Il nuovo costo invisibile del cancro che sottrae mesi ai pazienti

Non soltanto gli effetti collaterali delle terapie. Né esclusivamente quelli economici. Per un numero crescente di pazienti oncologici esiste anche un altro costo: non ugualmente visibile, ma sempre più concreto.

Il tempo a disposizione – considerando quello trascorso tra visite, esami, terapie, spostamenti, prenotazioni, attese, accessi imprevisti in ospedale e giornate necessarie per recuperare dagli effetti collaterali delle cure – è sempre meno per chi è chiamato a convivere con un tumore. Un aspetto che rappresenta anche il rovescio della medaglia della cronicizzazione di diverse forme di cancro, che merita però di essere preso in considerazione in quanto tale.

Da qui la definizione di tossicità temporale. Il concetto è stato posto al centro di un capitolo del diciottesimo Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici realizzato dalla Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo). “Anche il tempo speso per curarsi è un esito della cura e, come tale, dovrebbe essere misurato, discusso e ridotto quando non aggiunge un beneficio reale”, osserva Elisabetta Iannelli, segretario generale della Favo e coautrice del dossier.

Tempo sottratto alla vita

Quando si parla di tossicità in oncologia, il pensiero corre agli effetti collaterali delle terapie: nausea, dolore, neuropatie, anemia, tossicità d’organo. Negli ultimi anni si è aggiunta pure la tossicità finanziaria, cioè il peso economico della malattia sul paziente e sulla sua famiglia. Quella temporale introduce però una dimensione ulteriore: il tempo necessario per ricevere le cure e per gestirne le conseguenze. Un tema che emerge in una fase storica particolare.

Se l’oncologia è sempre più efficace e consente a molti pazienti di convivere più a lungo con la malattia, vero è anche che percorsi terapeutici più lunghi e articolati non sono privi di conseguenze dal punto di vista organizzativo. Al contrario, il rischio è che l’aumento della sopravvivenza si accompagni a un crescente assorbimento del tempo di vita da parte delle cure.

Secondo quanto portato all’attenzione dalla Favo, questa dimensione comprende anche questioni logistiche (prenotazioni, spostamenti, parcheggi, burocrazia e attese). A ciò si aggiungono le giornate necessarie per recuperare dagli effetti collaterali e il tempo sottratto ai caregiver: spesso invisibile nelle statistiche, ma centrale nella vita reale dei pazienti.

“La tossicità temporale è un indicatore che segnala fragilità cliniche, carico assistenziale, difficoltà organizzative e pianificazione delle cure”, spiega Raffaele Giusti, dirigente medico dell’unità operativa complessa di oncologia dell’azienda ospedaliero-universitaria Sant’Andrea di Roma, coautore del capitolo. Un concetto che assume rilevanza nel momento in cui la valutazione della qualità della vita di un paziente oncologico è considerata sempre più importante.

Se non al pari della sopravvivenza, soltanto un passo indietro: e spesso comunque più avanti rispetto ad altri indicatori clinici considerati meno significativi, soprattutto per i pazienti più anziani.

Tre modi diversi di “consumare” il tempo

Per far comprendere a tutti cosa significhi tossicità temporale, il rapporto ricostruisce i percorsi di tre pazienti che mostrano come il tempo venga progressivamente assorbito dalla malattia e dalle cure lungo tutte le fasi dell’esperienza oncologica.

Bernardino affronta un carcinoma polmonare metastatico. La sua vita è scandita da cicli terapeutici ogni due o tre settimane, visite oncologiche e specialistiche, esami ematici, Tac e Pet periodiche. Ogni accesso richiede organizzazione, trasferimenti e ore di attesa. Dopo le infusioni arrivano giornate di malessere e recupero fisico. Nel corso di un anno, l’uomo effettua fino a 52 accessi sanitari, che equivalgono a oltre cento giornate trascorse nei luoghi di cura. A queste si aggiungono quelle compromesse dagli effetti collaterali. Nel complesso, la malattia e le cure arrivano ad assorbire fino a sei mesi della sua vita, nell’arco di un anno.

Diversa, ma non meno impegnativa, è la storia di Agata, che convive con un tumore al seno metastatico in remissione. Nel suo caso la tossicità temporale assume la forma di una lenta erosione della quotidianità: prima le infusioni mensili, poi l’alternarsi di controlli cardiologici, visite specialistiche, monitoraggi diagnostici e giornate malessere accumulate nel tempo. Alla fine dell’anno, la gestione della malattia può occupare oltre due o tre mesi.

Più contenuto, ma comunque presente, è il carico temporale di Leopoldo, in follow-up dopo un tumore del colon. Visite oncologiche, controlli gastroenterologici, Tac, colonscopie e prelievi richiedono organizzazione, spostamenti e giornate dedicate alla salute. Un tempo che pesa meno rispetto a quello che è chiamato a gestire chi convive con una malattia in fase avanzata, ma che continua a incidere sulla vita quotidiana.

Il peso sulle famiglie e sul sistema sanitario

“Le tre storie raccontano come la tossicità temporale non sia un concetto astratto, ma una dimensione concreta e misurabile dell’esperienza oncologica – aggiunge Iannelli –. Un tempo che si accumula, spesso in maniera silenziosa e che può modificare profondamente abitudini individuali, relazioni familiari, attività lavorative autonomia personale e qualità della vita”.

Oltre al paziente, la questione investe direttamente famiglie, caregiver, lavoro e sistema di welfare. Ogni visita specialistica richiede spesso permessi lavorativi, accompagnamenti, riorganizzazione familiare e ulteriori ore di attesa. Nei casi più complessi il tempo assorbito dalla cura può tradursi in riduzione dell’orario lavorativo, perdita di reddito o rinuncia a opportunità professionali.

