Disagio mentale: più a rischio i pazienti oncoematologici e gli operatori sanitari

I lunghi ricoveri, magari vissuti in isolamento i pazienti con malattie ematologiche e onco-ematologiche alla possibilità di essere affetti da ansia e depressione. A fare luce sul legame tra disagi della psiche e patologie del sangue è l’ultimo editoriale pubblicato da The Lancet Haematology (“Mental health at the heart of haematology”) che mette insieme i dati, tratti da diversi studi compiuti perlopiù negli Stati Uniti e in Europa. Dai numeri, emerge un’elevata incidenza di disturbi psicologici a carico non solo dei pazienti, ma anche degli operatori sanitari dedicati alla loro cura.

Secondo le evidenze, nel contesto delle neoplasie ematologiche, oltre i due terzi dei pazienti sopporta un notevole carico di sintomi fisici e psicologici. La depressione, in particolare, negli Stati Uniti, mostra tassi di diffusione significativi: colpisce fino al 55 per cento dei pazienti con mieloma multiplo, tra il 18 e il quaranta per cento di quelli affetti da leucemia mieloide acuta e tra il nove e il 24 per cento di chi soffre di linfoma. Questa condizione si acuisce drammaticamente durante le procedure di trapianto, dove il tasso di depressione può superare il sessanta per cento, mentre circa un paziente anziano su cinque sperimenta ansia o depressione già intorno al momento della diagnosi.

L’impatto di questi disturbi non è solo psicologico perché si manifesta anche sul piano clinico poiché compromette gli esiti della malattia: la depressione è infatti collegata a una peggiore sopravvivenza globale e l’ansia si associa a una peggiore sopravvivenza libera da eventi. La sofferenza psicologica non risparmia nemmeno i pazienti affetti da altre patologie del sangue. Nell’emofilia, almeno due pazienti su cinque soffrono di depressione o ansia, con conseguenze negative dirette sull’aderenza alle terapie salvavita. Analogamente, tra chi convive con l’anemia falciforme, l’incidenza stimata della depressione oscilla tra il 24 e il trenta per cento, mentre quella dell’ansia si attesta in un intervallo compreso tra il 6,5 e il 29 per cento. Nonostante la gravità dei numeri, l’editoriale non lascia spazio ai dubbi e registra ancora una forte carenza sul piano della prevenzione, dato che solo il 14,3 per cento dei medici utilizza regolarmente strumenti validati per lo screening della salute mentale.

In Italia

Alle nostre latitudini, ogni anno vengono diagnosticate circa 30 mila nuove neoplasie ematologiche, di cui oltre 2.100 riguardano bambini e adolescenti. Le diagnosi si sommano alle circa 500 mila persone che a oggi convivono con un tumore del sangue.

Grazie ai progressi della ricerca scientifica le loro aspettative sono cambiate: le terapie innovative come l’immunoterapia e i trapianti di cellule staminali emopoietiche hanno aumentato le possibilità di guarigione e consentono a un numero crescente di pazienti di convivere a lungo con la malattia mantenendo una buona qualità di vita. In diversi casi, l’aspettativa delle persone affette da una patologia ematologica si avvicina sempre più a quella della popolazione generale. “Sperimento quotidianamente la complessa realtà della fragilità legata alla patologia organica. Le situazioni che affrontiamo ogni giorno evidenziano come la malattia ponga una reattività psicologica naturale che tende a posizionarsi sul versante ansioso-depressivo”, illustra ad AboutPharma Lucia Golfieri, presidente della Società italiana di psicologia dei servizi ospedalieri e territoriali (Sipsot), responsabile della struttura semplice dipartimentale di psicologia clinica ospedaliera dell’Azienda ospedaliero-universitaria Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna. Per il Consiglio nazionale degli ordini degli psicologi (Cnop), la specialista si occupa dell’area sanità, psicologia ospedaliera e cronicità. “Finché la reazione alla malattia rimane entro certi limiti non viene considerata psicopatologica.

Lo diventa nel momento in cui compromette la funzionalità quotidiana della persona. La malattia organica altera già di per sé l’equilibrio preesistente, ma quando si innesta una reazione psicologica patologica, tutto si complica, soprattutto di fronte a prognosi incerte, terapie dai costi personali altissimi e al prolungato isolamento dagli affetti a causa dei lunghi ricoveri”.

