Oggi i dati nel settore Life science hanno il valore di un farmaco salvavita. Ma li usiamo nel modo giusto?

Esordisce la rubrica "Il valore dei dati nella sanità digitale: sfide, processi e tecnologie", uno spazio di riflessione sul valore che i dati stanno sempre più acquisendo nel mondo della salute. *IN COLLABORAZIONE CON INTERSYSTEMS

Il Servizio sanitario nazionale e i Servizi sanitari regionali, nelle loro funzioni operative, organizzative e decisionali, generano un’enorme mole di dati sanitari che rappresentano un patrimonio strategico ancora poco valorizzato. Le informazioni che possono essere estratte dai dati già oggi disponibili sono indispensabili all’evoluzione dell’offerta sanitaria e della ricerca scientifica. Tuttavia, affinché queste informazioni siano utilizzate a beneficio del sistema e quindi dei cittadini/pazienti, deve essere resa possibile la loro integrazione e gestione attraverso soluzioni tecnologiche innovative che garantiscano l’interoperabilità dei dati stessi, individuando come e dove organizzare la mole informativa e come proteggerla secondo le indicazioni della normativa sulla privacy.

L’epidemia da Sars-CoV2 ha evidenziato come ad oggi siamo ancora purtroppo lontani da tale situazione ideale, rendendo evidente l’indifferibilità della gestione del dato sanitario secondo criteri di Value based healthcare. Clinica, fabbisogno di salute ed economia sanitaria diventano dunque i vertici di un triangolo popolato e interconnesso dai Big data.

Trasformazione digitale e raccolta dei dati liquidi

L’esplosione della disponibilità di dati, clinici, demografici, persino mobile e IoT, offre al settore Life science una serie di acceleratori e feedback loops preziosi con l’obiettivo ultimo di migliorare gli esiti di cura grazie a due aspetti sinergici fra loro: l’impatto della trasformazione digitale sulla value chain del farma e la crescente disponibilità di informazioni disseminate nell’ecosistema sanitario. L’architettura dei sistemi sanitari deve essere ridisegnata alla luce della consapevolezza di una nuova cultura, che crei le condizioni per rendere i dati interoperabili e “liquidi” in modo sicuro, affidabile e integrato, garantendo la cooperazione applicativa tra gli strumenti informatici utilizzati dalle strutture coinvolte (territoriali e ospedaliere), per il potenziamento della ricerca scientifica, la definizione di percorsi ottimali e una migliore presa in carico integrata e di continuità assistenziale dei pazienti.

Facciamo giornalmente esperienza dell’utilizzo dei dati in sanità: è spesso difficile raccoglierli, renderli disponibili e poterli usare visti i limiti giustamente imposti ed un’organizzazione dei sistemi sanitari “a silos”. Si pone quindi all’attenzione il problema di rendere liquidi questi dati grazie a tecnologie e soluzioni innovative che permettano di usare anche un livello di informazioni più complesso, superando i limiti imposti dalla protezione della privacy e dando la giusta visibilità a tutti gli attori del sistema salute.

Le piattaforme di interoperabilità e gestione dei dati sanitari rappresentano quindi un elemento strategico nei diversi punti della catena del valore. Innanzitutto, nella ricerca, dove ad esempio l’individuazione dei target può essere accelerata da analisi storiche e ricerca di correlazioni utili attraverso analisi genomica dei dati.

Gli esempi di come la ricerca e sviluppo di nuove cure possano essere rese più rapide ed efficienti dall’utilizzo dei big data sono innumerevoli e in continua crescita. Anche nella clinica, i dati disponibili in sempre maggiori quantità fanno luce su come migliorare e personalizzare le cure. Citiamo solo due aspetti: da un lato la prevenzione e dall’altro la misurazione degli esiti, anche e soprattutto in ottica di value based healthcare.

Il valore etico del dono del dato

Certo, quando si parla di utilizzo dei dati clinici, il maggiore ostacolo sembra essere la normativa sulla privacy. Accanto alla politica normativa, che rassicura il cittadino sul trattamento corretto dei propri dati, sarebbe auspicabile creare le condizioni per sensibilizzare i cittadini sul valore etico del dono del dato e consentire così ai cittadini stessi di aprire l’accesso ai propri dati, anche per trarne vantaggio diretto in termini di ottimizzazione del proprio percorso di cura. Il Covid-19 ci ha aperto gli occhi sul fatto che il fascicolo sanitario elettronico – uno degli strumenti resi disponibili dal sistema sanitario – sia usato solo marginalmente, poiché concepito con logiche amministrativo/legali e non cliniche, essendo incentrato sul “documento” e non sul “dato”.

I dati valgono quanto un farmaco salvavita, ma affinché abbiano un beneficio diretto e immediato per i pazienti e per i professionisti della salute, qualsiasi sia la loro origine, devono essere gestiti da un ecosistema che li renda utili non solo per fini burocratici, ma ne aumenti il valore a favore di tutto il sistema sanitario.

Le aziende farmaceutiche si stanno muovendo per essere parte della discussione sul dato, che è elemento primario nelle evidenze e nel follow-up di qualunque studio clinico. L’apertura di un dialogo con le istituzioni nazionali, regionali e locali sarebbe auspicabile e interessante per trovare la giusta modalità per implementare una partnership pubblico-privato, garantendo all’Italia l’opportunità di diventare più attrattiva rispetto ad altri Paesi che oggi stanno procedendo più velocemente.

È di queste proposte, soluzioni, applicazioni e casi di best practice che la rubrica si occuperà in una serie di articoli che seguiranno a questa prima introduzione. Analizzerà il tema con l’obiettivo primario di aprire un dialogo quanto mai necessario tra tutti gli stakeholders del settore e capire quali possono essere le soluzioni per superare gli ostacoli di questo percorso.

Homepage della rubrica “Il valore dei dati nella sanità digitale: sfide, processi e tecnologie”

 

In collaborazione con Intersystems