“Un paziente non vive soltanto per curarsi, ma anche per stare con la propria famiglia, mantenere relazioni, conservare autonomia, continuare a lavorare quando possibile e dedicare tempo a ciò che per lui conta davvero e dà significato alla propria esistenza”, rilanciano Iannelli e Giusti. Per questo la tossicità temporale rischia di trasformarsi anche in tossicità finanziaria, con ricadute che si estendono oltre il piano sanitario.

Il problema riguarda infatti anche l’organizzazione del Servizio sanitario nazionale. Un sistema moderno – viene sottolineato nel quarto capitolo del rapporto Favo – “non dovrebbe valutare soltanto quante prestazioni eroga, ma anche quanto tempo consuma per erogarle”. Ridurre attese evitabili, ripetizioni di esami, passaggi burocratici inutili e frammentazione dei percorsi rappresenta di conseguenza una forma concreta di umanizzazione delle cure.

Una questione di equità

A subire maggiormente il peso della tossicità temporale sono soprattutto i pazienti più fragili: chi vive lontano dai centri oncologici, gli anziani, le persone con più patologie concomitanti, chi lavora e chi non dispone di una rete familiare stabile. Il problema riguarda anche i caregiver: fondamentali nella gestione quotidiana della malattia.

Nelle fasi avanzate del tumore il tema assume inoltre una dimensione etica ancora più forte. Quando il tempo percepito come “tempo di vita” diventa particolarmente prezioso, ogni giornata trascorsa lontano dalla propria casa e dai propri affetti assume un peso diverso.

Per gli autori, la tossicità temporale obbliga quindi l’oncologia contemporanea a interrogarsi non soltanto sull’efficacia delle cure, ma anche sulla proporzione tra beneficio clinico e tempo richiesto per ottenerlo. Anche perché, ragiona Giusti, “una parte significativa della tossicità temporale può essere ridotta. Non sempre, e non in ogni fase della malattia, ma certamente più di quanto accada oggi, a condizione che l’organizzazione dei percorsi di cura venga riconosciuta come una componente essenziale della qualità dell’assistenza”.

Da qui una serie di proposte rilanciate dalla Favo. Il primo passo consiste nel semplificare i percorsi di cura: concentrando visite, esami e terapie nella stessa giornata o in finestre temporali coordinate. Molta della fatica che grava sui pazienti nasce infatti non dalla singola prestazione, ma dalla frammentazione organizzativa.

Un ruolo importante può essere svolto anche dall’assistenza domiciliare, dai modelli di prossimità, dalla telemedicina e dal monitoraggio digitale, oltre che dall’utilizzo di formulazioni terapeutiche sottocutanee o domiciliari quando clinicamente appropriate.

L’organizzazione sanitaria riduce la tossicità temporale

Il rapporto richiama inoltre le raccomandazioni aggiornate dell’American society of clinical oncology (Asco), che invitano a integrare le cure palliative specialistiche nei pazienti oncologici con bisogni fisici, psicologici o decisionali rilevanti fin dalle prime fasi di cura.

“Una presa in carico più coordinata può ridurre accessi evitabili e alleggerire il carico organizzativo della malattia”, aggiunge Giusti. E, di conseguenza, restituire tempo e dunque libertà a pazienti e familiari. Il tutto in un’ottica che cerchi di riavvicinare ogni persona alla propria normalità.

Secondo gli autori, il tempo richiesto dalle cure dovrebbe diventare un parametro da considerare sia nella pratica clinica sia nella ricerca. Dovremmo chiederci non solo quanto vive il paziente, ma anche quanto tempo gli richiede la cura, quanti giorni conserva fuori dall’ospedale e quanta parte della propria quotidianità riesce a proteggere”.

In un’epoca in cui l’oncologia è sempre più sofisticata, il rischio è quello di dimenticare una verità semplice: “Il tempo del paziente è un bene clinico, umano e sociale. Proprio per questo merita di essere riconosciuto, misurato e protetto”.

Portare l’oncologia (sempre più) sul territorio per preservare il tempo di pazienti e caregiver

Se il tempo sottratto dalle cure è diventato una nuova forma di tossicità per i pazienti oncologici, una parte della risposta passa dall’organizzazione dell’assistenza.

È questa la logica che ispira le nuove linee di indirizzo sull’integrazione ospedale-territorio elaborate dall’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas), che puntano a ridisegnare la presa in carico di milioni di persone che convivono per anni con una forma di cancro o con i suoi esiti e hanno bisogno di un’assistenza sì continuativa, ma non per questo sempre legata agli ospedali.

Il modello proposto mantiene nei centri specialistici le attività ad alta complessità (diagnosi, chirurgia, trattamenti intensivi), ma trasferisce progressivamente sul territorio molte altre prestazioni. Follow-up, monitoraggio clinico, riabilitazione, supporto psicologico e nutrizionale, cure palliative precoci e parte delle terapie a minore complessità potranno essere erogati nelle nascenti case della comunità, attraverso l’assistenza domiciliare o con strumenti di telemedicina.

Uno degli obiettivi dichiarati è ridurre gli spostamenti e la frammentazione dei percorsi. Il paziente non dovrebbe più essere costretto a coordinare autonomamente visite, controlli e professionisti diversi, ma essere seguito all’interno di una rete capace di mettere in collegamento specialisti ospedalieri, servizi territoriali e medici di medicina generale.

Particolare attenzione viene riservata ai lungosopravviventi e ai pazienti clinicamente stabili, per i quali una quota crescente dei controlli potrà essere effettuata vicino al domicilio, mantenendo il collegamento con le reti oncologiche regionali.