Dermatite atopica, servono nuovi strumenti di outcome per identificare il disagio dei pazienti

Il solo score Easi (Eczema area and severity index) non basta più. Almeno non per cogliere appieno il disagio che vivono le persone con dermatite atopica. La misurazione dell’estensione dell’eczema infatti è da molti esperti considerato uno strumento di outcome insufficiente da solo per valutare la gravità della malattia, che comprende un’ampia varietà di sintomi importanti, a iniziare dal prurito.

Lo confermano diversi studi scientifici e lo ribadisce ad AboutPharma Paolo Amerio professore dell’Università degli studi di Chieti e direttore della Clinica dermatologica Ospedale SS. Annunziata di Chieti: “La dermatite atopica non comporta solo lesioni cutanee e non basta basarsi sulla loro diffusione sul corpo e sulla loro gravità per la prescrizione dei farmaci più innovativi, come chiedono gli enti regolatori. A volte infatti eczema e disagio sintomatologico – derivato soprattutto dalla pervasività e dalla vastità della presenza del prurito come sintomo cardine della malattia – non vanno di pari passo”.

Il prurito come sintomo cardine

Come spiega Amerio è proprio dal prurito che scaturiscono tutta una serie di altri problemi che a loro volta alimentano il sintomo in una sorta di circolo vizioso. Per esempio, chi soffre di dermatite atopica ha maggiore difficoltà a prendere sonno e rimanere addormentato, perché durante la notte aumenta la perdita transepidermica di acqua che porta a un aumento della secchezza cutanea. Inoltre si abbassano i livelli di cortisolo endogeno che comporta una riduzione del controllo antinfiammatorio. Fattori che combinati insieme aumentano il prurito e riducono le ore di sonno delle persone con dermatite atopica. Le quali, di conseguenza, di giorno hanno difficoltà a rimanere sveglie, con implicazioni sulle performance scolastiche o lavorative. Precisa l’esperto: “Soffrono non tanto di assenteismo, ma di presenteismo, cioè la presenza sul lavoro o a scuola non accompagnata dal massimo dell’attenzione e della prestazione. Il che porta a una perdita di produttività e a uno sviluppo incompleto del loro potenziale di vita globale”.

La perdita del sonno e il prurito costante implicano anche un aumento del distress psicofisico dei pazienti, tanto che un terzo soffre anche di ansia e depressione. Condizioni che a loro volta peggiorano la percezione del prurito. “Chi è depresso tende a grattarsi di più aumentando ulteriormente il sintomo” afferma Amerio. “Questo anche perché da un punto di vista psicologico è come se volessero tirare via la malattia dalla pelle”.

Gli score della dermatite atopica

Per misurarne la gravità della malattia nel corso degli anni sono stati messi a punto diversi strumenti, come il già ricordato Easi, una scala convalidata che valuta le lesioni in quattro sedi del corpo (testa e collo, tronco e le estremità superiori e inferiori), ma non parametri soggettivi come prurito e perdita di sonno. Il punteggio Easi totale varia da 0 a 72 punti, oltre i 75 punti compresi si parla di un miglioramento del 75% rispetto al basale. Vi è poi lo Scorad (Scoring of Atopic Dermatitis) index, sviluppato dalla Task Force europea per la dermatite atopica (Etfad) che comprende tre parametri: la superficie corporea coinvolta, l’intensità dell’infiammazione e anche i sintomi soggettivi, prurito e perdita di sonno ed è utilizzato anche nella ricerca clinica per standardizzare la valutazione dell’entità e della gravità della dermatite atopica. Ancora il Sassad (Six Area, Six Sign Atopic Dermatitis) e l’Iga, una scala a cinque punti che fornisce una valutazione clinica globale della gravità della malattia.

Cosa vogliono i pazienti

Molti di questi score di gravità tengono in considerazione alcuni degli aspetti sintomatologici che sono prevalenti nella malattia, oltre all’estensione della manifestazione cutanea. E sono importanti per verificare che “il paziente raggiunga l’obiettivo che lui si è prefissato e che deve concordare con l’obiettivo che il medico si prefissa con l’utilizzo del farmaco” come sottolinea Amerio che ricorda come da diversi studi emerga che l’80% dei pazienti desideri essere libero dal prurito; un 30% voglia vivere una vita normale; un 20% vorrebbe dormire meglio; e un altro 20-30% avere una pelle pulita, ma insieme agli obiettivi già elencati.

La Home initiative

Proprio con lo scopo di definire un set minimo di strumenti di outcome che possano meglio identificare il disagio della malattia è nata la Home initiative (Harmonising Outcome Measures for Eczema): una task force internazionale che comprende operatori del sistema sanitario e stakeholders istituzionali e dell’industria farmaceutica. Tra gli strumenti proposti vi è naturalmente l’Easi, indicato per valutare i segni clinici, mentre per i sintomi riportati dal paziente, il controllo a lungo termine della malattia, sono stati proposti altri score. Come il Poem, un questionario composto da sette voci utilizzato negli studi clinici per valutare i sintomi della malattia nei bambini e negli adulti; il Nrs-11 per segnalare l’intensità del prurito nelle ultime 24 ore, per i sintomi riferiti dal paziente (patient-reported outcome); il Recap (riepilogo dell’eczema atopico) o il Adct (strumento di controllo della dermatite atopica) per il controllo a lungo termine; il Dlqi (adulti), Cdlqi (bambini), Idqol (neonati), per la qualità della vita.

Diffonderne l’utilizzo

“Finora questi strumenti sono stati studiati solo in setting di trial clinico” conclude Amerio. “Adesso invece gruppi di lavoro come la Home iniziative stanno cercando di valutarne l’efficacia anche nella clinica ambulatoriale, in real life. In modo da permetterci di avere un quadro più preciso di tutti gli aspetti della malattia – dall’eczema al prurito – per identificare la cura migliore. Oggi infatti sono disponibili anche farmaci più indicati per il trattamento dei pazienti in cui il prurito è molto dominante e la manifestazione cutanea meno”. Attualmente questi score sono diffusi solo nelle strutture che hanno ambulatori dedicati, ma l’auspicio di Amerio e non solo, è che il loro uso si espanda anche ai centri che non hanno ambulatori ultra specialistici.

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