protoporfiria eritropoietica


Porfirie, nuovi dati per il farmaco Scenesse che potrebbero confermarne l’efficacia
11 Settembre 2020

Porfirie, nuovi dati per il farmaco Scenesse che potrebbero confermarne l’efficacia

Un nuovo lavoro pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases, porta alla luce nuovi dati che potrebbero cambiare il destino del prodotto e dei pazienti affetti da protoporfiria eritropoietica, che da tempo ne chiedono l’accesso

Malattie rare, farmaco per “pazienti senza sole” non sarà rimborsato
20 Luglio 2016

Malattie rare, farmaco per “pazienti senza sole” non sarà rimborsato

Il farmaco Scenesse per la protoporfiria eritropoietica - prodotto dalla Clinuvel Pharmaceuticals - andrà in fascia C. Aifa: ostruzionismo dall’azienda che ha chiesto un prezzo da 3 a 4 volte superiore rispetto a quello a cui finora è stato venduto il medicinale al Ssn

Aifa, massimo impegno per garantire ai pazienti con protoporfiria eritropoietica la disponibilità del farmaco
6 Luglio 2016

Aifa, massimo impegno per garantire ai pazienti con protoporfiria eritropoietica la disponibilità del farmaco

L’Agenzia italiana del farmaco rassicura i rappresentanti dei pazienti affetti da questa patologia rara. All’incontro, avvenuto ieri, non si è presentata però l'azienda che produce il farmaco Scenesse

Malattie rare, Aifa risponde a petizione “pazienti senza sole”: farmaco tuttora disponibile
6 Maggio 2016

Malattie rare, Aifa risponde a petizione “pazienti senza sole”: farmaco tuttora disponibile

Su Change.org l’allarme dei pazienti con protoporfiria eritropoietica, patologia rara che rende impossibile l’esposizione al sole, sulla disponibilità di afamelanotide. Ecco la precisazione dell’agenzia regolatoria

Ema raccomanda farmaco contro rara malattia che rende intolleranti alla luce
10 Novembre 2014

Ema raccomanda farmaco contro rara malattia che rende intolleranti alla luce

La protoporfiria eritropoietica colpisce meno di 10.000 persone in Europa. Afamelanotide è il primo farmaco per i pazienti affetti da questa patologia