Il sostegno ai pazienti con spasticità post-ictus

Serve un approccio multidisciplinare diagnostico, terapeutico e riabilitativo ma ancora oggi le informazioni corrette stentano a raggiungere pazienti e caregiver. Dal numero 187 del magazine. *IN COLLABORAZIONE CON IPSEN

Dopo l’ictus molti pazienti vanno incontro a un abnorme aumento del tono muscolare, detto spasticità, nei distretti già alle prese con le limitazioni funzionali dovute all’evento cerebrale. Il problema si ripercuote pesantemente nella vita quotidiana dei pazienti e ostacola le possibilità di recupero delle funzioni perse. Gli specialisti raccomandano la messa in atto di un approccio multidisciplinare, in un panorama in cui, ancora oggi, le informazioni corrette stentano a raggiungere pazienti e caregiver.

Le conseguenze dell’ictus

La spasticità è uno dei più frequenti problemi del corteo sintomatologico dell’ictus: si sviluppa entro 3-6 mesi dall’evento acuto con una prevalenza che si aggira attorno al 20% a 3 mesi. “Oltre alle alterazioni motorie e sensoriali si possono manifestare altri problemi come la disfagia, l’incontinenza degli sfinteri, il dolore spalla-mano, la depressione, disturbi del campo visivo, deficit cognitivi”, spiega Giovanni Morone, dell’Unità Operativa Complessa di Neuroriabilitazione 6 alla Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma e membro del Consiglio direttivo della Società italiana di riabilitazione neurologica. “Dopo un ictus nell’encefalo di sinistra si può manifestare un problema di linguaggio, se di destra un’eminegligenza spaziale, cioè l’incapacità del paziente di percepire gli stimoli provenienti da una parte dello spazio fino a disconoscere una parte del proprio corpo”. Di fatto, proprio a causa di tali problemi, l’ictus resta la prima causa di disabilità in Italia, la terza come causa di morte.

Le manifestazioni della spasticità

Il primo segno è la rigidità ma spesso si registrano spasmi dolorosi, facilità all’affaticamento, contratture e movimenti involontari incontrollati. L’ipertonia, inoltre, causa posture anomale come ad esempio l’inclinazione del collo dal lato affetto dalla spasticità a livello del collo. A lungo termine, il muscolo ipertonico va in retrazione, diventa fibrotico, modifica la propria struttura morfologica e non riesce più ad effettuare l’allungamento determinando un deficit funzionale.

Come si riconosce 

“Si manifesta con la resistenza offerta all’esaminatore alla prova di allungamento e si può misurare attraverso la Scala modificata di Ashworth”, continua Morone. “La resistenza dipende dalla velocità del movimento. Il paziente viene esaminato da seduto allungando il muscolo per valutare la resistenza alla mobilità. Ogni caso deve essere inquadrato attentamente perché solo in questo modo si può costruire un adeguato percorso terapeutico per ogni singolo paziente. Ci si avvale anche dell’elettromiografia di superficie. Un metodo prezioso per valutare anche una spasticità non molto evidente e che insorge solo durante il movimento”.

Dalla diagnosi all’impostazione della terapia

Un inquadramento diagnostico approfondito è fondamentale per disegnare un programma terapeutico adattato al quadro clinico di ogni singolo paziente. “Purtroppo questo tipo di approccio diagnostico è ancora poco conosciuto al di fuori del ristretto settore specialistico di chi cura la spasticità. E in alcune aree del Paese esistono lacune nella presa in carico”, rileva Francesco Bono, responsabile del Centro per la Terapia con Tossina Botulinica, UO Neurologia Azienda Ospedaliero-Universitaria “Mater Domini” Università degli studi Magna Grecia di Catanzaro e Coordinatore Nazionale della Rete Italiana della Tossina Botulinica, GDS della Società italiana di Neurologia. “Il percorso ideale, dopo la risoluzione della fase acuta, dovrebbe prevedere il ricovero nelle unità di neuroriabilitazione ospedaliera dotate di un team multidisciplinare costituito da neurologo, fisiatra, fisioterapista ma anche da nutrizionista, psicologo, logopedista, a seconda delle necessità. Alla dimissione, il paziente dovrebbe sempre far riferimento al team che lo ha dimesso perché si possa garantire una continuità assistenziale. Circostanza non sempre possibile. In questo modo si va incontro alle più gravi conseguenze della spasticità, come la disabilità. E il caregiver rimane senza riferimenti in una situazione di notevole disagio, ancora oggi sottovalutata”.

