Psoriasi, ecco come pazienti e caregiver hanno vissuto la pandemia

Pubblicato il: 28 Gennaio 2022|

Ansia, insicurezza e impotenza. Sono state le emozioni e sensazioni provate dalla maggior parte delle persone affette da psoriasi e dai caregiver durante la pandemia di Covid-19. È quanto emerge dall’indagine “La psoriasi ai tempi del Covid-19” condotta dall’Associazione nazionale “Gli amici per la pelle” (ANAP Onlus), in collaborazione con Novartis, per esplorare come le persone con malattie dermatologiche croniche – in particolare Psoriasi e Artrite Psoriasica – hanno vissuto la Fase 1 e la Fase 2 di emergenza pandemica e cosa chiedono per affrontare al meglio la ripartenza e il ritorno alla vita “normale”.

Capire per aiutare

“Soprattutto la prima ondata ha avuto un effetto negativo su pazienti e caregiver” conferma nella video intervista pubblicata di seguito Claudia Leporati, dermatologa specializzata in psoriasi, coinvolta nel progetto. “Erano spaventati, impauriti e preoccupati come tutti, ma la convivenza con una malattia cronica ha amplificato tali emozioni. Per questo abbiamo pensato a un questionario per indagare il percepito di paziente e caregiver durante la pandemia, per capire come stavano vivendo l’emergenza e di conseguenza capire cosa noi dermatologi avremmo potuto fare per aiutarli”

La spinta dei social

I questionari – uno per il paziente, l’altro per i caregiver (familiari, conviventi, etc.) – sono stati elaborati dalla dottoressa Leporati insieme alla psicologa Valeria Dealessi, pubblicati sul sito e sui canali social di ANAP Onlus, nonché utilizzati nelle campagne social di disease awareness (in questo caso “La pelle conta”) di Novartis. Il tutto da metà ottobre 2020 a metà marzo 2021. La somministrazione online, imposta dalle regole anti Covid-19, ha permesso di raggiungere numerosi pazienti e persone coinvolte nell’assistenza. Come conferma Claudia Leporati, i social di ANAP Onlus e Novartis, hanno dato un grosso impulso alla diffusione del progetto contribuendo a generare in un mese quasi mille questionari compilati.

Un peggioramento su diversi fronti

“Dall’indagine emerge come la pandemia di Covid-19, soprattutto durante la prima ondata, abbia portato a un peggioramento delle condizioni assistenziali – continua Leporati – perché tutte le strutture erano chiuse. I pazienti hanno vissuto un grande senso di abbandono e una fetta di essi, intorno al 20%, ha aumentato il consumo di alcol, sigarette o stupefacenti”. Sempre dai risultati emerge come un 40% circa del campione – sia pazienti che caregiver – abbia notato peggioramenti nei sintomi della malattia. Cambiamento forse in parte legato a una riduzione dell’aderenza alla terapia durante il primo lockdown. Aggiunge Leporati: “Molti pazienti durante quel periodo hanno interrotto le cure (per lo più quelle sistemiche che richiedono un accesso in ospedale) o le hanno rimandate. Le persone inoltre hanno avuto maggiori difficoltà a raggiungere il proprio specialista di riferimento, reumatologo o dermatologo”.

Il ritardo nelle diagnosi

La pandemia ha anche ritardato le nuove diagnosi per la difficoltà di accesso alle strutture o agli studi medici, senza contare i problemi  di comunicazione tra gli specialisti – conclude Claudia Leporati – intercorsi in quel periodo. Un problema non da poco per una malattia come la psoriasi che richiede una presa in carico multidisciplinare.

Tag: novartis / psoriasi /

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