Malattia di Parkinson: terapie avanzate, in Italia la competenza c’è. Ma l’offerta è ancora disomogenea

In Italia le competenze per la gestione della malattia di Parkinson sono ampiamente distribuite sul territorio. Ma non altrettanto lo sono le possibilità di accedere alle terapie avanzate. È il principale elemento che emerge dalla prima survey nazionale dei Centri per le terapie avanzate del Parkinson, realizzata dalla Società italiana parkinson e disturbi del movimento Limpe-Dismov, alla quale hanno aderito 75 Centri di 17 regioni.

La mappatura restituisce un quadro territorialmente articolato: 32 Centri si trovano al Nord, 21 al Centro e 22 tra Sud e Isole. Le regioni con il maggior numero di strutture coinvolte sono Lombardia (11), Lazio (10) e Sicilia (7).

Il dato più significativo, tuttavia, non riguarda soltanto il numero delle strutture. La survey evidenzia infatti una distanza tra la presenza di competenze cliniche dedicate alla malattia e la disponibilità effettiva delle procedure ad alta complessità.

Terapie avanzate: cosa cambia con la progressione della malattia?

Il Parkinson è una patologia neurodegenerativa cronica che richiede una presa in carico destinata a evolvere nel tempo. Nelle fasi iniziali la gestione tende a essere relativamente uniforme. Con la progressione della malattia, invece, possono comparire complicanze motorie e non motorie che rendono necessario ricorrere a strategie terapeutiche più complesse.

Tra le principali terapie avanzate per il Parkinson rientrano le infusioni continue di farmaci, somministrati per via sottocutanea o direttamente nell’intestino, la stimolazione cerebrale profonda e gli ultrasuoni focalizzati guidati dalla risonanza magnetica (MRgFus).

Si tratta di approcci profondamente diversi, ma accomunati dalla necessità di un percorso assistenziale articolato. Non è sufficiente, infatti, che una struttura disponga della tecnologia: occorrono competenze per individuare i pazienti candidabili, valutazione multidisciplinare, preparazione e realizzazione della procedura, gestione delle eventuali complicanze e follow-up nel lungo periodo.

Le terapie infusionali sono le più diffuse

La survey mostra una distribuzione particolarmente ampia delle competenze relative alle terapie infusionali, che risultano disponibili in tutte le 17 regioni coinvolte nell’indagine.

Nel complesso, 74 dei 75 Centri partecipanti dichiarano di occuparsi di questo tipo di trattamento. Il dato conferma che si tratta, tra le terapie avanzate considerate dalla survey, dell’opzione maggiormente consolidata e capillarmente presente nella rete assistenziale italiana.

Più articolato è il quadro relativo alla stimolazione cerebrale profonda. Sono 62 i Centri che dichiarano di essere in grado di individuare i pazienti eleggibili. L’effettiva procedura di impianto, però, viene eseguita soltanto in 28 strutture: distribuite in 16 delle 17 regioni rappresentate nella survey. L’unica regione senza un Centro che esegue direttamente l’impianto è la Puglia.

La differenza tra capacità di selezionare il paziente e possibilità di effettuare l’intervento rende evidente la necessità di collegare le diverse competenze all’interno di un percorso organizzato.

MRgFUS: procedura concentrata in cinque Centri

Ancora più marcata è la concentrazione territoriale degli ultrasuoni focalizzati guidati dalla risonanza magnetica (MRgFus).

Sono 47 i Centri che dichiarano di effettuare la selezione dei pazienti candidabili, ma soltanto 5 strutture eseguono concretamente la procedura. Si trovano a L’Aquila, Messina, Milano, Napoli e Verona.

Il dato non indica necessariamente la necessità di replicare la tecnologia in tutti i territori. Al contrario, proprio la natura altamente specialistica di alcune procedure rende plausibile un modello basato su pochi poli di riferimento collegati a una rete più ampia di centri in grado di intercettare, valutare e seguire i pazienti.

Il problema, secondo Limpe-Dismov, è quindi soprattutto quello di rendere formalizzati e garantiti i collegamenti tra i diversi livelli dell’assistenza.

Il nodo del follow-up dopo la terapia avanzata

La necessità di una rete non riguarda soltanto l’accesso alla procedura. Una volta effettuato il trattamento, il paziente deve infatti continuare a essere seguito nel tempo.

Per la stimolazione cerebrale profonda, per esempio, 52 Centri su 75 dichiarano di garantire la presa in carico dei pazienti per il follow-up dopo l’intervento. Un dato che testimonia una capacità assistenziale diffusa, ma che evidenzia anche la distanza rispetto alla disponibilità effettiva dell’impianto.

La gestione del Parkinson avanzato richiede dunque un sistema nel quale il Centro territoriale e il polo altamente specializzato non operino come realtà separate, ma come parti di un unico percorso.

Invio dei pazienti: ancora troppo spesso senza accordi formali

Un altro punto critico riguarda il momento in cui il paziente deve essere indirizzato verso un altro centro perché la terapia avanzata necessaria non è disponibile nella struttura di provenienza.

Dei 75 Centri coinvolti, 63 hanno risposto alla domanda relativa alle modalità di invio. Di questi, 38 dichiarano di avere una partnership formalizzata con la struttura che eroga la terapia. Gli altri venticinque effettuano invece l’invio senza un accordo formale oppure senza indicare un centro di riferimento preciso.

La criticità è organizzativa

“I dati raccontano un sistema con competenze ampiamente distribuite sul territorio”, afferma Alessandro Tessitore, presidente della Società Limpe-Dismov.

La soluzione, secondo Tessitore, non consiste nel replicare ogni tecnologia in ogni struttura. Ma nel costruire “percorsi assistenziali dedicati al Parkinson, riconosciuti e finanziati dal Servizio sanitario nazionale”, in grado di mettere in collegamento i Centri territoriali con i poli di riferimento.

L’obiettivo è superare un modello nel quale l’organizzazione del percorso può dipendere dall’iniziativa dei singoli professionisti. “Solo così l’accesso a una cura appropriata smette di dipendere da dove si vive”, sottolinea il presidente della società scientifica.