Malattie Rare


Malattie rare, un farmaco per la xantomatosi sotto la lente dell’Antitrust
15 Ottobre 2019

Malattie rare, un farmaco per la xantomatosi sotto la lente dell’Antitrust

L’Authority ha avviato un’istruttoria nei confronti di diverse società del gruppo Leadiant per verificare l’ipotesi di un abuso di posizione dominante sul mercato italiano della produzione e vendita di medicinali a base di acido chenodesossicolico

Malattie rare: dai pazienti cinque richieste al ministro Speranza
8 Ottobre 2019

Malattie rare: dai pazienti cinque richieste al ministro Speranza

Dall’aggiornamento del Piano nazionale ai tempi di accesso ai farmaci, dalla ricerca alla diagnosi precoce, fino all’attuazione dei Lea. Ecco l’agenda di priorità secondo la Federazione Uniamo-Fimr, Omar e l’Intergruppo parlamentare dedicato

Al via il Congresso Internazionale delle Porfirine e Porfirie (Icpp)
6 Settembre 2019

Al via il Congresso Internazionale delle Porfirine e Porfirie (Icpp)

Si svolgerà dall’8 all’11 settembre presso l’Università Statale di Milano per parlare anche delle nuove strategia terapeutiche contro le porfirie, come il silenziamento genico Rnai. In questa occasione sarà inaugurata anche una mostra itinerante nata dalla collaborazione tra Alnylam il Naba

Nuove armi terapeutiche contro le porfirie
6 Settembre 2019

Nuove armi terapeutiche contro le porfirie

Il recente arrivo di un farmaco basato sul silenziamento genico apre buone prospettive per la forma intermittente acuta, una delle otto malattie geniche dovute a un difetto degli enzimi coinvolti nella via metabolica dell’eme. Dal numero 171 del magazine

Malattie rare, al via una partnership tra Omar e Fablab
4 Settembre 2019

Malattie rare, al via una partnership tra Omar e Fablab

L’alleanza tra i due attori si pone al servizio delle aziende farmaceutiche, dei pazienti e dei medici, attraverso lo sviluppo di un gestionale di cartella clinica

Malattie rare: al via la settima edizione del premio Omar per la comunicazione
17 Luglio 2019

Malattie rare: al via la settima edizione del premio Omar per la comunicazione

Torna l’appuntamento promosso dall’Osservatorio malattie rare. In palio complessivamente 20 mila euro. Iscrizioni aperte fino a gennaio 2020

Malattie rare, l’Europa approva ravulizumab per il trattamento dell’Epn
12 Luglio 2019

Malattie rare, l’Europa approva ravulizumab per il trattamento dell’Epn

La Commissione europea ha dato il via libera per il farmaco destinato al trattamento di pazienti adulti affetti da emoglobinuria parossistica notturna. Prodotto da Alexion Pharma Italy, è un inibitore a lunga durata d’azione della proteina C5