Pazienti “esperti”: al via il nuovo corso Eupati su ricerca e sviluppo delle terapie innovative

Parte la seconda edizione del percorso di alta formazione promosso dall’Accademia del paziente esperto Eupati onlus

pazienti esperti

Al via il nuovo corso di formazione per “pazienti esperti” promosso dall’Accademia del paziente esperto Eupati onlus. “Patient engagement in ricerca e sviluppo delle terapie tnnovative” è il titolo scelto per la seconda edizione, inaugurata il 28 novembre. Previsti dieci mesi di alta formazione suddivisi in 6 moduli, per un totale di 220 ore di lezione, attraverso la piattaforma di e-learning Moodle. Obiettivo: far arrivare ad oltre 100 il numero di pazienti esperti Eupati in Italia. Nel 2019 Eupati ha certificato i primi 42 pazienti esperti.

Una comunità in crescita

“È con grandissima gioia che diamo il via a questa seconda edizione del Corso, che vede il numero dei Pazienti esperti Eupati crescere sempre di più. Desideriamo ringraziare tutti coloro che ci hanno sostenuto: le istituzioni, le aziende, il team di Adpee e, naturalmente, augurare un buon lavoro a tutti i nuovi discenti””, ha commenta Dominique Van Doorne, presidente di Adpee, durante la presentazione.

Collaborazione con Aifa

​A nome del direttore generale dell’Aifa, Nicola Magrini, è intervenuta ​Antonietta Colatrella, dirigente medico Ufficio Registi di Monitoraggio dell’ente regolatorio: “L’A​genzia sta fornendo un supporto alla revisione del materiale didattico che verrà utilizzato e numerose persone di Aifa parteciperanno al corso, come relatori, per gli argomenti di propria competenza. Questo perché la collaborazione reciproca è ritenuta dall’Agenzia importante e di estremo interesse. Aifa – sottolinea Colatrella – riconosce il valore aggiunto del coinvolgimento del Paziente esperto nei processi decisionali che portano all’accesso delle terapie, affinché primariamente siano correttamente formulate e adeguatamente recepite le esigenze di salute, ma anche affinché la diffusione di un’informazione corretta, oltre che di una formazione adeguata del paziente, favoriscano la condivisione del processo di sviluppo del farmaco, lasciando poco spazio a interpretazioni strumentali”.

L’industria

Anche l’industria del farmaco rinnova il suo sostegno all’iniziativa. “Fin dall’inizio Farmindustria sostiene Eupati – commenta il presidente dei Farmindustria, Massimo Scaccabarozzi – un progetto unico nel suo genere, con un percorso formativo per i pazienti e i loro familiari. E il suo modello innovativo di partnership tra pazienti, accademia, industria e organi regolatori. Perché siamo certi che solo coinvolgendo pienamente il paziente, anche con il supporto della tecnologia, riusciremo a migliorare ancora di più i processi di ricerca e sviluppo dei farmaci. E far fronte alle principali sfide legate alla qualità e alla sostenibilità delle cure che riguarderanno il nostro Ssn”.

Le malattie rare

Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, ha sottolineato: “Come Centro nazionale malattie rare abbiamo sempre sviluppato importanti collaborazioni con i pazienti rari e rarissimi, anche fornendo loro strumenti aggiornati per l’accesso alla formazione e all’informazione. Ecco perché, abbiamo sostenuto sin dalle prime fasi il progetto Eupati. Adesso siamo lieti nel vedere che, con questa nuova edizione, il numero dei Pazienti esperti Eupati da coinvolgere nel processo di R&S dei farmaci, diventa sempre maggiore”

Il network

A sostenere l’iniziativa anche Federfarma Roma. “L’associazione sindacale è da sempre attenta alle necessità e alle esigenze dei cittadini che ogni giorno entrano nelle nostre farmacie.Siamo onorati di poter collaborare a questo progetto, che riteniamo fondamentale per dar voce alle categorie più fragili, spesso colpevolmente lasciate sole”, sottolinea Matteo Sonnino, presidente della Commissione Politiche sociali e culturali.

Al battesimo del nuovo corso anche i messaggi di Stefano Marini, Adrea Marcellusi, Annalisa Capuano, Teresa Petrangolini, Guendalina Graffigna e Giulia Cavalcanti. Da queste aziende farmaceutiche, invece, il contributo non condizionante che ha reso possibile la seconda edizione del corso: Alexion, Fondazione Msd, Novartis, Pfizer, Roche Spa – Celgene, Menarini Group, Vertex, Italfarmaco, Janssen Bristol Myers Squibb.