Malattia di Crohn e colite ulcerosa sconosciute per un italiano su tre

Pubblicato il: 19 Maggio 2021|

Un italiano su tre non sa nulla su malattia di Crohn e colite ulcerosa. Chi ne è affetto, invece, si sente “colpevolizzato” per la sua patologia, spesso anche in famiglia, in un un caso su tre. È quanto emerge da un’indagine condotta dall’associazione Amici onlus in collaborazione con EngageMinds Hub in occasione della Giornata mondiale delle malattie infiammatorie corniche intestinali (Mici), che si celebra il 19 maggio ed è dedicata quest’anno al benessere dei pazienti e all’impatto psicologico.

La percezione

L’indagine ha coinvolto pazienti, caregiver e popolazione generale. In media, spiega Amici onlus in una nota, i pazienti hanno ricevuto la diagnosi da 15 anni (range 0-51). Il 25% si trova in una situazione di comorbilità. Il 43% ha subito ricadute o aggravamenti nell’ultimo anno. La maggior parte dei pazienti intervistati (87%) ritiene che meno di un italiano su tre sappia cosa sono le Mici. I risultati dell’indagine sui cittadini però mostrano come più della metà dei rispondenti dichiari di aver già sentito parlare delle Mici, anche se solo il 15% afferma di averne una buona conoscenza. Quasi un italiano su tre afferma, comunque, di non averne mai sentito parlare.
La conoscenza delle Mici è scarsa rispetto da altre malattie croniche prese in esame nell’indagine. Quasi tutto il campione conosce bene o ha già sentito parlare di malattie croniche come la celiachia, l’Aids ed il diabete, mentre meno del 70% di loro ha sentito parlare delle Mici.

Consapevolezza intorno al paziente

Più dell’80% dei pazienti che almeno la maggior parte dei propri familiari e dei fornitori di assistenza sanitaria sono a conoscenza della loro malattia. Meno bene l’ambito delle amicizie: solo nel 58% dei casi vi è consapevolezza tra gli amici. Solo in poco più del 40% dei casi colleghi e superiori ne sono a conoscenza.

Stress e instabilità emotiva (anche per i caregiver)

Circa un paziente su tre indica di essere stato, almeno parecchio, infastidito da stati di tensione nervosa nell’ultimo mese. Quasi identica la percentuale riportata dai caregiver. Circa un paziente su tre indica di aver avuto, nell’ultimo mese, livelli di energia fisica molto bassi. Tra i caregiver, invece, solo uno su quattro indica che il proprio parente ha avuto difficoltà a mantenersi attivo. Il 62% dei pazienti afferma che, nell’ultimo mese, non si è sentito spesso stabile ed emotivamente sicuro di sé. La percentuale riportata dai caregiver è leggermente più bassa.
Il 29% dei pazienti raggiunti afferma che, nell’ultimo mese, si è spesso sentito fisicamente affaticato dalla gestione pratica della malattia (visite di controllo etc.). La percentuale riportata dai caregivers è leggermente sottostimata.

Scetticismo sui sintomi e sensi di colpa

Circa un paziente su tre afferma che i propri superiori, colleghi e amici hanno la tendenza a considerare i loro sintomi come se fossero “nella loro testa”.  Lo afferma anche il 19% di chi fornisce assistenza sanitaria. La metà del campione riporta di tenere frequentemente nascosti i propri sintomi a capi e colleghi per paura di essere trattati diversamente. Più del 40% lo fa anche con gli amici, e a circa uno su quattro è capitato anche con familiari. In generale, circa un terzo dei partecipanti riporta di sentirsi almeno talvolta colpevolizzato dagli altri per i propri sintomi. Questo sembra avvenire più frequentemente nell’ambito familiare.Più della metà dei partecipanti afferma che vorrebbe potersi sentire più aperto con amici, colleghi e superiori. Circa un terzo anche coi familiari ed uno su quattro col proprio partner.

Il valore della “cura”

“Se possiamo portare a valore un aspetto del periodo pandemico – spiega Giuseppe Coppolino, presidente di Amici onlus – è quello di averci aiutato a riconoscere la fragilità dell’essere umano. Sulle basi di questa nuova consapevolezza, è giunto il momento per un vero abbraccio tra gli attori coinvolti in prima linea, possibile solo attraverso un processo di inclusione che è innanzitutto culturale. Un processo culturale – continua Coppolino – che si basa sul principio di ‘cura’ che non è il trattamento terapeutico al quale ci sottoponiamo ma è un atteggiamento valoriale, una reciproca comprensione della propria condizione. In questo caso – sottolinea – le istituzioni hanno il dovere di proseguire quel processo di sensibilizzazione già iniziato verso le fasce più deboli, ampliando lo sguardo, per favorire una miglior qualità di vita di chi soffre ma anche di chi sta vicino a chi soffre e di chi potenzialmente è nelle condizioni di esserlo, anche saltuariamente, come amici, colleghi, datori di lavoro”.

Evitare stigma e isolamento

Guendalina Graffigna, direttore di EngageMinds Hub e responsabile dello studio, segnala come – alla luce dei risultati dell’indagine – l’opinione pubblica italiana abbia “una rappresentazione sommaria e lacunosa” delle Mici. “D’altra parte – sottolinea l’esperta – anche i pazienti e i loro caregiver riportano una grande fatica nelle relazioni sociali per via della scarsa sintonizzazione di amici, datori di lavoro e conoscenti circa le loro difficoltà dovute alla patologia. Al fine di evitare situazioni di stigma sociale, di isolamento e di emarginazione – spiega Graffigna – è oggi più che mai urgente investire nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica al fine di una migliore inclusione sociale dei pazienti e della promozione del loro diritto di una buona qualità di vita quotidiana”.

Un muro da abbattere

Sul fronte dei clinici, Marco Daperno, segretario generale del gruppo italiano per lo studio delle malattie infiammatorie dell’intestino (Ig-Ibd), racconta di incrociare molto spesso “storie di pazienti che non possono lavorare come vorrebbero, vengono emarginati sul lavoro o in famiglia, e sappiamo da dati nord- europei che il rischio di incorrere nella necessità di assistenza per invalidità e inabilità è significativamente più elevato nei pazienti affetti da Ibd, in particolar modo nelle fasce di età più giovanili- La nostra società scientifica con Amici Italia – spiega Daperno – sta proponendo studi che permettano di conoscere meglio la risposta vaccinale anti-Covid dei pazienti affetti da queste patologie, ha collaborato a studi sull’adeguato utilizzo dei farmaci, e ha co-finanziato un progetto di registro di malattia insieme ad Amici Italia presso l’Istituto superiore di sanità. Tutto questo – conclude – perché crediamo fortemente che se non si conosce meglio la realtà con cui ci confrontiamo, non riusciremo a mettere in campo le risposte più corrette, e non riusciremo ad abbattere il muro del silenzio”.

Tag: Amici Onlus / EngageMinds Hub / Mici /

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