Gestione dell’amiloidosi in Italia e all’estero: modelli a confronto

Alcuni Paesi sono stati pionieri nella presa in carico di questi malati rari, così come alcuni centri italiani che ne hanno ispirato altri. Lo racconta in una videointervista Giuseppe Palmiero, cardiologo dell’Università “Luigi Vanvitelli” di Napoli. *CON IL CONTRIBUTO INCONDIZIONATO DI PFIZER

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Nonostante ancora oggi sia difficile stimare la prevalenza dell’amiloidosi da transtiretina anche in Italia, ci sono Paesi all’estero che più di altri possono contare un maggior numero di malati rari. Tra questi la Svezia, il Portogallo e alcune regioni del Giappone, in cui la malattia nella forma ereditaria è endemica e la prevalenza nota.

“Proprio questi Paesi sono quelli più avanzati nella gestione dell’amiloidosi da transtiretina e sono un modello nella gestione della patologia” spiega in una video intervista concessa ad Aboutpharma Giuseppe Palmiero, dell’Unità di Malattie genetiche e rare cardiovascolari del Dipartimento di Scienze traslazionali dell’Università “Luigi Vanvitelli” di Napoli. “Per la forma wild type di amiloidosi da transtiretina invece gli ultimi registri epidemiologici parlano di una prevalenza di circa un caso ogni seimila abitanti, ma non ci sono dati robusti”.

Sistema inglese e italiano a confronto

Guardando all’estero, un modello a cui ispirarsi secondo Palmiero è quello inglese che ha centralizzato la gestione dell’amiloidosi in un unico centro dedicato alla patologia. Questo sistema consente di raccogliere in maniera più efficace i dati e prendere in carico al meglio i pazienti grazie al personale che ha una notevole expertise. L’altra faccia della medaglia però è la carenza nella gestione territoriale, come precisa l’esperto. “Il modello italiano è un po’ diverso – continua – abbiamo pochi centri di eccellenza, sparsi, ma ben distribuiti lungo tutta la Penisola. Ciò implica una gestione del paziente più capillare, periferica e meno centralizzata, ma forse più sostenibile considerando l’aumento di diagnosi, e quindi di prevalenza, cui stiamo andando incontro”.

Un modello a cui ispirarsi

L’Italia inoltre può vantare centri come Padova, Pavia, Bologna e Trieste che sono stati pionieri nella gestione dell’amiloidosi e rappresentano un modello di riferimento anche per altri Paesi europei. “La loro eccellenza nasce da un maggior bagaglio culturale – come racconta ancora Palmiero – perché si sono interessati in maniera specifica della malattia già a partire dagli anni ’90, quando l’amiloidosi era considerata rara e incurabile e la diagnosi vana e vacua. Invece all’interno di quei centri c’è sempre stata l’idea che giungere alla diagnosi poteva fare la differenza se in futuro fosse arrivata una terapia. E quel futuro è ora”.

Differenze regionali italiane

La struttura napoletana dove opera Palmiero, nata nel 2018, ha fatto proprio il modello dei centri di eccellenza italiani, che conducono sperimentazioni cliniche e hanno una gestione del paziente integrata e multidisciplinare. “Abbiamo cercato di ispirarci a quel sistema di assistenza al malato raro, coniugato alla ricerca, per crescere culturalmente e far crescere la cultura intorno a noi sull’amiloidosi” conclude lo specialista.

Homepage della rubrica ‘Amiloidosi da transtiretina: tra ricerca e accesso’

 

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