Progetto Copernico: massimizzare il “valore” significa migliorare la qualità di vita dei pazienti

Far emergere i bisogni reali e non soddisfatti delle persone con angioedema ereditario (HAE) per migliorare l’esperienza di cura e la qualità di vita. C’è questo e molto altro nel Progetto Copernico realizzato dagli Istituti Clinici Scientifici Maugeri con il contributo non condizionato di Takeda e il supporto della società di consulenza Your Business Partner (YBP). Tra gli effetti diretti delle pratiche implementate a valle dell’iniziativa c’è ad esempio il risparmio per il Servizio sanitario nazionale che si ottiene riducendo i costi delle ospedalizzazioni grazie ai controlli da remoto effettuati sui pazienti da équipes interdisciplinari.

Risultati in sintesi

Obiettivi, metodo e risultati raggiunti saranno puntualmente descritti nel corso di un evento in programma a Milano il prossimo 16 novembre. Qualcosa si può già anticipare, tuttavia. In risposta alle principali necessità espresse dalle persone, il Progetto Copernico ha infatti dimostrato in estrema sintesi che è possibile:

• ridurre il ritardo diagnostico, indirizzando le ricerche di pazienti/caregiver ai primi sintomi dando maggiore visibilità sul web (usando il SEO) a centri specialistici, società scientifiche e associazioni di pazienti;
• strutturare un processo efficace in fase diagnostica per le analisi di laboratorio che riduca tempi di attesa e stress;
• costruire un percorso di supporto psicologico per gestire stress, ansia e depressione che correlano con gli attacchi di angioedema;
• agevolare la richiesta e la gestione dei farmaci, altrimenti spesso difficili da reperire o sprecati, ricorrendo a forme di bundled payment, o pagamento aggregato (un metodo di pagamento utilizzato per rimborsare gli operatori sanitari dell’insieme dei servizi e delle cure fornite a un paziente per una determinata cura o trattamento medico);
• monitorare da remoto i pazienti con una piattaforma digitale sviluppata ad hoc che misura in tempo reale gli indici di salute mentale e la qualità di vita dei pazienti sulla base di metriche disegnate apposta per il contesto dell’angioedema ereditario (Ecological Momentary Assessment, EMA).

Un progetto innovativo

La novità assoluta del Progetto Copernico sta principalmente nell’aver integrato le metodologie Value Based Healthcare (VBHC) e Human Centred Design. La prima è stata concepita e sviluppata dall’Institute for Strategy and Competitiveness della Harvard Business School, diretto dal professor Michael Porter, economista tra i maggiori esperti di strategia aziendale. A oggi è lo strumento più utilizzato in letteratura e nelle organizzazioni avanzate per allocare le risorse, identificando prima quale sia il concetto di valore: in sanità questo si ottiene rilevando prioritariamente gli esiti realmente importanti per i pazienti, divisi per il costo necessario per raggiungerli.

In parallelo, lo Human Centred Design fornisce gli strumenti pratici per progettare un percorso basato sugli esiti “cruciali” per i pazienti e sviluppare prototipi sperimentali. Il tutto in tempi ridotti e con investimenti limitati.

Le due fasi

Il Progetto Copernico ha seguito un processo diviso in due fasi: durante la prima fase, il team ha condotto conversazioni con pazienti e caregiver per ascoltare le loro esperienze e comprendere i loro bisogni: tale ascolto ha permesso di generare Personas (archetipi che rappresentano le storie, esperienze e bisogni reali di segmenti specifici di pazienti con caratteristiche comuni) e una Mappa delle Relazioni (mappatura effettiva del network complesso di interazioni sociali, personali e cliniche che caratterizzano la vita del paziente a 360°). La seconda fase ha portato al ri-disegno del percorso paziente con un team clinico multidisciplinare, volto a migliorare l’esperienza paziente, gli outcomes clinici e l’efficienza organizzativa.

Un team multidisciplinare

Nel Progetto Copernico sono confluiti gli sforzi di due specialisti di angioedema ereditario, un allergologo/immunologo, una psicologa e una infermiera dedicata. L’équipe medica dell’unità operativa HAE di ICS Maugeri è stata supportata dai consulenti di Your Business Partner esperti in project management, disruptive innovation, business analysis e service design.

Cos’è l’angioedema ereditario

Si tratta di una malattia rara (ereditaria, appunto) che colpisce circa 15 mila persone in Europa di cui 1.200 in Italia. Chi ne soffre manifesta evidenti gonfiori che possono durare da 2 a 5 giorni. A seconda dell’area interessata la patologia può essere più o meno impattante ma se non trattata adeguatamente può comportare il decesso del paziente. Il 42,5% dei pazienti può associare ai sintomi anche depressione e ansia. Questi problemi hanno un impatto sulla loro qualità di vita e sulla loro capacità di lavoro e studio. Le persone che soffrono di HAE seguono sia una terapia farmacologica su richiesta , nonché, in caso di un elevato numero di attacchi gravi, anche un trattamento profilattico a lungo termine. L’inquadramento diagnostico non è immediato, soprattutto nel setting del pronto soccorso, anche a causa di sintomi che spesso vengono confusi con attacchi di allergia. Tanto che il ritardo medio nella diagnosi dei pazienti in Europa è di circa 10 anni e le persone affette visitano in media 4,4 medici prima di ricevere quella corretta. In Italia, nel 2018, il costo medio annuo per un paziente HAE per il Ssn è stato di circa 11.912 euro. Va da sé che gli attacchi diagnosticati erroneamente o non trattati adeguatamente possono aumentare il numero delle ospedalizzazioni e anche di procedure chirurgiche inappropriate con ulteriori aggravi per il Ssn.

Conclusione

Il Progetto Copernico mira a migliorare il percorso di cura per questi pazienti, considerando non solo le necessità cliniche ma anche quelle legate alla salute mentale e alla qualità della vita. L’unione tra l’approccio Value-Based Healthcare e lo Human Centred Design offre una strategia potente per migliorare il sistema sanitario, mettendo al centro i pazienti e rispondendo in modo mirato alle loro esigenze. L’esperienza del Progetto Copernico presso gli ICS Maugeri dimostra come questo approccio possa portare a risultati significativi migliorando la vita dei pazienti e l’efficienza del sistema sanitario.

Previa registrazione online l’evento del 16 novembre potrà essere seguito a distanza collegandosi a questo link.