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About patient engagement
Limitare il burden della partecipazione agli studi clinici con l’aiuto dei pazienti
Dalla de-centralizzazione dei trial agli assistenti vocali, come la digital health supporta la ricerca clinica
Le aziende guardano più alle malattie rare, sempre meno neglette
Cresce l’interesse del mondo biofarma per le malattie rare: una lezione per chi fa advocacy
Il Clinical trial navigator: un lavoro per i pazienti esperti
Un altro esempio delle nuove professioni nate dall’efficace integrazione del ruolo dei pazienti nel sistema salute
Il Patient engagement può migliorare la ricerca clinica, ma l’accesso all’informazione è una barriera
Un’indagine di Patient Power rileva che al 43% dei pazienti oncologici che non partecipano a sperimentazioni cliniche non è mai stata proposta questa opzione
Relazione pazienti-industria farmaceutica: aperture e distorsioni
Mentre l’industria farma si sta attrezzando per darsi più flessibilità al fine di favorire una collaborazione costruttiva con i pazienti, una nuova ricerca pubblicata sul Bmj fornisce dati allarmanti circa la mancanza di trasparenza e i conflitti d’interesse tra le associazioni dei pazienti e l’industria
I primi farmaci per la distrofia di Duchenne e il ruolo dell’advocacy
Le alterne vicende che hanno portato all’approvazione delle prime terapie per la distrofia muscolare di Duchenne fanno discutere dal 2016. L’ultima decisione è di dicembre 2019
Verso una biomedicina guidata dal paziente
Comprendere le logiche della biomedicina. Interagire costruttivamente con i ricercatori. Essere capaci di indirizzare l’agenda della ricerca, bilanciando le esigenze dei pazienti e dei ricercatori. È questa la visione dei pazienti coinvolti nel sostegno diretto alla ricerca scientifica