Patient engagement, l’industria biofarmaceutica ha voglia di impegnarsi

Science Compass e AboutPharma and Medical Devices hanno realizzato la prima survey in Italia tra gli addetti ai lavori. I dati preliminari – che saranno inclusi in una prossima e più completa pubblicazione – indicano una buona consapevolezza sul tema e la fiducia nelle opportunità che possono generarsi. Dal numero 180 del magazine

Negli ultimi decenni il ruolo del paziente nel sistema salute si è profondamente trasformato passando da una connotazione totalmente passiva in cui il paziente è esclusivamente destinatario di prestazioni sanitarie, ad una via via più attiva, che ha visto prima crescere l’interazione con i medici, poi affermarsi la possibilità per il paziente di prendere parte alla definizione dei processi di cura e, in epoca recente, arrivare a contribuire alla ricerca di farmaci, device e software di medicina.

La letteratura scientifica e anche i media generalisti riportano periodicamente notizie e risultati di processi di ricerca e sviluppo in ambito scientifico, sanitario e tecnologico in cui i pazienti hanno giocato e stanno giocando questo ruolo fondamentale. Al punto che per gli esperti internazionali del settore bio-farmaceutico, il coinvolgimento efficace dei pazienti è necessario per realizzare terapie migliori, rinnovare il proprio business e aumentarne la performance.

Lo sanno bene i rappresentanti dei pazienti e le loro associazioni che sempre più frequentemente vengono contattati da aziende alla ricerca di nuove possibilità di collaborazione. Un segnale decisamente positivo che, nell’esperienza di chi scrive, scaturisce dal riconoscimento delle competenze specifiche e della prospettiva peculiare che i pazienti possono mettere a disposizione.

La questione in Italia

Tuttavia, mentre la discussione a livello internazionale annovera obiettivi ambiziosi per il patient engagement ed esplora, per esempio, nuove modalità di ricerca e sviluppo che prevedano la partecipazione dei pazienti in qualità di advisor, in Italia per una serie di ragioni si procede con il freno a mano tirato. Prima di tutto per un’incertezza diffusa circa la liceità di iniziative innovative rispetto al quadro normativo del settore. Poi perché sembrano non essere state ancora totalmente comprese sia la portata del fenomeno che la gamma di tutti i possibili punti di intersezione tra l’esperienza della malattia e le competenze di vita reale del paziente e i processi di ricerca, sviluppo, approvazione e sorveglianza del farmaco. Al massimo, e parliamo dei casi più arditi, ci si “avventura” in collaborazioni che riguardano la qualità di vita e la formazione del paziente.

L’indagine

Questo è il quadro che è emerso dalla prima, e tutt’oggi unica, indagine italiana sul tema che è stata realizzata da Science Compass in collaborazione con AboutPharma and Medical Devices tra luglio 2018 e dicembre 2019. Tale indagine è stata condotta utilizzando un questionario strutturato (24 domande) – cui si poteva accedere attraverso la rubrica digitale AboutPatient Engament pubblicata sul sito Aboutpharma online – cui hanno risposto 418 operatori del settore biofarma. I risultati qui rappresentati saranno diffusi nella loro interezza con una pubblicazione ad hoc ma, nel frattempo, un dato parla per tutti: come emerge dai grafici pubblicati in queste pagine il coinvolgimento dei pazienti è un tema ben noto agli operatori del mondo biofarma. Oltre il 90% dei rispondenti afferma di esserne a conoscenza, il 68% è consapevole della discussione in atto nel settore e il 66% riconosce che il ruolo del paziente nella gestione della propria salute e rispetto ai temi biomedici che lo riguardano, sta diventando sempre più attivo e consapevole. Inoltre, per il 77% degli operatori, il patient engagement è un fattore che dovrebbe essere tenuto in pari considerazione con altri come gli investimenti in R&D o nuove tecnologie, nel processo di innovazione del settore biofarma.

Nella maggior parte dei casi, gli operatori del biofarma sono convinti che i risultati di business potrebbero essere influenzati positivamente da un approccio più centrato sul paziente (si veda la domanda 11) e che il coinvolgimento e la collaborazione con i pazienti possa essere molto utile nel proprio lavoro (domanda 12).

 

Tuttavia, l’acquisizione di visione, conoscenza e strumenti per andare realmente in questa direzione, sembra essere affidata, per così dire, al caso. Infatti alla domanda “In che modo sei venuto a conoscenza di questi temi?” la maggior parte (31%) risponde “nel mio lavoro quotidiano parlando con i miei interlocutori”. Mentre le percentuali di coloro che affermano di aver partecipato a eventi di formazione specifici e a convegni scendono rispettivamente al 6,22 e 5,74%. Sorprende inoltre che solo nel 14,83% dei casi il patient engagement rientra nella discussione interna all’azienda e con i dipendenti. Incredibilmente bassa è anche l’interazione con i pazienti: solo il 3% dei rispondenti ha appreso del fenomeno attraverso i pazienti stessi e/o le loro associazioni. Forse, gli stessi pazienti potrebbero fare di più per migliorare la conoscenza di ciò che possono offrire nella tutela della loro salute.

