Per mia figlia, malata di Sma I, un unico Homecare provider è fondamentale

Il racconto della mamma di Letizia, sedicenne affetta da atrofia muscolare spinale I. Ecco come si convive con una malattia rara caratterizzata da una degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale. *IN COLLABORAZIONE CON VIVISOL

Sma I

La SMA 1 (o Malattia di Werding-Hoffmann) è una malattia rara particolarmente complessa, caratterizzata da una degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale. Si manifesta nei primissimi mesi di vita e ha un decorso molto rapido che porta in breve tempo all’immobilità e alla paralisi dei muscoli respiratori.

I pazienti con questa patologia, quindi, richiedono diversi supporti vitali, tra i quali:

  • macchina per l’assistenza tosse
  • aspiratore
  • sistemi per la nutrizione artificiale
  • ventilatore polmonare

A questi strumenti si aggiungono poi servizi per la salute del paziente, che vanno dall’assistenza infermieristica fino alla fisioterapia. Si tratta di servizi e tecnologie fondamentali spesso forniti da diversi attori per un singolo paziente, con un conseguente aumento della complessità nella gestione della patologia e una riduzione della libertà non solo del paziente ma anche dei suoi caregiver.

Una presa in carico “totale” da parte di un unico Homecare provider, in particolare nel caso di pazienti altamente complessi come i malati di SMA potrebbe invece, non solo facilitare la vita di questi pazienti, ma anche innalzarne la qualità. Di questo ce ne dà testimonianza Mariangela, mamma di una giovane paziente SMA 1, seguita per tutta la parte di life support da Vivisol:

Mariangela, come si svolge la giornata tipo di Letizia?

Le giornate di Letizia sono molto impegnative. Il risveglio è seguito dal supporto della macchina della tosse (che serve per eliminare i residui di saliva e muco della notte) e dalla terapia vitaminica. Subito dopo ci si lava, si fa colazione e poi ci si prepara per la giornata.

Quando le condizioni lo permettono Letizia va a scuola (frequenta il liceo artistico), accompagnata da me o dalla sua infermiera. Letizia, da buona sedicenne, tiene moltissimo alla propria indipendenza. In altri casi è l’insegnante a venire da noi per fare lezione.

Dopo pranzo c’è la fisioterapia e poi un po’ di meritato svago, in cui Letizia può dedicarsi ai suoi hobby: dal make-up, alla lettura, fino alla pittura.In serata cena, bagno, macchina della tosse e a letto presto per un bel sonno ristoratore.

Letizia, nonostante una SMA 1 di livello piuttosto grave, dorme più di 8 ore filate. Questa è una grande fortuna per noi e per lei. Dipende molto dalla tipologia di ventilazione che le viene applicata, che le consente di mantenere un ritmo respiratorio e cardiaco fisiologico. Molte famiglie che assistono malati di  SMA, sotto questo aspetto, sono meno fortunate di noi.

Al di là delle attività quotidiane, Letizia ha una vita piuttosto intensa. Ci racconti alcune  avventure?

“Avventure” è proprio il termine giusto. Con Letizia siamo stati un po’ dappertutto e le macchine che la tengono in vita non sono mai state una limitazione per noi. A noi piace il mare e quindi le spiagge sono una costante dei nostri viaggi. Letizia ha potuto fare davvero tante esperienze diverse: dal campeggio con i fratelli, alle gite un po’ improvvisate alla ricerca delle spiagge più belle in Croazia, fino a giornate intere in barca e, l’anno scorso, addirittura una regata. Letizia, tra l’altro, adora fare il bagno sia in piscina che al mare.

Quali sono le attenzioni che dovete prendere prima di partire per un viaggio?

Prima di tutto dobbiamo accertarci di portare con noi delle batterie di ricambio per il ventilatore, senza il quale Letizia non potrebbe respirare e il pallone Ambu, che per noi è essenziale. Poi ci assicuriamo sempre che nei luoghi dove andiamo siano disponibili delle prese elettriche a portata, per un eventuale supporto ulteriore. Per i viaggi un po’ più lunghi ci portiamo una buona riserva di consumabili e soprattutto avvisiamo sempre Vivisol della nostra destinazione, in modo da essere sicuri, una volta sul luogo (che sia all’estero o in Italia non fa differenza) di poter ricevere tutto il supporto necessario in poche ore.

Quanto è importante in tutto questo il supporto dell’homecare provider?

Vivisol per noi è fondamentale ed è letteralmente sinonimo di sicurezza, soprattutto per quanto riguarda la ventilazione che per la vita e la serenità nostra e di Letizia è importantissima. Quando siamo in viaggio sappiamo che qualsiasi cosa accada al ventilatore o agli altri macchinari di Letizia, entro poche ore il problema sarà risolto e il nuovo macchinario settato perfettamente. Inoltre, il fatto di avere un unico interlocutore per la gestione dei supporti di Letizia, ci consente di poterci organizzare semplicemente con un paio di chiamate, gestendo al meglio il nostro tempo.

Homepage rubrica “Homecare service provider: la presa in carico del paziente a domicilio”

  A cura di Vivisol