Testo unico malattie rare: già in ritardo di un mese la nomina del comitato nazionale

Pubblicato il: 9 Marzo 2022|

Percorso già in salita, o comunque a rilento, per il Testo unico sulle malattie rare. Secondo la legge, entrata in vigore il 12 dicembre 2021, entro il 10 febbraio andava nominato il Comitato nazionale per le malattie rare, l’organismo concepito dal legislatore per assicurare la partecipazione di tutti gli stakeholder. Il decreto ministeriale per la sua istituzione (uno dei cinque atti previsti per dare applicazione concreta al Testo unico) non c’è ancora. Per questa ragione, le associazioni di pazienti rappresentate dal Coordinamento nazionale associazioni malati cronici e rari di Cittadinanzattiva (Cnamc) e dall’Osservatorio malattie rare, hanno rivolto un appello al ministero della Salute.

Le scadenze

Quella, non rispettata, del 10 febbraio non è in realtà l’unica scadenza che preoccupa le associazioni. Entro il 12 marzo dovrebbe essere approvato il secondo Piano nazionale malattie rare (il vecchio è fermo al 2013) e il riordino della Rete nazionale per le malattie rare. Ed entro la stessa data la legge prevede pure un accordo in Conferenza Stato-Regioni per “assicurare un’adeguata informazione” a professionisti, pazienti e caregiver, e un decreto del ministero del Lavoro e delle Politiche sociali per l’istituzione del Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare. Al 12 giugno (non è poi così lontano) è fissata invece un’altra scadenza: quella per l’approvazione da parte del ministero della Salute, di un regolamento un regolamento per stabilire i criteri e le modalità di attuazione degli incentivi fiscali per la ricerca previsti dal Testo unico.

Rispettare i tempi per rendere esigibili i diritti

“Rispettare le scadenze poste per dare attuazione a una legge approvata dopo ampi confronti con le associazioni dei pazienti e il mondo civico – commenta la segretaria generale di Cittadinanzattiva, Anna Lisa Mandorino –  significa rendere esigibili i diritti delle persone con malattie croniche e rare e delle loro famiglie ma anche rispettare la volontà del Parlamento che ha approvato il Testo Unico all’unanimità.  Ci auguriamo che si rimedi presto e che gli atti successivi non subiscano ulteriori ritardi”. Per Ilaria Ciancaleoni Bartali, direttrice di Omar, il rischio è che la sorte del Testo unico possa essere simile a quella “dei nuovi Lea, inattuati a causa della mancanza del Decreto tariffe, o della legge sullo screening neonatale, la cui lista attende di essere aggiornata,  con un decreto che doveva arrivare nel giugno scorso”.

 

 

 

 

Tag: malattie rare / testo unico /

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