell’azienda stessa. Gli autori dell’analisi presentano questo dato in maniera critica ammettendo che si tratta di case study molto circostanziati – cioè non rappresentano un’indagine a tappeto sul mondo associativo – e ipotizzando che la collaborazione tra azienda e gruppo d’interesse potrebbe anche essere conseguente a un’affinità di intenti esistente a prescindere. In ogni caso, è evidente l’esigenza di dare al cittadino/paziente la possibilità di comprendere chiaramente quali siano i rapporti di forza e i legami tra tutti i soggetti che, di fatto, influenzano decisioni che hanno un forte impatto sulla sua vita.

L’obbligo della trasparenza per le associazioni dei pazienti

Non è la prima volta che il sistema salute s’interroga su questi fenomeni. A una conclusione molto simile arrivava anche una ricerca pubblicata nel 2017 dal New England Journal of Medicine. Nonostante l’attivazione, in epoca recente, di interessanti tentativi di stabilire un codice deontologico e un sistema di governance che permetta di gestire le relazione tra industria, associazioni di pazienti e operatori sanitari  – tra questi ricordiamo, per esempio, l’attività della federazione europea Efpia –  è chiaro che siamo ancora lontani dall’applicazione diffusa di buone pratiche in tal senso. Il tema è culturale ma un aiuto ad accelerare un percorso di evoluzione verso la trasparenza potrebbe arrivare dall’istituzione di leggi che prevedano, per esempio, l’obbligo di dichiarare pubblicamente le proprie fonti di finanziamento anche per le associazioni di pazienti.

 

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