Non arrendersi, si può recuperare

Eppure le opzioni terapeutiche non mancano. Oggi è possibile in parte sopperire alle funzioni compromesse, a seguito della perdita di cellule cerebrali deputate alle funzioni motorie nell’area colpita da ictus. “Per un meccanismo di neuroplasticità, le cellule delle aree vicine possono subentrare nel recupero della funzione”, sottolinea Bono. “L’obiettivo primario della riabilitazione è quello di agire su questo meccanismo di neuroplasticità, attraverso un programma di stimolazione continua. Il paziente non va considerato un portatore di handicap permanente. Oltre al recupero funzionale, ci si pone un altro importante obiettivo quello di prevenire le complicanze: la spasticità, infatti, produce spasmi dolorosi e contratture responsabili di posture scorrette che, a lungo termine, possono portare a deformità scheletriche”.

Obiettivo: liberarsi dalla spasticità

In tale contesto si inserisce la riabilitazione, soprattutto in una determinata fascia di pazienti. “Immaginiamo un soggetto con un parziale movimento del braccio: questa limitazione può essere peggiorata ulteriormente dalla spasticità”, nota Morone. “Se riusciamo a diminuire l’ipertono diamo al paziente una maggiore libertà di movimento che, non solo migliora la sua qualità di vita, ma consente di effettuare esercizi in modo più corretto e vantaggioso per il buon esito del programma riabilitativo. Con la tossina botulinica, ad esempio, possiamo ricorrere a metodiche come il bendaggio funzionale o lo stretching e sfruttare il periodo libero da spasticità per la fisioterapia”.

Salto di qualità farmacologica

“In pratica – aggiunge Bono – bisogna mantenere l’estensibilità dei muscoli, con esercizi di allungamento o di rinforzo muscolare in fase precoce o, se necessario, ricorrere a protesi ortopediche che prevengano e correggano le deformità scheletriche. Anche la chirurgia ortopedica può avere un ruolo per correggere deformità, contratture e retrazioni muscolari. In quest’ambito trovano anche indicazione i miorilassanti muscolari, come la tossina botulinica il cui impiego si è diffuso per il trattamento focale della spasticità. Questa proteina, iniettata nelle sedi affette da spasticità, determina un blocco della trasmissione neuromuscolare, di fatto una denervazione chimica, che comporta una riduzione del tono del muscolo ipereccitato: ne consegue un rilassamento dello specifico distretto muscolare trattato e una riduzione degli spasmi dolorosi. Dall’altro lato, la tossina, permettendo la mobilizzazione dell’arto, consente di mettere in atto paradigmi di motilità compensativa che migliorano la capacità riabilitativa. Per questo motivo la tossina botulinica, rispetto ai miorilassanti sistemici, ha rappresentato un notevole progresso nel trattamento della spasticità post-ictus”.

La sensibilizzazione sulla patologia 

Permangono carenze informative sulle conseguenze del danno cerebrale come nel caso della spasticità. “Per questo motivo abbiamo realizzato il sito web www.oltrelaspasticita.it: è importante supportare i pazienti e i loro caregiver nella quotidianità e in tutte le fasi della malattia”, spiega Paola Mazzanti, Medical & Regulatory Affairs Director di Ipsen Italia. “Il canale è informativo, non sostituisce il medico ed è stato realizzato in collaborazione con le figure professionali coinvolte nella presa in carico di questi pazienti e con A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per la lotta all’ictus cerebrale)”.

Il sito web ha ricevuto il patrocinio dalle principali società scientifiche di riferimento: SIMFER (Società italiana di medicina fisica e riabilitativa), S.I.R.N. (Società italiana di riabilitazione neurologica), A.I.FI. (Associazione italiana fisioterapisti), RITB (Rete italiana di tossina botulinica), SIN (Società italiana di neurologia) e ISO (Italian stroke organization).

“Il paziente può trovare informazioni sicure e verificate oltre che un elenco, in continuo aggiornamento, dei centri italiani di riferimento per poter iniziare un percorso terapeutico completo” continua Mazzanti. “Un altro aspetto rilevante per fornire un sostegno psicologico, sono le storie dei pazienti: esperienze di vita con cui la persona affetta da spasticità può confrontarsi. Un’ulteriore area è dedicata ai diritti dei pazienti con informazioni pratiche su come attuare le procedure necessarie per il riconoscimento dell’invalidità civile oppure per richiedere benefici di natura economica e non. L’obiettivo del sito web è quello di aiutare il paziente a 360 gradi. Anche, in passato, abbiamo supportato A.L.I.Ce. Italia Odv nell’organizzazione di incontri consapevoli di counseling. Si parte sempre dall’ascolto dei bisogni dei pazienti per migliorare la loro qualità di vita e facilitare l’impegno del caregiver”.

Cristalfarma In collaborazione con Ipsen