Via libera del ministero della Salute: i cittadini potranno partecipare ai processi decisionali in sanità

Pubblicato il: 5 Ottobre 2022|

Il ministero della Salute ha pubblicato l’atto di indirizzo che stabilisce le regole generali per la partecipazione di associazioni o organizzazioni dei cittadini e dei pazienti nei processi decisionali per la promozione della salute, riferita a tutte le attività di cui si occupano le direzioni generali. Il documento è nato dalla collaborazione di un gruppo di studio coordinato inizialmente da Stefano Lorusso, capo della segreteria tecnica pro tempore, e da Antonio Gaudioso. Il provvedimento del dicastero guidato ancora per poco da Roberto Speranza va verso la maggiore inclusione della voce dei pazienti nei processi decisionali istituzionali, così come già richiesto da alcune regioni.

Come partecipare

L’atto, firmato dal segretario generale Giovanni Leonardi, è articolato in sei articoli che spiegano le condizioni per il coinvolgimento delle associazioni o organizzazioni di cittadini e pazienti. Sono sette le modalità di partecipazione:

  • partecipazione nella consultazione: prevede il coinvolgimento in percorsi decisionali, nella fase istruttoria, con la finalità di acquisire la posizione degli Enti su un provvedimento che si intende adottare. La consultazione deve avvenire in un momento opportuno all’interno dell’iter del provvedimento e con un tempo congruo onde permettere ai partecipanti di poter analizzare il provvedimento ed esprimere il proprio parere. Le consultazioni possono avvenire sia su provvedimenti di ampio respiro, sia su specifici programmi. In tale ambito si prevede una forma di consultazione estesa non solo agli Enti ma a tutta la “società civile” interessata al tema che verrà svolta mediante l’utilizzo di una piattaforma dedicata;
  • partecipazione nella definizione dell’agenda: prevede la possibilità per gli Enti di avanzare istanza, tramite una procedura chiara e trasparente, affinché questioni ritenute rilevanti siano incluse nell’agenda di lavoro del Ministero della salute, con le relative ipotesi di azioni proposte dagli Enti;
  • partecipazione nella co-progettazione dell’intervento: prevede che l’amministrazione si avvalga della collaborazione degli Enti nella definizione di programmi, piani o interventi di diretto o indiretto impatto sui cittadini/pazienti, per progettarne lo svolgimento, integrarne i contenuti, correggerne le procedure, identificare le metodologie di valutazione degli effetti;
  • partecipazione come supporto all’implementazione dei programmi di politica sanitaria: prevede la collaborazione degli Enti nella attuazione di provvedimenti, piani e programmi già adottati, tramite attivazione di focus group, gruppi di lavoro, protocolli d’intesa e forme di coinvolgimento “sussidiario”;
  • partecipazione nella generazione delle evidenze: prevede che nella fase di definizione di specifici provvedimenti, programmi e piani gli Enti possano presentare loro evidenze, vale a dire testimonianze ed esperienze di cui l’Amministrazione può tenere conto nel percorso decisionale a titolo di “patient evidence”;
  • partecipazione come valutazione e monitoraggio: prevede da parte dell’amministrazione forme e programmi di valutazione e di monitoraggio partecipato circa l’attuazione delle proprie politiche, fornendo ampia evidenza pubblica dei relativi risultati, anche attraverso i canali di comunicazione che gli Enti possono offrire a complemento di quelli istituzionali. Tale comunicazione deve basarsi sulla trasparenza dei risultati sia in caso di valutazioni positive, che negative, da intendersi come “aree di miglioramento”;
  • partecipazione come possibilità di riesame: prevede la possibilità per gli Enti di avanzare istanze di modifica di uno specifico provvedimento, supportando l’istanza attraverso la presentazione all’amministrazione di propria documentazione a supporto.

Le modalità

Il coinvolgimento può realizzarsi tramite l’inserimento di rappresentanti all’interno di tavoli, osservatori, gruppi di lavoro, a seconda dell’oggetto specifico e dei percorsi istituzionali specificamente attivati dalla amministrazione. Il coinvolgimento potrà riguardare specifici provvedimenti, piani e programmi nelle varie fasi di istruttoria e/o di definizione. Il coinvolgimento riguarda gli enti rilevanti e rappresentativi rispetto all’oggetto in discussione, includendo sia Enti di riferimento per la specifica area di patologie, ove costituiti, sia le associazioni di cittadini che le federazioni e reti di associazioni attive in ambito sanitario o per la promozione della salute.

Contribuire alle decisioni di politica sanitaria

“Un risultato importante – ha commentato Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva – frutto delle richieste, dell’impegno e delle proposte avanzate in questi anni da Cittadinanzattiva e dalle organizzazioni di pazienti che aderiscono al nostro coordinamento nazionale delle associazioni di malati cronici e rari, affinché le organizzazioni civiche e di pazienti possano contribuire in maniera inclusiva e competente alle scelte del ministero della Salute. Se è vero che numerose sono le norme e le previsioni che disciplinano il coinvolgimento dei cittadini, sia a livello nazionale che regionale e locale, assai meno efficace risulta la pratica della partecipazione in tutte le fasi e le modalità in cui c’è bisogno di garantirla con riguardo alle politiche sanitarie pubbliche. L’atto di indirizzo firmato oggi può essere un importante passo in avanti per garantire una partecipazione che sia efficace, inclusiva e rendicontabile così come previsto dalla nostra matrice civica della partecipazione in sanità. Sarà nostro impegno monitorare e rendere effettivo quanto previsto da questo atto a livello nazionale e locale, affinché le scelte in sanità siano sempre più ispirate da e ai reali bisogni dei cittadini e delle loro comunità”.

Tag: Antonio Gaudioso / associazione dei pazienti / giovanni leonardi / stefano lorusso /

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