Il gold standard dell’intervento in Italia, ampiamente mantenuto in diverse realtà, prevede un supporto continuo e costante sia al paziente, adulto o pediatrico, sia ai suoi familiari durante tutto il periodo dell’ospedalizzazione. “La sofferenza intrinseca alla malattia può essere lenita grazie ai professionisti, alla sensibilizzazione del personale sanitario per il contenimento della sfera emotiva e alla garanzia di accesso per i familiari”, ha commentato Golfieri. Una preziosa eredità della pandemia è stata inoltre l’introduzione di sistemi informatizzati e lo sviluppo della telemedicina e della telepsicologia, che oggi in molte strutture permettono di mantenere costante il collegamento tra i pazienti ricoverati e i loro cari.

Psiconcologia sì o no?

La parola “psiconcologia” genera diffidenza e timori da parte dei pazienti che si sentono limitati dalla terminologia. “Ritengo – osserva Golfieri – che la definizione più corretta della terapia sia quella di psicologia clinica applicata all’ambito oncologico. La psicologia clinica è un grande cappello sotto il quale risiedono diverse specializzazioni. Se codificassimo la psiconcologia come disciplina a sé, dovremmo fare lo stesso per ogni specialità medica, frammentando la professione in una iperspecializzazione. La psicologia, per sua stessa definizione intrinseca, deve invece guardare all’essere umano a 360 gradi, indipendentemente dall’organo compromesso, pur richiedendo una formazione specifica per comprendere i percorsi psicologici delle singole patologie mediche”.

Certo è che per adottare strategie e terapie adeguate occorrono fondi. A questo proposito, il nuovo Piano sulla salute mentale 2025-30, stando alle rassicurazioni del ministro della Salute, Orazio Schillaci, dovrebbe stanziare nuove risorse.

“Non sarà – ha dichiarato il titolare del dicastero – a risorse invariate come il precedente”. In particolare, il programma, approvato a dicembre, può contare su un finanziamento aggiuntivo rispetto alle risorse già esistenti sulla salute mentale, pari a 80 milioni di euro per il 2026, 85 per il 2027, 90 per il 2028 e 30 a partire dal 2029 che saranno erogati in modo strutturale. Gli stanziamenti previsti “rappresentano un segnale positivo di attenzione economica – considera Golfieri – poiché la salute mentale in ambito medico richiede un’altissima specializzazione e non può essere gestita a risorse invariate. Lo psicologo clinico ospedaliero non lavora più nel setting tradizionale e isolato del colloquio privato, ma è pienamente integrato in dinamici team multidisciplinari. Oggi i medici e gli oncologi considerano l’équipe psicologica come una risorsa fondamentale per la cura globale e per la gestione della comunicazione con il paziente, richiedendo spesso consulenze dirette per il team stesso, a dimostrazione di una totale e imprescindibile integrazione terapeutica”.

Riflesso sugli operatori

Il disagio psicologico dei pazienti si riflette sul benessere degli stessi operatori sanitari, in particolare tra ematologi e oncologi. Gli operatori sanitari sono spesso esposti al rischio di burnout, una vera e propria diagnosi psicopatologica che comporta depersonalizzazione ed esaurimento emotivo grave, valutata con criteri scientifici internazionali, come la scala di Maslach. A livello europeo, un sondaggio della European haematology association (“Burnout symptoms among hematology professionals: an Eha survey”) ha rivelato che il cinquanta per cento degli intervistati soffre di burnout, manifestando un elevato esaurimento emotivo o una depersonalizzazione. Il fenomeno colpisce in modo più marcato i giovani professionisti, le donne, chi affronta lunghi turni lavorativi e chi è a contatto quotidiano con i malati. Negli Stati Uniti il burnout assume contorni ancora più specifici e arriva a colpire il sessanta per cento dei medici che curano l’anemia falciforme, a fronte del 44 per cento dei colleghi che non si occupano di questa patologia.

