Malattie reumatiche, bocciata l’assistenza sul territorio

Pubblicato il: 11 Ottobre 2021|

Assistenza territoriale inaccessibile per un paziente reumatologico su due. È il verdetto della prima indagine nazionale sull’assistenza territoriale integrata in reumatologia condotta dall’associazione dei pazienti Apmarr con il centro di ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica. I dati si basano su un campione di 450 persone con malattie reumatiche e sono stati presentati nel corso di un convegno al Senato.

Nell’ultimo anno

“Una persona con patologie reumatologiche su due, nell’ultimo anno, non è mai riuscita a usu­fruire dei servizi di assistenza e cura sul territorio e sette persone su dieci non sono mai state contattate dal medico di medicina generale (Mmg) e dallo specialista per poter fare una visita di controllo”, spiega Antonella Celano, presidente di Apmarr. E aggiunge: “Una persona su tre non ha avuto accesso ad un ambulatorio specialistico vicino a casa e 4 persone su 10 denunciano i lunghi tempi di attesa per poter essere visitate da uno specialista. Le visite a domicilio di Mmg e specialisti sono risultate impossibili per il 70% dei malati reumatici e nel 43% dei casi, per loro, non è stato possibile scegliere lo specialista dal quale farsi visitare”.

Serve più engagement

Nel complesso, però, il 50% del campione giudica buoni i rapporti con i medici di famiglia e gli specialisti. “Ma per uno su due andrebbe migliorato il coinvolgimento nelle scelte di cura e per il 20% dei soggetti intervistati esiste anche una discrimina­zione nell’accesso alle cure”, spiega Guendalina Graffigna ordinario all’Università Cattolica e direttore di EngageMinds Hub. “Comprendere le aspettative ed esigenze del paziente, non solo dal punto di vista medico-sanitario, ma anche in relazione ai loro livelli di coinvolgimento nella cura  – spiega Graffigna – può permettere di meglio personalizzare l’assistenza, anche dal punto di vista psico-sociale, costruendo dei “cluster” di pazienti accumunati da esperienze, esigenze e livelli di engagement. Chi è più ingaggiato infatti beneficerà dell’offerta digitale via app e telemedicina; diversa invece sarà l’assistenza per pazienti non ingaggiati a sufficienza o addirittura in blackout, per i quali basterà intervenire sui servizi di base come assistenza al proprio domicilio e proattività”.

Un cambio di passo

L’indagine fotografa lo stato dell’arte, ma Apmarr indica le priorità per un cambio di passo: “L’Assistenza territoriale integrata per gli oltre cinque milioni di italiani con patologie reumatologiche, di cui oltre 700mila colpite in forma severa e invalidante – spiega Celano – oggi non esiste e ha bisogno di un robusto intervento migliorativo. Siamo stufi di essere trattati come delle palline da flipper che girano, spesso a vuoto, alla ricerca di diagnosi, assistenza e cure, cercando da soli di costruirci un personale filo rosso assistenziale. Gli aspetti strutturali e di sistema sono il primo problema da risolvere nella quasi totalità dei casi delle persone con malattie reumatiche. Occorre però adattare il nuovo modello di assistenza territoriale in base ai livelli di engagement del paziente, cioè al suo livello di coinvolgimento attivo nel proprio progetto terapeutico. Ciò che occorre potenziare – conclude Celano – è la cosiddetta ‘sanità d’iniziativa’, quella che va verso il cittadino e non lo aspetta in ospedale, con nuovi processi e piattaforme codificate e omogenee per le reti reumatologiche, usando le ingenti risorse messe a disposizione dalla Missione 6 Salute del Pnrr”.
“La pandemia ci ha insegnato come sia indispensabile riprogrammare le attività sanitarie, creando delle reti coordinate ed integrate tra le varie strutture e servizi che operano in ospedale e sul territorio – dichiara Daniela Marotto, presidente del Collegio Reumatologi Italiani – CReI. Dobbiamo guardare al futuro confrontandoci con tutti gli skateholders del paziente reumatologico per non ripetere gli errori e studiare soluzioni operative concrete. La domanda di salute attuale e futura si connota in termini di crescita di complessità, perciò l’integrazione multidisciplinare e multiprofessionale è indispensabile se ci poniamo l’obiettivo del benessere delle persone.

I clinici

Secondo Daniela Marotto, presidente del Collegio reumatologi italiani (Crei), serve “un’azione strategica sinergica che coinvolga le strutture territoriali e ospedaliere e che tenga conto delle diverse fasi della vita della persona colpita da una malattia reumatologica, adattandosi ai suoi mutevoli e molteplici bisogni. Irrinunciabili, in un moderno sistema di cure territoriali, sono la telemedicina e gli strumenti di ICT che rafforzano la continuità terapeutica e assistenziale, la medicina di iniziativa, l’empowerment dei pazienti e la qualità delle cure”.

Lo spot

In occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatiche (12 ottobre) Apmaar ha deciso di realizzare uno spot, ideato e prodotto dall’agenzia creativa Lorenzo Marini Group. L’iniziativa s’inserisce nell’ambito della campagna di informazione e sensibilizzazione sulle patologie reumatologiche #diamoduemani21. Il filmato sarà diffuso online sui media, ma anche sui circuiti Tv di 14 aeroporti italiani, delle linee metropolitane di Milano, Roma e Brescia, degli autobus di Milano e delle grandi stazioni ferroviarie di Milano Centrale, Roma Termini e Roma Tiburtina.

L’alleanza con i farmacisti

Infine, sempre in occasione della Giornata mondiale, Apmar strategica con Fe­derfarma. “Un esempio di come la rete delle farmacie possa supportare le persone con patologie reumatologiche e rare è la possibilità, attraverso la distribuzione per conto (Dpc), di rendere disponibili, direttamente, nella farmacia più vicina al domicilio del paziente i medicinali di cui ha bisogno, evitando spostamenti per raggiungere la struttura sanitaria pubblica, spesso distante e aperta in orari limitati”, spiega Roberto Tobia, segretario nazionale di Federfarma.

Tag: apmarr / EngageMinds Hub / Federfarma / malattie reumatologiche /

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