Malattie infiammatorie croniche intestinali: online una piattaforma digitale per i pazienti

malattie infiammatorie croniche intestinali
Pubblicato il: 29 Aprile 2022|

Un ecosistema di servizi per il paziente, ma anche un valido strumento per la raccolta di dati sul percorso di cura. Sono queste, in estrema sintesi, le caratteristiche principali di “Amici WeCare 2.0”, piattaforma digitale sviluppata da Amici onlus, associazione delle persone con malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici), come malattia di Crohn e colite ulcerosa.

Amici WeCare 2.0: a cosa serve

La piattaforma, spiega una nota dell’associazione, prevede diverse possibilità: prenotare e scaricare esami di laboratorio (realizzati anche a domicilio); richiedere teleconsulti gratuiti con specialisti, infermieri, psicologi ed esperti legali; ricorrere al telemonitoraggio grazie all’ausilio di dispositivi indossabili. Amici WeCare 2.0 consentirà, inoltre, la raccolta e l’aggiornamento di dati, validati di continuo tramite le interazioni fra professionisti e pazienti, nell’ottica del Patient reported outcome.

In Senato

L’iniziativa è stata presentata al Senato, nel corso di una conferenza stampa promossa dalla senatrice Maria Alessandra Gallone, presidente dell’Intergruppo parlamentare Mici. “Come parlamentare ho voluto essere accanto ad Amici supportando in ogni modo questa preziosa attività e creando un’associazione interparlamentare per la tutela delle persone con malattie croniche dell’intestino che in Italia sono più di 250mila.Presentare questa piattaforma web, che permette di abbattere tempi e spazi e di essere vicini a chi soffre, favorendo la condivisione e la partecipazione attiva dei pazienti, è per me motivo di orgoglio. Con la consapevolezza che da qui parte una fase importante per l’associazione e per tutti i pazienti che ad essa fanno riferimento”.

Al ministero

Il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri, sottolinea come le Mici siano “da sempre” oggetto di attenzione da parte delle istituzioni: “Abbiamo istituito infatti un Tavolo di lavoro con l’obiettivo di rafforzare l’attenzione verso queste patologie. Stiamo lavorando per promuovere iniziative tese a rafforzare la diagnosi e la cura delle Mici, per dare risposte: evitare che il paziente, che convive con quel dolore fisico e psicologico, si smarrisca attraverso modelli complessi che rallentano la diagnosi a discapito della buona riuscita del percorso di cura”.

La digital health vista dai pazienti

Per la “buona riuscita del percorso di cura” la digitalizzazione è una leva strategica. “Comprendere quanto la digitalizzazione possa contribuire a rispondere alle priorità di vita e di cura dei pazienti – afferma Giuseppe Coppolino, presidente di Amici onlus –  è complesso, per chi non vive l’esperienza di malattia. Progettare invece, per una associazione di pazienti, il futuro e realizzare il primo esempio di sistema integrato di assistenza ai pazienti e promuovere una digitalizzazione capace di coinvolgere i pazienti, i caregiver, il mondo scientifico e le Istituzioni è un esempio di straordinaria capacità di analisi e programmazione di un ente del terzo settore. Siamo sicuri che Amici WeCare sarà fonte di numerosi progetti che contribuiranno ad arricchire l’ambito della ricerca scientifica”.

I partner

Partner di Amici onlus sono lo Studio Panetta & Associati, Federalb, Gruppo Cgm e Comftech.  La piattaforma è realizzata con il contributo non condizionante di Biogen, Galapagos, Pfizer e Janssen.

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