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About patient engagement
Il Clinical trial navigator: un lavoro per i pazienti esperti
Un altro esempio delle nuove professioni nate dall’efficace integrazione del ruolo dei pazienti nel sistema salute
Il Patient engagement può migliorare la ricerca clinica, ma l’accesso all’informazione è una barriera
Un’indagine di Patient Power rileva che al 43% dei pazienti oncologici che non partecipano a sperimentazioni cliniche non è mai stata proposta questa opzione
Relazione pazienti-industria farmaceutica: aperture e distorsioni
Mentre l’industria farma si sta attrezzando per darsi più flessibilità al fine di favorire una collaborazione costruttiva con i pazienti, una nuova ricerca pubblicata sul Bmj fornisce dati allarmanti circa la mancanza di trasparenza e i conflitti d’interesse tra le associazioni dei pazienti e l’industria
I primi farmaci per la distrofia di Duchenne e il ruolo dell’advocacy
Le alterne vicende che hanno portato all’approvazione delle prime terapie per la distrofia muscolare di Duchenne fanno discutere dal 2016. L’ultima decisione è di dicembre 2019
Verso una biomedicina guidata dal paziente
Comprendere le logiche della biomedicina. Interagire costruttivamente con i ricercatori. Essere capaci di indirizzare l’agenda della ricerca, bilanciando le esigenze dei pazienti e dei ricercatori. È questa la visione dei pazienti coinvolti nel sostegno diretto alla ricerca scientifica
Paolo Di Bartolo (Amd): “Le persone con diabete siano registe del proprio percorso di cura”
Il neo presidente dell'Associazione medici diabetologi propone di superare il concetto di patient centricity per passare a quello "più attivo" di patient direction
Medicina di precisione: il ruolo di genitori e pazienti con malattie rare e ultra-rare
Due casi recenti evidenziano la trasformazione in atto verso una ricerca scientifica (e accesso alle cure) sempre più "ad personam"