Patient support programs 2.0: il nuovo ecosistema della presa in carico è sempre più digitale

Non un convegno accademico, ma un laboratorio di innovazione in fermento. L’evento “L’evoluzione dei Patient support programs (Psp) nell’era della sanità digitale”, organizzato da Helyx insieme a Human AssistCare (divisione di Italiassistenza, da oltre trent’anni leader nel settore dell’assistenza domiciliare e nello sviluppo di soluzioni di supporto ai pazienti cronici), ha segnato una tappa fondamentale in un percorso iniziato oltre dieci anni fa.

“La tecnologia deve supportare e potenziare i processi di cura, ma senza mai sostituirsi alla presa in carico delle persone”, Ha ricordato in apertura Andrea Di Lemma, direttore generale di Italiassistenza. D’altra parte, come evidenziato dal dirigente, “lo human touch rimane il nostro elemento distintivo”.

La casa come primo luogo di cura

Per comprendere questa evoluzione, è necessario guardare alla realtà demografica del nostro Paese.

La popolazione italiana rimane tra le più longeve al mondo, ma fatica pure a garantire una vecchiaia in salute. Questo spiega perché “la piramide demografica italiana si è in realtà trasformata in una trottola”, riprendendo una citazione di Stefano Calciolari, associato di economia aziendale all’Università di Milano Bicocca. Oltre 14,3 milioni di connazionali hanno infatti più di 65 anni.

Di fronte a un simile scenario, l’85,5 per cento dei nati oggi ha un’aspettativa di vita altissima, ma deve fare i conti con la diffusione di multimorbilità e fragilità. “Oggi circa l’ottanta per cento delle risorse sanitarie è assorbito dalla gestione della cronicità“, ha spiegato l’esperto.

Il sistema attuale, spesso frammentato, genera serie difficoltà per pazienti e caregiver nel delicato passaggio tra ospedale e territorio. Da qui anche l’obiettivo del DM 77/2022: assistere a casa almeno il dieci per cento degli over 65 entro il 2026. Missione appena raggiunta, secondo l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas). Ma per completare l’opera “è urgente una transizione da un modello reattivo ospedale-centrico a uno proattivo con estensione territoriale”.

In questa nuova architettura, i Psp diventano fondamentali per coprire l’ultimo miglio: “Si tratta di servizi che possono fungere da moltiplicatore di capacità per il Servizio sanitario nazionale, colmando il gap di personale tramite  network di operatori sanitari  dedicati che affiancano il paziente direttamente al suo domicilio e con un maggiore ricorso alle piattaforme di Digital Health e di telemedicina per la cura ed il monitoraggio da remoto dei pazienti cronici.

Progettare il valore: oltre la “pillola”

Ma come si passa dall’idea alla pratica? La tavola rotonda ha sviscerato la “catena del valore” di un Psp. Fabio Tinello, business development manager di Human AssistCare, ha ribadito, anche grazie a esempi concreti già realizzati, come questi programmi siano “iniziative strutturate finalizzate a fornire servizi aggiuntivi e non sostitutivi rispetto a quelli garantiti dal Servizio sanitario nazionale, a diretto beneficio del paziente”.

Approcci e obiettivi dei Psp abbracciano in toto la sfera olistica e toccano tutte le quattro aree di impatto e di bisogni dei pazienti: fisica (per migliorare la gestione della terapia e gli impatti fisici della patologia sulla persona), logistica (per ottimizzare la logistica del farmaco e del monitoraggio diagnostico direttamente a domicilio), psicologica (per favorire l’accettazione della patologia e dei vincoli da essa imposti al paziente e suo caregiver) e sociale (laddove la patologia porta con sé evidenze ed impatti diretti anche sulla vita relazionale del paziente con il contesto sociale che lo circonda).

Per Tinello, il valore è condiviso: “Il Psp massimizza l’efficacia della terapia, passando in alcune aree terapeutiche dal 60 al 93 per cento di aderenza. Oltre ai prevedibili e misurabili benefici clinici, il Psp abilita anche la crescita di  reputazione delle aziende farmaceutiche e med tech presso i clinici dei centri di cura”, consolidando sempre più il ruolo fondamentale delle aziende life sciences nella cura “beyond the pill” che le caratterizza.

Per Rossella Candela, chief operating officer di Italiassistenza, la progettazione deve seguire un metodo rigoroso in quattro fasi: ascoltare, validare, progettare e connettere. “I migliori Psp non vengono costruiti intorno ai servizi, ma ai bisogni reali degli stakeholder”. Spesso questi sono visti come la punta di un iceberg. Sopra la superficie si rileva la mancata aderenza terapeutica. Ma sotto ci sono paura, disinformazione e il burden del caregiver.