Già nel 2017, una meta-analisi pubblicata su Psycho-oncology (“Prevalence of oncologists in distress: Systematic review and meta-analysis”) aveva rilevato che, oltre all’esaurimento professionale, più del 12 per cento degli oncologi risultava positivo ai test di screening per la depressione e fino al trenta per cento riportava un uso problematico di alcol. Le criticità si inseriscono all’interno di un contesto globale già fortemente compromesso, in cui si stimano più di un miliardo di persone che convivono nel mondo con patologie legate alla salute mentale. In Italia come si affronta questo ulteriore rischio? “Per prevenire il disagio – afferma Golfieri – nella nostra realtà di Bologna adottiamo strategie di rotazione o diversificazione dei settori di attività per i professionisti, affinché non siano esposti esclusivamente a contesti di fine vita. È fondamentale che gli ospedali offrano sezioni strutturate per il supporto psicologico del personale, tramite gruppi e colloqui individuali incentrati sul ruolo professionale, una prassi che promuoviamo attivamente anche attraverso la collaborazione tra la Sipsot e la Società italiana di psicologia del lavoro e delle organizzazioni”.

La diffusione di questi servizi a livello nazionale e l’attenzione dei sistemi sanitari sono ormai molto elevate, ma la criticità principale rimane la carenza di risorse e di personale psicologico. “Esiste ancora una parziale resistenza culturale nell’accettare che anche i professionisti dell’aiuto possano avere bisogno di supporto, ma il bisogno sta ampiamente superando questa barriera”.

L’iniziativa dell’Ail

Nell’ambito di un più ampio ragionamento sul supporto al paziente, l’Associazione italiana leucemie (Ail) ha sviluppato un sistema di welfare sanitario privato che prevede una serie di interventi coordinati volti a far sentire il malato assistito a 360 gradi e riconoscere la centralità della psicologia e dell’approccio psicosociale. “Per questa ragione, l’Associazione ha istituito una scuola di psicologia che ha permesso di formare oltre sessanta professionisti attivi oggi in Italia, legati all’organizzazione da contratti stabili o di assunzione”, spiega Gaetano Biallo, direttore generale dell’Ail. L’investimento risponde a una duplice esigenza: “Da un lato interviene sul trauma della diagnosi e sulle difficoltà legate al perdurare della patologia, dall’altro, riconosce che il supporto psicologico accelera i tempi di guarigione, riducendo gli stati depressivi che ostacolano l’accettazione del percorso terapeutico e l’aderenza ai farmaci”.

Distacco dalla famiglia

Le malattie ematologiche impongono spesso terapie molto lunghe e periodi di profondo isolamento, ome avviene nel percorso del trapianto di midollo. “Durante la chemioterapia e la successiva degenza in camera sterile – evidenzia Biallo – il paziente vive in assenza di difese immunitarie e sperimenta un distacco anche fisico dai propri cari. Se non supportata, questa condizione può avere gravi ripercussioni psicologiche”. Per contrastare lo stress e l’isolamento, il sistema promosso dall’Associazione non si limita al supporto psicologico, ma include oltre 115 strutture di accoglienza distribuite in 16 sezioni provinciali. “Sono case in cui Ail ospita gratuitamente i familiari e i pazienti stessi durante le terapie di mantenimento, registrando una permanenza media di circa settanta giorni. Abitare in un contesto domestico, anziché in un ambiente ospedaliero, favorisce la ripresa della vita normale, abbassando i livelli di ansia e depressione. Queste strutture sorgono nei pressi dei centri verso cui si concentra il maggior flusso terapeutico, un fattore che genera il fenomeno della mobilità sanitaria. L’Ail interviene offrendo importanti supporti economici, coprendo quasi la totalità delle spese di viaggio per i pazienti che devono trasferirsi e offrendo servizi di navetta gratuiti per i collegamenti giornalieri tra le case e gli ospedali”.

L’Associazione non è ancora presente in tutte le province e, infatti, “emerge una disomogeneità territoriale sul territorio nazionale che evidenzia un problema strutturale su cui l’Ail cerca costantemente di sensibilizzare le istituzioni”. Guardando al futuro, le sfide principali rimangono l’innovazione scientifica, necessaria per colmare il divario terapeutico sulle forme di malattia estremamente aggressive, e un approccio più umano sul fronte dei diritti. “Oltre a scontare una sofferenza fisica e mentale, un malato oncologico si trova ancora a dover affrontare gravi discriminazioni finanziarie, come le difficoltà di accesso a mutui e prestiti. Sebbene la legge sul diritto all’oblio oncologico rappresenti un fondamentale passo avanti, resta ancora molto da fare affinché lo Stato tuteli appieno la dignità dei pazienti, evitando che paghino il prezzo sociale di una malattia che non hanno scelto”.