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Porfirie, nuovi dati per il farmaco Scenesse che potrebbero confermarne l’efficacia
11 Settembre 2020

Porfirie, nuovi dati per il farmaco Scenesse che potrebbero confermarne l’efficacia

Un nuovo lavoro pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases, porta alla luce nuovi dati che potrebbero cambiare il destino del prodotto e dei pazienti affetti da protoporfiria eritropoietica, che da tempo ne chiedono l’accesso

Malattie rare, farmaco per “pazienti senza sole” non sarà rimborsato
20 Luglio 2016

Malattie rare, farmaco per “pazienti senza sole” non sarà rimborsato

Il farmaco Scenesse per la protoporfiria eritropoietica - prodotto dalla Clinuvel Pharmaceuticals - andrà in fascia C. Aifa: ostruzionismo dall’azienda che ha chiesto un prezzo da 3 a 4 volte superiore rispetto a quello a cui finora è stato venduto il medicinale al Ssn

Malattie rare, Aifa risponde a petizione “pazienti senza sole”: farmaco tuttora disponibile
6 Maggio 2016

Malattie rare, Aifa risponde a petizione “pazienti senza sole”: farmaco tuttora disponibile

Su Change.org l’allarme dei pazienti con protoporfiria eritropoietica, patologia rara che rende impossibile l’esposizione al sole, sulla disponibilità di afamelanotide. Ecco la precisazione dell’agenzia regolatoria