Malati cronici e rari: 34 associazioni raccontano l’impatto di Covid

Cittadinanzattiva presenta il rapporto annuale sulle politiche della cronicità. Ci sono anche le parole chiave per il futuro: innovazione, semplificazione, prossimità e partecipazione civica

malati cronici e rari

L’elenco dei disagi sperimentati dai malati cronici e rari a causa della pandemia è lungo: visite, esami e interventi cancellati; difficoltà nel restare in contatto con specialisti e centri di riferimento; problemi nel reperire dispositivi di protezione e farmaci; disagi psicologici. Altrettanto lunga è la lista delle priorità per ripartire, riassunte da quattro parole chiave: innovazione, semplificazione, prossimità e partecipazione. È quanto emerge, a grandi linee, dal XVIII Rapporto nazionale di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità, dal titolo “Isolati ma non soli: la risposta alla pandemia nel racconto delle associazioni”. Il Rapporto nasce dal racconto di 34 associazioni di pazienti con malattie croniche e rare aderenti al CnAmc (Coordinamento nazionale associazioni malati cronici) di Cittadinanzattiva.

L’impegno delle associazioni durante la pandemia

Dal laboratorio di dialettica per i ragazzi con sindrome della crescita allo sportello online per le donne con fibromialgia, dai corsi yoga online per l’endometriosi al gioco sulle malattie rare, oltre l’85% delle associazioni ha potenziato le attività per restare in contatto e sostenere, nelle modalità ed ambiti più vari, i propri associati. Il 70% ha incrementato i canali di comunicazione verso i propri associati, il 50% ha attivato servizi di sostegno psicologico, il 38% servizi di socializzazione come laboratori, videochat di gruppo, raccolta di testimonianze, giochi, supporto sociale ed educativo, quasi il 15% ha organizzato videolezioni di attività motoria e circa il 9% ha attivato anche un servizio di assistenza legale e lavorativa. Una associazione su tre ha stretto collaborazioni con professionisti sanitari per ottenere informazioni e consulenze online per i propri pazienti, ma anche con altre realtà associative per realizzare campagne di informazione e fare pressione sulle istituzioni.

L’innovazione

Il 27,5% delle associazioni nel 2019 dichiarava di doversi recare personalmente allo sportello per richiedere gli esami e le visite di controllo necessari (Rapporto Cnamc 2019). Nel periodo del lockdown le associazioni hanno sperimentato l’innovazione soprattutto nella fase della presa in carico e della gestione della malattia, avendo esse stesse dovuto garantire in emergenza servizi di telemedicina e di tele riabilitazione. Ma le possibilità offerte dall’innovazione tecnologica e dalla digitalizzazione sono decisive anche nella fase della prevenzione e per l’aderenza terapeutica.

“Occorre dunque – sottolinea Cittadinanzattiva –  ripartire da cose tanto scontate quanto trascurate: in primo luogo, l’implementazione del fascicolo sanitario elettronico e l’avvio di procedure di semplificazione per accedere a esso; in secondo luogo, l’incremento dei servizi di telemedicina per controlli e consulti, e per la gestione dei pazienti al domicilio; infine, la messa in rete delle farmacie con gli altri attori che tutelano la salute pubblica, allo scopo di favorire sinergie e con particolare attenzione alle aree interne laddove i servizi sono rarefatti, la percentuale di persone con malattia cronica molto alta anche per questioni demografiche, il ricorso all’ospedalizzazione spesso improprio per la mancanza di alternative rassicuranti”

Meno burocrazia e accessi ai farmaci

Sempre nel 2019, il 42,5% delle associazioni segnalava la necessità di avere più tempo e qualità nella relazione fra paziente e operatori sanitari. Il tempo per l’ascolto e per la relazione dovrebbe, secondo le associazioni, essere “recuperato” adottando modalità di presa in carico e di gestione dei pazienti cronici orientate alla semplificazione e al superamento delle difficoltà burocratiche, come richiesto dal 55,2% delle associazioni dei malati cronici.

“Per ridurre la burocrazia – sottolinea Cittadinanzattiva –  si devono portare a regime alcune importanti procedure sperimentate durante il periodo di emergenza, come la ricetta dematerializzata e il rinnovo automatico dei Piani terapeutici. Ma anche consentire un accesso più veloce ai farmaci contro il dolore, facilitare i percorsi di riconoscimento dell’invalidità, garantire un’assistenza farmaceutica e protesica non solo efficace, ma anche equa su tutto il territorio nazionale”.

Ospedali e prossimità

Il Rapporto Cnamc del 2019 segnala come fattori di criticità la scarsa integrazione tra assistenza primaria e specialistica, la mancanza di continuità assistenziale nel passaggio da ospedale a territorio e il mancato potenziamento delle cure domiciliari, la scarsa personalizzazione delle cure.

“Alcuni modelli di assistenza – spiega il rapporto – che spostano alcune prestazioni dall’ospedale al territorio o al domicilio vanno estesi. Me sono esempi la somministrazione di farmaci per pazienti oncologici, al di fuori degli ospedali, utilizzando le diramazioni territoriali delle Asl/Asst o il domicilio del paziente; il passaggio a vie di somministrazione terapeutica più facilmente gestibili, rispetto a quelle infusionali, presso le strutture territoriali o a domicilio per quei farmaci che presentano entrambe le vie di somministrazione e a parità di indicazione terapeutica autorizzata; la consegna al domicilio in considerazione di particolari difficoltà di spostamento del paziente, di quelle terapie farmacologiche normalmente distribuite in modalità diretta (Pht), previa autorizzazione del medico referente; la somministrazione dei vaccini in luoghi alternativi ai centri vaccinali e più prossimi ai cittadini come presso i Mmg e i Pls, i luoghi di lavoro, le farmacie, le scuole.

Tornare alle cure

Nel 2019, l’82% delle persone con malattia cronica o rara ha registrato un ritardo di diagnosi dovuto a vari fattori fra i quali la sottovalutazione dei sintomi, la mancanza di personale specializzato sul territorio, le liste d’attesa (Rapporto CnAMC 2019).

“La pandemia ha accentuato tali problemi. “Torniamo a curarci”, dice la campagna di informazione appena lanciata da Cittadinanzattiva. Per far questo – sottolinea il report – occorre pianificare percorsi e procedure ad hoc per tutti i soggetti fragili e per coloro, familiari o caregiver, che li sostengono; occorre offrire uniformità e pari opportunità di accesso ai servizi, a prescindere dal luogo di residenza; occorre investire sul ruolo del caregiver attraverso una sua adeguata formazione e soprattutto attraverso la semplificazione del percorso di riconoscimento della qualifica di caregiver”.

Partecipazione civica

Il 43,1% delle associazioni ha risposto di non essere stata coinvolta per nulla, in nessuna Regione, nell’attuazione del Piano delle cronicità e il 25,6% di non sapere se, rispetto alla patologia di riferimento, i dati relativi ai pazienti fossero inseriti in registri regionali o nazionali (Rapporto Cnamc 2019). Riguardo alla promozione della salute, alla prevenzione e alla diagnosi precoce, l’82,3% dei programmi per la modifica degli stili di vita e per il contrasto dei fattori di rischio è stato promosso dalle associazioni stesse, e solo il 4,3% da Regioni, medici e università pubbliche. “Anche fuori dall’emergenza di questi mesi, la condizione della sanità pubblica e la sua riforma non possono essere affrontate che in un’ottica di protagonismo delle comunità e di sinergia tra istituzioni, operatori e cittadini”, conclude Cittadinanzattiva.