Informarsi sulle malattie rare: ministero e Iss lanciano un portale

Nasce un sito inter-istituzionale dedicato a pazienti, famiglie e operatori sanitari. È il frutto di una partnership con il Cnmr dell’Istituto superiore di sanità, sostenuta dal Mef e supportata dal Poligrafico della Zecca di Stato

informarsi sulle malattie rare

Un luogo virtuale per trovare informazioni complete, aggiornate e attendibili sulle malattie rare. È il nuovo portale governativo (www.malattierare.gov.it) presentato oggi al ministero della Salute. Un sito dedicato a pazienti, famiglie ed operatori sanitari, realizzato grazie a un accordo tra il dicastero e il Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Istituto superiore di sanità (Iss), con il sostegno del ministero dell’Economia e il supporto tecnico dell’Economia e con il supporto tecnico del Poligrafico della Zecca dello Stato. La presentazione arriva a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il prossimo 29 febbraio.

Fare rete e “sentirsi meno soli”

Per il ministro della Salute, Roberto Speranza, il nuovo portale è uno strumento per fare sentire i pazienti meno soli e tradurre il motto “fare rete” in azioni concrete. “La parola rete – sottolinea il ministro – è proprio quella giusta e non è un caso se oggi presentiamo un portale che in qualche modo è simbolo della rete. Perché le competenze non sono autosufficienti, ognuno ne ha un pezzo, ognuno ha un pezzo di responsabilità e di conoscenza. E la sfida del portale sarà quella di offrire uno strumento in più che consentirà di conoscere meglio il lavoro complessivo che anche altri stanno facendo. Anche uno strumento per chi oggi si sente solo, e con il portale può sentirsi in una rete più ampia. Penso che con questo strumento facciamo un passo nella direzione giusta. Mettiamo a sistema informazioni, conoscenze, persone per stare vicino a chi vive la sofferenza delle malattie rare”.

Soddisfatto Silvio Brusaferro, presidente dell’Iss: “Ringrazio il ministero della Salute per l’investimento fatto sul lavoro che da anni porta avanti il nostro Cnmr questo nuovo portale ha reso possibile sistematizzare e mettere a disposizione in un modo accessibile e fruibile una mole importante di informazioni utili per orientare i cittadini. Questo lungo lavoro rappresenta un segno tangibile di sostegno e attenzione da parte delle istituzioni”.

Gli obiettivi

Il nuovo portale raccoglie tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione online sul tema delle malattie rare in modo integrato con le attività del “Telefono verde malattie rare” gestito dal Centro nazionale malattie rare dell’Iss. “La costruzione di questo portale – sottolinea Domenica Taruscio, direttore del Cnmr dell’Iss – è un segno di riconoscimento dell’istanza che queste patologie avanzano e cioè una domanda di orientamento e aggiornamento che provenga da una fonte autorevole”.

Speranza: al lavoro per ampliare Lea

Intervenendo alla presentazione del portale, il ministro Speranza spiega che “si sta lavorando perché nei livelli essenziali di assistenza entri un numero significativo di ulteriori patologie” che oggi non ci sono. “C’è uno studio in corso, un lavoro – aggiunge Speranza – e lavoreremo perché un numero cospicuo, oltre 100, di queste patologie possa rientrare nel più breve tempo possibile nei Lea”. Infine un riferimento agli screening neonatali, “protagonisti” nel decreto Milleproroghe: “Stiamo lavorando per accelerare la partita degli screening neonatali che come è noto ha una valenza e funzione di primissimo piano, ci consente di accorciare il tempo di diagnosi purtroppo troppo lungo, che crea disagi enormi, produce conseguenze negative. Siamo impegnati e – assicura il ministro – ce la metteremo tutta”.