Le associazioni di pazienti e caregiver alle istituzioni: includeteci nei tavoli decisionali sulla sanità

Pubblicato il: 7 Novembre 2022|

Le associazioni nazionali e regionali che rappresentano pazienti e caregiver chiedono alle istituzioni di poter contare di più nei processi decisionali in materia di sanità. Riunite a palazzo Giureconsulti a Milano, per l’evento “Laboratorio nazionale delle associazioni di pazienti e dei caregiver” organizzato dalla Fondazione The Bridge, 100 sigle si sono impegnate in un processo di crescita e di strutturazione che permetta loro di relazionarsi adeguatamente con le istituzioni. L’obiettivo è stimolare un dibattito su questi importanti temi (dei quali ci siamo occupati ampiamente sull’ultimo numero del mensile) evitando che si sviluppino i più disparati approcci in un ambito che richiede, al contrario, un’attenzione collaborativa e omogenea sul territorio nazionale, al fine di evitare inevitabili discrepanze regionali. 

Le associazioni

L’iniziativa è stata voluta da un gruppo promotore di associazioni: Adpmi (Associazione diabetici della provincia di Milano), Alomar Odv (Associazione lombarda malati reumatici), Anlaids Lombardia (Associazione italiana per la lotta contro l’aids), Anmar (Associazione nazionale malati reumatici), Fondazione Ant Italia OnlusNps Italia Onlus (Network persone sieropositive), Plus (Persone LGBT+ Sieropositive), Respiriamo InsiemeUniamo Fimr Onlus (Federazione italiana malattie rare). È stata supportata da Fondazione The Bridge e dall’Università degli Studi di Pavia, patrocinata da Agenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali), con il supporto per l’Ufficio Stampa di Ital Communications. 

Le posizioni di Regione Lombardia

Rosaria Iardino, presidente Fondazione The Bridge, ha introdotto i lavori illustrando il percorso partecipativo già realizzato in Lombardia, modello virtuoso di ascolto delle associazioni di pazienti e caregiver anche in considerazione di quanto sancito dalla legge della Regione Lombardia n.22 del 14 dicembre 2021, che nel modificare i Titoli I e VII della legge 33/2009 riconosce esplicitamente il supporto e il coinvolgimento attivo delle organizzazioni dei pazienti nella programmazione e nella realizzazione del servizio sanitario lombardo. Alessandro Venturi, professore di Diritto amministrativo e di Diritto regionale, dell’Università degli Studi di Pavia, ha illustrato come le associazioni siano soggetti in grado di assicurare eticità in ambito sanitario.  

I relatori

Sono intervenuti anche Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo, Tiziana Nicoletti, responsabile coordinamento della rete Cnamc, Morena Sangiovanni, del Comitato di presidenza di Farmindustria, Sabrina Grigolo, rappresentante Accademia del paziente esperto, Eupati Italia, Alceste Santuari, professore di Diritto degli enti non profit dell’Università di Bologna, e Luisa Brogonzoli, coordinatrice progetti del Centro Studi di Fondazione The Bridge. 

Definizione delle policy

Simonetta Panfi, vicepresidente Alomar ODV, ha proposto di avviare a livello nazionale una discussione che coinvolga tutti gli stakeholder di interesse sul tema specifico della partecipazione delle associazioni di pazienti e dei caregiver ai tavoli istituzionali nazionali e regionali rilevanti per la definizione delle policy sanitarie.   

Coinvolgere le realtà associative

“Momenti di riflessione e di condivisione come quello di oggi – ha sottolineato la capogruppo di Forza Italia al Senato, Licia Ronzulli – rappresentano una straordinaria opportunità. È solo attraverso il confronto tra competenze ed esperienze diverse che possiamo migliorare il nostro sistema sanitario e, di conseguenza, la qualità della vita degli italiani”. Il presidente della III Commissione Sanità e politiche sociali del Consiglio della Regione Lombardia, Emanuele Monti, ha ribadito che è “necessario continuare sulla strada intrapresa con la legge regionale sul coinvolgimento delle realtà associative, il cui principale obiettivo è proprio quello di mettere il paziente al centro del modello sanitario lombardo”. Anche il governatore Attilio Fontana ha aggiunto che “La Regione Lombardia riconosce il valore aggiunto delle associazioni di pazienti e caregiver nella programmazione e nei percorsi regionali in ambito sanitario ed è necessario proseguire nell’interlocuzione avviata sin dal 2019”. 

Riconoscimento dei caregiver

“Il riconoscimento del caregiver familiare – ha sottolineato il ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli – è un tema importante che non può più essere rinviato. Abbiamo il dovere di dare delle risposte alle persone che si occupano della cura e dell’assistenza di una persona cara e che nel corso della vita sono costrette ad affrontare rinunce, isolamento e spesso a fare anche tanti sacrifici. Intendo occuparmi di questo tema e lavorare fin da subito per dare un supporto adeguato attraverso il ministero della Disabilità e mi auguro che si possa condividere uno schema normativo trasversale ed efficace. La Lombardia da questo punto di vista arriverà presto ad una svolta, in quanto a metà mese verrà portata nell’aula del Consiglio regionale la proposta di legge per il riconoscimento dei caregiver familiari, un provvedimento fondamentale per andare incontro alle tantissime persone che, gratuitamente e con tanti sacrifici, si prendono cura dei propri cari. Grazie alla collaborazione con le associazioni e gli enti del Terzo settore sono certa che sarà possibile compiere importanti passi in avanti per i caregiver familiari, riconoscendo il loro ruolo e garantendo le giuste tutele e servizi di supporto adeguati”.  

 

Tag: adpmi / Agenas / alomar / anlaids / anmar / fondazione ant italia onlus / fondazione the bridge / nps italia onlus / paziente esperto / Plus / Regione Lombardia / respiriamo insieme / rossella iardino / uniamo /

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