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Data sharing, dagli editori l’ultimatum agli autori degli studi

Il tempo è scaduto. Nell’epoca in cui tutto è condivisione, dall’automobile alla bicicletta fino alle nostre esperienze quotidiane, si stringe il cerchio attorno ai dati clinici, ultimo baluardo di una fortezza che non vuole cedere. A dare il colpo finale – o forse di partenza – al data sharing, ci ha pensato l’International Committee of Medical Journal Editors (Icmje), un gruppo di editori di riviste scientifiche tra le più prestigiose, che annovera tra i suoi membri giornali come il Nejm e Bmj fino a Jama e The Lancet, che con un editoriale pubblicato a inizio mese sul Nejm ha dato l’ultimatum ai ricercatori: a partire dal primo luglio 2018 tutti i lavori sottomessi a una delle riviste del gruppo Icmje che conterranno dati clinici, dovranno includere una dichiarazione di condivisione degli stessi affinché la pubblicazione venga presa in considerazione. Inoltre i trial che iniziano ad arruolare i partecipanti dal primo gennaio 2019 in poi, dovranno comprendere un piano di condivisione dei dati al momento della registrazione. “Una mossa azzardata ma che smuoverà le acque” come l’ha definita Eugenio Santoro responsabile del Laboratorio di Informatica Medica presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano. Perché il tempo stringe e non solo non sono state ancora delineate delle chiare politiche di condivisione ma non è nemmeno chiaro cosa si intende per datasharing: di quali dati parliamo? Di chi sono? Come devono essere condivisi? Chi deve prendere le decisioni? Chi pagare i costi? Mentre la comunità si interroga e trialist e data scientist difendono le proprie ragioni, diversi modelli di condivisione dei dati sono al vaglio: dal gatekeeper a quelli totalmente open-source come il Project Data Sphere (Pds).

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