Candela ha poi insistito sulla necessità di cambiare le metriche: “Bisogna smettere di misurare le sole attività, come il numero di chiamate, per iniziare a misurare l’impatto generato in termini di qualità della vita e riduzione degli accessi impropri in ospedale”.

Rigore normativo e fiducia: il pilastro della compliance

In questa complessa architettura di cura, la compliance smette di essere un mero adempimento burocratico per trasformarsi in un pilastro della fiducia tra gli attori coinvolti.

Marialaura Boni (Osborne Clarke) ha infatti evidenziato come la tutela della privacy debba essere integrata sin dalla genesi stessa del progetto: “Coinvolgere la funzione privacy sin dall’ideazione non solo riduce drasticamente i rischi legali, ma accresce la credibilità e la scalabilità del programma e dei servizi previsti verso medici e pazienti”. Un requisito essenziale in questo senso è la netta separazione dei flussi, con l’azienda farmaceutica sponsor che deve rimanere estranea al trattamento delle informazioni identificative dei pazienti, accedendo solo a dati anonimizzati ed aggregati inerenti il Psp e i servizi erogati.

Questa esigenza di rigore strutturale si riflette sul piano dell’etica e della neutralità commerciale, definita da Sonia Selletti (Studio Astolfi e Associati) come la condizione essenziale per la legittimità di ogni Psp. “Il programma non deve mai essere uno strumento promozionale, ma deve restare funzionale unicamente alla comunicazione di informazioni necessarie all’uso appropriato del farmaco e di educazione all’aderenza terapeutica”, ha consolidato l’esperta. Guardando all’orizzonte normativo, Selletti ha prospettato una trasformazione ancora più profonda legata al possibile inserimento delle terapie digitali nei Livelli essenziali di assistenza (Lea).

Un passaggio che, secondo la legale, è destinato a ridisegnare i confini della sanità pubblica in ottica di adozione della Digital Health: il Psp non sarebbe più solo un servizio “addizionale” , ma potrebbe evolversi fino ad integrare  nel percorso terapeutico strumenti digitali rimborsati, in affiancamento ai  prodotti  terapeutici “tradizionali”

La tecnologia che convince

Se l’evoluzione normativa apre la porta all’integrazione delle terapie digitali nei percorsi di cura pubblici, è l’innovazione tecnologica a fornire gli strumenti per rendere questa transizione efficace e sicura.

In questo senso, il cuore dell’evento è stato rappresentato dall’intervento di Enrico Caiani, professore di digital health e ingegneria biomedica al Politecnico di Milano, che ha introdotto il concetto di Persuasive technology come risposta al gap di aderenza terapeutica (oggi circa il cinquanta per cento dei pazienti cronici non segue correttamente le terapie, con costi umani ed economici altissimi).

Non si tratta di semplici applicazioni, ma di sistemi progettati all’intersezione tra informatica e psicologia comportamentale per indurre un cambiamento duraturo nel paziente. “Gli strumenti digitali hanno il potenziale di rafforzare la motivazione attraverso notifiche e messaggi personalizzati co-progettati con medici e psicologi per aumentare l’autoefficacia del singolo”, ha spiegato Caiani. In quest’ottica, la tecnologia non sostituisce l’intervento umano, ma agisce sulla parte “sommersa” dei bisogni del paziente (come la paura o la disinformazione) che spesso restano invisibili durante la pratica clinica tradizionale.

A fargli eco Marzio Ghezzi, Ceo di Mia-Care, che ha descritto la metamorfosi verso i digital Psp, in cui il servizio non è più analogico e saltuario, ma guidato da flussi di dati in tempo reale. “Nei Psp di ultima generazione l’intervento digitale non è un semplice promemoria, ma entra attivamente nel percorso terapeutico con evidenze cliniche certificate”. Questa evoluzione trasforma il Psp in un ciclo virtuoso di apprendimento continuo, dove ogni interazione genera conoscenza utile al medico per prendere decisioni cliniche più rapide e mirate.

Il design della cura sul campo

Proprio questo arsenale di strumenti — dalle app per il monitoraggio remoto ai dossier digitali per il medico — è diventato l’oggetto di lavoro della sessione pomeridiana, quando i concetti teorici sono stati calati nella realtà operativa dei workshop.

I partecipanti, divisi in due gruppi e supportati da facilitatrici grafiche, si sono cimentati nella progettazione di un Psp per una patologia neurologica complessa.

Il compito non era semplice: disegnare un patient journey che integrasse supporto infermieristico, telemonitoraggio e supporto psicologico, affrontando le criticità legate allo stress del caregiver e alla continuità delle cure tra ospedale e territorio. Gli elaborati grafici prodotti hanno mostrato come la co-progettazione possa trasformare un percorso frammentato in un ecosistema fluido e connesso.