Un mondo di Big Data in Sanità, ma serve integrarli e condividerli per generare evidenze

Pubblicato il: 9 Giugno 2016|

Solo dati di alta qualità, integrati e condivisi tra tutti gli stakeholder producono conoscenza. In ambito life sciences è sempre più vitale l’esigenza di tradurre in real word evidence i Big Data prodotti da un’eterogeneità di fonti, ovvero mettere a fattor comune l’enorme massa di informazioni prodotta non solo dalle comunità scientifiche ma anche (e sempre di più) dagli enti istituzionali e amministrativi. Di questo si è parlato alla terza edizione dell’Italian Digital Health Summit, organizzata da AboutPharma-Hps che si è svolta il 6 e 7 giugno a Milano in collaborazione con Educom, Ims Health, Vidiemme Consulting e Media for Health. Con il titolo “Big data nel mondo della salute”, il convegno ha coinvolto nel dibattito rappresentanti delle istituzioni, delle società scientifiche, dell’industria farmaceutica e di dispositivi, clinici, università e centri di ricerca, società di consulenza e di It.
Ma cosa sono i Big Data? Come spiegato da Paolo Siviero, senior advisor di Principia ed editorialista di AboutPharma and Medical Devices: “Oggi abbiamo a disposizione una quantità innumerevole di dati – ha dichiarato – che provengono da diverse fonti (database clinici, flussi amministrativi, registri di patologia e di monitoraggio)”. Tra queste, ricorda Pierluigi Russo, coordinatore Area Strategie e Politiche del Farmaco dell’Aifa, rivestono grande importanza il database Osmed in cui confluiscono i dati che provengono dalle Asl per singolo paziente e che rappresenta “in questo momento il database di monitoraggio più grande al mondo dell’assistenza del paziente in relazione all’uso dei medicinali e alle conseguenze dell’uso in termini sanitari” e i registri di monitoraggio Aifa “che permettono di valutare l’impatto dei farmaci nella pratica clinica e nel contesto assistenziale italiano”. Per trasformare in evidenza tutto questo mondo di dati, le informazioni devono però “essere comprese, rielaborate e rese interoperabili tra i diversi attori coinvolti – continua Siviero – solo così è possibile generare una conoscenza che sia patrimonio di tutti”.
Come anticipato in apertura di dibattito da Giulio Zuanetti, board member di Hps, l’esistenza stessa dei big data genera una prima questione legata alla raccolta dei dati, che deve avvenire secondo metodiche validate. Altro elemento su cui tutti gli interlocutori hanno espresso il loro punto di vista è quello dell’interoperabilità e della fruibilità dei dati stessi. Aspetti che non sono scontati. Come ha spiegato Giuseppe Rosano, del Cardiovascular & Cell Science Institute della St George’s University of London (oltre che member of the cardiovascular working party dell’Ema e consulente dell’area cardiovascolare dell’Aifa), le normative europee, soprattutto quelle in tema di privacy, potrebbero infatti complicare l’accesso alle informazioni. La privacy però va tutelata. Secondo Paolo Misericordia, responsabile del Centro studi Fimmg (Federazione italiana dei medici di medicina generale), la profilazione che deriva dall’analisi dei dati, infatti, espone i pazienti a rischi non indifferenti, minando potenzialmente anche il rapporto fiduciario con il paziente.
I rischi, insomma, ci sono ma i vantaggi collegati alla rielaborazione dei big data sono tanti e tali che la ricerca scientifica in primis ha l’obiettivo prioritario di renderli sempre più raffinati. A questo riguardo è intervenuta Lucia Monaco, direttore scientifico della Fondazione Telethon che ha spiegato a Milano quale portata abbia avuto, ad esempio, il sequenziamento del genoma umano per orientare gli scienziati che si occupano di malattie rare nella ricerca del fatidico “secondo caso”, ovvero l’elemento comune tra due pazienti (es. un tratto di Dna) che permette di identificare e inquadrare una determinata patologia, fino a quel momento sconosciuta.

Al tema dei Big Data, AboutPharma and Medical Devices dedicherà ampio spazio sul prossimo numero (luglio/agosto – n° 140) pubblicando un resoconto sul summit milanese.

Tag: Agenzia italiana del farmaco (Aifa) / big data / Digital summit / digitale / Educom / evidenze / Giulio Zuanetti / IMS Health / media for health / paolo misericordia / Paolo Siviero / sanità / Vidiemme Consulting /

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