Testo unico malattie rare, Fedemo chiede tutele ad hoc per l’emofilia

Per le Federazione dei pazienti bisogna garantire gli impegni dell’Accordo Stato-Regioni del 2013 sulle malattie emorragiche congenite (Mec) e tutelare la rete di centri specializzati già esistente

testo unico malattie rare

Il Testo unico sulle malattie rare è una buona notizia, ma per l’emofilia serve un “inquadramento differenziato”. Per non disperdere quanto già fatto, dall’Accordo Stato-Regioni sulle malattie emorragiche congenite (Mec) del 2013 alla consolidata rete di centri specialistici sul territorio. A sottolinearlo in una nota è la Federazione associazioni emofilici (Fedemo), che rivolge un appello alle istituzioni dopo il via libera alla nuova legge.

“Appare indispensabile – spiega la Federazione – un trattamento specifico per l’emofilia e in generale per tutte le malattie emorragiche congenite (Mec) all’interno del testo unico sulle malattie rare. Infatti, se da una parte l’iniziativa di razionalizzare e accorpare sotto un unico ombrello assistenziale le molteplici malattie rare rappresenta un importante passo per rispondere ai bisogni di molti pazienti e caregiver, dall’altra le specificità che caratterizzano l’emofilia e le altre Mec esigono un inquadramento differenziato”.

L’accordo del 2013 e la rete

Le Mec riguardano oggi circa 11mila persone in Italia (dati Iss). Pazienti che già godono di una propria rete assistenziale dedicata, strutturata in Centri regionali di riferimento e Centri con personale medico altamente specializzato.  Nel 2013 Governo e Regioni hanno siglato un accordo che disciplina in maniera l’organizzazione delle reti assistenziali. L’accordo, spiega Fedemo, è stato recepito da tutte le Regioni ed è attualmente in fase di attuazione a livello locale.

“Riteniamo l’approvazione del Testo unico delle malattie rare – commenta Cristina Cassone, presidente di Fedemo – uno strumento necessario ma non sufficiente a dare risposte concrete a tutti i malati rari e soprattutto alle persone affette da Mec. Abbiamo già chiesto alla XII Commissione del Senato, durante l’iter parlamentare per l’approvazione della legge, la salvaguardia e la tutela delle reti assistenziali già esistenti, che possono anche rappresentare un esempio virtuoso per quelle che sono le altre patologie e non solo per la cura delle persone con emofilia. Per la nostra specificità e per la nostra storia, chiediamo pertanto di essere auditi come pazienti durante l’iter di approvazione dei decreti attuativi di questo Testo unico, in modo da garantire la prosecuzione dell’Accordo Mec e la tutela dei centri e delle reti Mec già in essere”.

Gli esperti nei centri di riferimento

Le associazioni temono che un modello già consolidato venga disperso in una riorganizzazione generale delle malattie rare: “La figura di ematologi esperti all’interno dei Centri di riferimento – sottolinea la nota – non può essere sostituita tout court da personale medico privo di un’adeguata formazione, senza contare che è oggi già disponibile un elevato numero di farmaci in grado di assicurare un’efficace e personalizzata terapia per tutti i pazienti”.

Misure ad hoc

Per Fedemo è quindi indispensabile un “trattamento specifico per l’ambito delle Mec all’interno del Testo unico sulle malattie rare, oltre che auspicabile valutare le opportune misure che garantiscano il mantenimento di uno standard assistenziale adeguato a rispondere a tutte le necessità dei pazienti”. Dalla politica arriva un primo segnale da Paola Boldrini, vicepresidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato:  “Per le patologie che godono già di organizzazioni e di centri di riferimento con sanitari e pazienti non si tratterà di ricominciare da zero. Un ordine del giorno specifico a mia firma prevede infatti di fare tesoro di tutte le eccellenze già presenti sul territorio, come per esempio per l’emofilia e la talassemia. Le reti già esistenti – conclude la senatrice – continueranno la loro preziosa attività e potranno coordinarsi con la nuova struttura per beneficiare di aiuti concreti”.