Malattie Rare


Lanadelumab contro angioedema ereditario disponibile in Italia
14 Maggio 2020

Lanadelumab contro angioedema ereditario disponibile in Italia

L’angioedema ereditario è una malattia genetica rara, che si stima colpisca da 1 su ottomila a 1 su 50 mila persone in tutto il mondo, caratterizzata da un gonfiore (edema) che colpisce la cute, le mucose e gli organi interni

Telethon lancia tre nuovi bandi di ricerca: uno è dedicato a Covid-19
27 Aprile 2020

Telethon lancia tre nuovi bandi di ricerca: uno è dedicato a Covid-19

Alla “tradizionale” call per la ricerca sulle malattie genetiche, si aggiunge un “seed grant” in collaborazione con tre associazioni di malati rari e una terza iniziativa sul nuovo coronavirus

Terapie avanzate: MolMed avvia una nuova partnership negli Usa
19 Marzo 2020

Terapie avanzate: MolMed avvia una nuova partnership negli Usa

Accordo con una società biofarmaceutica quotata al Nasdaq, di cui non viene rivelato il nome. Focus su sviluppo e produzione di terapie geniche e cellulari

Le aziende guardano più alle malattie rare, sempre meno neglette
4 Marzo 2020

Le aziende guardano più alle malattie rare, sempre meno neglette

Cresce l’interesse del mondo biofarma per le malattie rare: una lezione per chi fa advocacy

Tumori rari, Airc rinnova partnership europea per la ricerca
28 Febbraio 2020

Tumori rari, Airc rinnova partnership europea per la ricerca

In occasione del Rare disease day, la Fondazione rilancia la collaborazione con Cancer Research UK e Asociación Española Contra el Cáncer per il bando Accelerator Award. Per quest’anno assegnati 32 milioni a 7 progetti, tra cui uno dell’Int Milano

Informarsi sulle malattie rare: ministero e Iss lanciano un portale
20 Febbraio 2020

Informarsi sulle malattie rare: ministero e Iss lanciano un portale

Nasce un sito inter-istituzionale dedicato a pazienti, famiglie e operatori sanitari. È il frutto di una partnership con il Cnmr dell’Istituto superiore di sanità, sostenuta dal Mef e supportata dal Poligrafico della Zecca di Stato

Accesso ai farmaci orfani, appello per tempi più rapidi e meno disparità regionali
6 Febbraio 2020

Accesso ai farmaci orfani, appello per tempi più rapidi e meno disparità regionali

Al ministero della Salute si celebra l’Orfphan Drug Day. Si riducono le attese per le cure, ma i “100 giorni” della legge Balduzzi sono ancora lontani e la disponibilità non è uniforme su tutto il territorio nazionale