A dimostrare che la conoscenza degli operatori del settore biofarma è per ora solo teorica, casuale e priva di finalità specifiche e misurabili, vi è il calo dal 91% (risposta alla prima domanda citata) al 60% in coloro che rispondono in modo affermativo alla domanda “conosci la figura e le attività del ‘paziente esperto’?” Il concetto di paziente esperto richiede un passaggio concettuale e pratico successivo perché il paziente esperto è un soggetto che entra in gioco a livello operativo.

consultiva e operativa e il ruolo del paziente per le aziende è ancora quello del portatore di testimonianza.

Tant’è vero che la collaborazione tra pazienti e industria biofarma si realizza secondo modalità piuttosto tradizionali: donazioni a sostegno delle iniziative delle associazioni, partecipazione del personale aziendale agli eventi delle associazioni e iniziative comunicazione. Attività che non possono mettere a frutto quel potenziale di cui sembra esservi una consapevolezza diffusa.

In definitiva, sembra di trovarsi in una fase di passaggio: dalla presa di coscienza all’implementazione. In altre parole, occorre passare dalla teoria alla pratica. Per farlo, l’indagine ha esplorato le barriere e le opportunità che, come anticipato, saranno oggetto di una successiva e più estesa trattazione.

Il precedente di Aurora Project

Il Progetto Aurora è un gruppo no-profit/volontario, fondato da eyeforpharma ed Excellerate, composto da oltre 200 leader del settore sanitario di tutto il mondo, che ha l’obiettivo di “illuminare il percorso verso la centralità del paziente”. Si è costituito anche in uno specifico gruppo su LinkedIn e finora ha condotto due survey: la prima risale al 2016 e ha ottenuto 2346 risposte principalmente da leader di aziende farmaceutiche operanti in 84 paesi. La seconda, promossa l’anno successivo, ha visto la partecipazione di 1.282 persone tra dipendenti di aziende biofarmaceutiche e di dispositivi medici (675), aziende fornitrici associate (358), operatori sanitari (106), pazienti singoli (70) e gruppi di pazienti (73). Nel campione erano rappresentati 113 paesi.

I dati emersi da entrambe le indagini sono raggruppabili in cinque capitoli ed evidenziano un quadro composito. Eccone una sintesi:

1) Come si vede il pharma, come i pazienti vedono pharma.

Il sondaggio ha chiesto ai partecipanti in che misura il pharma è centrato sul paziente utilizzando una serie di 10 metriche create dai pazienti. Nell’ambito di tali metriche, i pazienti del sondaggio hanno costantemente valutato le aziende farmaceutiche con un punteggio inferiore a quello degli operatori del settore biofarmaceutico e dei dispositivi medici. Ad esempio, mentre il 72% dei dipendenti concordava con l’affermazione “La mia azienda comunica con cura e compassione, informazioni trasparenti e imparziali sulle malattie, sulle opzioni di trattamento e sulle risorse disponibili”, solo il 32% dei pazienti concordava con questa affermazione relativa all’azienda farmaceutica, biotecnologica o di dispositivi medici con cui interagisce maggiormente.

2) La centralità del paziente va di pari passo con l’impegno e l’orgoglio.

Per coloro che sono impiegati nell’industria biofarmaceutica e dei dispositivi medici, si è osservato che: a) il 76% è fiducioso che la propria azienda stia rendendo il mondo un posto migliore; b) l’81% è orgoglioso di appartenere all’industria farmaceutica, biotecnologica e dei dispositivi medici; c) il 69% concorda sul fatto che anche “i clienti direbbero che contribuisco a migliorare la cura dei pazienti”.

3) Fiducia nel pharma.

L’indagine ha rivelato che il 67% dei dipendenti dell’industria biofarmaceutica e dei dispositivi medici concorda sul fatto che la fiducia dei pazienti “aumenterebbe leggermente” o “aumenterebbe in modo significativo” se osservassero segretamente una giornata tipo nel loro reparto. In una domanda a parte, il 36% dei pazienti dell’indagine afferma di avere un po’ o “molta” fiducia nell’industria farmaceutica nel suo complesso.

4) Il legame tra le esigenze dei pazienti e i risultati commerciali.

Il 73 per cento dei pazienti dell’indagine concorda sul fatto che concentrarsi sui bisogni dei pazienti stessi porti a migliori risultati commerciali. Lo pensa anche l’85% di coloro che lavorano nell’industria biofarmaceutica e dei dispositivi medici mentre il 90% concordano sul fatto che l’attenzione a lungo termine sia la chiave del successo degli sforzi incentrati sul paziente.

Questa necessità di una prospettiva a lungo termine è talvolta in contrasto con la realtà aziendale secondo cui (lo sostiene il 53% degli addetti industriali) le imprese sono per lo più preoccupate dai risultati trimestrali (9%) o annuali (44%).

5) La formazione è l’ingrediente mancante per un’esecuzione incentrata sul paziente.

Alla domanda sulla formazione o la preparazione delle persone a comportarsi in modo incentrato sul paziente, oltre la metà (53%) di coloro che lavorano nell’industria si dice impegnato attivamente a cercare “cosa e come insegnare” al personale”. Solo il 22% ne è consapevole mentre un altro 16% lo ignora del tutto.