“Ridurre i costi dell’energia alle persone che devono far uso di macchinari salvavita”

In Emilia-Romagna, con un’interrogazione a risposta scritta, Silvia Piccinini, Consigliera Regionale del Movimento 5 Stelle, chiede di ridurre i costi dell’energia alle persone che devono far uso di macchinari salvavita. Una proposta assolutamente condivisibile secondo Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), che andrebbe ascoltata anche a livello nazionale, dove però, sempre riguardo a questo tema, c’è un problema a monte che, nonostante le tantissime segnalazioni e interrogazioni al ministero della Salute, è rimasto irrisolto.

Il caso della Sindrome di Crigler-Najjar

Spiega Ciancaleoni Bartoli: “Il caso, che non è forse l’unico, è quello che tocca le persone affette dalla rara e genetica Sindrome di Crigler-Najjar, le quali mese dopo mese vedono lievitare i costi della bolletta, trovandosi di fronte alla scelta tra una terapia ottimale, cioè la fototerapia, che impone di dormire ogni notte nudi, sotto lampade a ultravioletti, e ovviamente in ambiente adeguatamente riscaldato. O spegnere la terapia, con un inevitabile danno per la salute”.

La Crigler-Najjar Italia associazione malati iperbilirubinemici (Ciami), associazione che li rappresenta, ormai da due anni cerca di parlare del problema con il ministero della Salute. Sulla vicenda era intervenuta anche la Senatrice Paola Binetti, già Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, con un’interrogazione che è rimasta ad oggi ancora senza alcuna risposta.

Il bonus per le persone economicamente svantaggiate

Ciancaleoni Bartoli riassume la questione ricordando che l’articolo 4, comma 2, del Decreto Interministeriale 28 dicembre 2007 ha determinato i criteri per la compensazione delle spese sostenute per la fornitura di energia elettrica dai clienti economicamente svantaggiati o in gravi condizione di salute. Quindi, dal 2007 al 2010, i pazienti con Sindrome di Crigler-Najjar sono riusciti ad avere il bonus perché era sufficiente presentare al Comune di residenza la certificazione della Asl.

Un problema nazionale

“Il problema è sorto con il Decreto Ministeriale 13 gennaio 2011 – continua la Direttrice di OMaR – che ha individuato le apparecchiature medico-terapeutiche alimentate ad energia elettrica necessarie per il mantenimento in vita delle persone in gravi condizioni di salute. Nell’elenco non figura la fototerapia e nel modulo non c’è nemmeno l’opzione ‘altro’ per poterla aggiungere: perciò, da dieci anni a questa parte, nessuna famiglia ha potuto ottenere il bonus. E se prima il problema era pesante, oggi sta diventando insostenibile per le famiglie. Ben vengano quindi interventi a livello regionale – conclude Ciancaleoni Bartoli – auspicando una rapida soluzione del problema a livello centrale, necessaria per garantire pari diritti a tutti i pazienti”.