Covid-19: l’impatto sull’oncologia in un’indagine lanciata da 30 associazioni

Un sondaggio su un campione di 774 pazienti con tumore fotografa disagi e timori. Al primo posto fra le preoccupazioni la rinuncia a esami e controlli. Alle istituzioni un appello per i prossimi mesi

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Al tempo di Covid, la prima preoccupazione dei pazienti oncologici (e onco-ematologici) italiani è dover rinunciare a esami e controlli (34%). Seguono la paura del contagio (16%) e il timore per protezioni non adeguate in ospedale (15%). Sono questi alcuni dei risultati principali di un’indagine su 774 pazienti oncologici italiani lanciata da una trentina di associazioni aderenti al progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. I risultati sono stati presentati nel corso di una conferenza stampa in streaming.

L’indagine: pazienti oncologici e Covid-19

L’indagine è stata condotta dal 14 al 29 aprile, attraverso un questionario online. Obiettivo principale? Conoscere in che modo sono state gestite durante la fase di lockdown le attività di diagnosi, cura e follow-up dei pazienti, così da identificare aree di intervento prioritarie per i prossimi mesi.

Partiamo dal bisogno di informazione.Il flusso quotidiano di news sul virus è il fattore che più di altri fa crescere i timori (28% delle risposte). Seguono l’incertezza economica (21%) e la mancanza del rapporto con il medico curante (21%).

Internet e i social network sono la principale fonte di informazione dei pazienti (35% delle risposte). Solo il 12% dei pazienti indica lo specialista come fonte di informazione, dato che scende al 5% in riferimento al medico di medicina generale.

Durante l’emergenza i pazienti trovano confroto nell’avere la famiglia accanto (34%), mentre il 14% preferisce non pensarci, seguito dal 12% che preferisce parlare con gli amici e il 10% guardare la TV. Solo nel 3% delle risposte i pazienti cercano il supporto dello psicologo.

Il rischio contagio

Il 47% del campione si sente più a rischio per la propria condizione di immunodeficienza, ma nel 21% delle risposte i pazienti si sentono più esposti al contagio a causa alla mancanza di adeguati percorsi di protezione negli ospedali e nel 18% il rischio maggiormente percepito è il rinvio delle visite di controllo.

I servizi sospesi

A livello nazionale il 36% dei pazienti ha lamentato la sospensione di esami e visite di follow-up. Un paziente su cinque ha segnalato la sospensione degli esami diagnostici. Dall’analisi del dato macro-regionale emerge che al Nord, nonostante sia la parte del Paese più colpita dall’emergenza coronavirus, solo il 14% dei pazienti lamenta la sospensione di esami e visite di follow-up mentre al Centro e Sud Italia questa percentuale sale al 40%. Per quanto riguarda la comunicazione tra i pazienti e i Centri oncologici, in caso di sospensione di una attività di cura, un paziente su tre è stato avvisato dalla segreteria ospedaliera mentre un paziente su cinque ha dovuto contattare la struttura per avere informazioni.

La gestione dell’emergenza

Tre pazienti su quattro esprimono un giudizio negativo sulla gestione dell’emergenza da parte delle istituzioni per quanto riguarda la tutela dei pazienti con patologia oncologica e onco-ematologica.  Nel dettaglio, il 41% dei pazienti pensa che gli interventi non siano stati adeguati, il 19% che siano stati realizzati in ritardo, il 12% che siano stati mandati messaggi contraddittori. Tuttavia, il 72% dei pazienti dichiara di essere a conoscenza delle norme a supporto dei pazienti e dei familiari previste dal Decreto Cura-Italia, come ad esempio: incremento giornate usufruibili in base a legge 104 e accesso a smart working.

Ascoltare i pazienti

“L’idea di promuovere questa ricerca è nata proprio grazie ai tanti pazienti che si sono rivolti a noi durante la prima fase drammatica della pandemia virale, preoccupati e disorientati – spiega Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna onlus e Salute Uomo onlus  e coordinatrice del progetto – Paradossalmente i pazienti del Nord Italia, maggiormente colpito da Covid-19, hanno affermato di aver ricevuto più servizi rispetto a quelli del Meridione dove invece la pandemia ha colpito molto meno. La criticità più evidente è la mancanza di referenti in grado di gestire dentro i centri di cura oncologici il percorso e l’ascolto dei pazienti. L’indagine vuole aiutare i decisori politici, attraverso l’analisi dei dati raccolti e la definizione di alcuni punti chiave, a elaborare precise Raccomandazioni indispensabili per non penalizzare la qualità di vita durante la fase due di convivenza con il Coronavirus e migliorare, sulla base dei bisogni, la presa in carico della cronicità”.

Tre priorità

A valle dell’indagine, le 30 associazioni invitano le istituzioni a concentrarsi su tre aree prioritarie:

  • Attuare percorsi-programmi personalizzati; incentivare l’assistenza territoriale con promozione della telemedicina e telemonitoraggio domiciliare;
  • Potenziare e formare la professione di case manager; promuovere sul territorio nazionale programmi di consegna a domicilio dei farmaci e facilitazione delle modalità di pagamento da parte degli utenti/pazienti; agevolare le prenotazioni con il supporto delle farmacie;
  • Incentivare la figura e il valore dello psiconcologo, anello di congiunzione tra paziente-famiglia e struttura sanitaria, valorizzandone il ruolo; preparare professionisti della comunicazione; pensare a forme di tutela economica e giuslavorativa per caregiver e familiari.

“In questi mesi – commenta in una nota Pierpaolo Sileri, viceministro della Salute –  in Italia sono stati riorganizzati drasticamente i percorsi di cura pur cercando di mantenere inalterata la qualità dell’assistenza, ed in alcune regioni si sta già procedendo con servizi di assistenza in telemedicina, oltre alla personalizzazione e alla messa in sicurezza dei percorsi per i pazienti con patologie oncologiche. Ciò che dobbiamo però curare e seguire con il massimo sforzo è la creazione di una policy comune per tutto il territorio nazionale. La sfida che abbiamo davanti ci impone di mantenere alto il livello di cura, di dotare e rafforzare la rete territoriale dei medici, ai quali si rivolgono i pazienti perché agevolati da legami di prossimità sul territorio e di contatto; di fornire e implementare i percorsi di telemedicina che soddisfino le necessità diagnostiche per eventuali insorgenze nei percorsi di cura; di affiancare alle terapie – conclude Sileri –  anche il supporto dello psico-oncologo per garantire che il paziente riceva il sostegno adeguato”.

Il rientro al lavoro

Alle preoccupazioni sul fronte dell’assistenza si sommano quelle legate al rientro al lavoro: secondo le Associazioni, nelle situazioni professionali di alta esposizione al contagio, per alcuni pazienti e caregiver, il rientro alle proprie attività lavorative rappresenta una difficotlà. Da qui la proposta: prevedere un’estensione temporale delle tutele nel lavoro e la semplificazione della procedura di certificazione del rischio per persone immunodepresse, con malattia oncologica o che stanno seguendo terapie salvavita, ritenendo sufficiente l’attestazione del medico di medicina generale, senza ulteriori aggravi burocratici.

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