La sinergia con gli specialisti ha migliorato la prospettiva di vita dei pazienti con epatite Delta (Hdv)

Potenziare i servizi per rendere le diagnosi sempre più precoci. E poter mettere così le migliori terapie disponibili a disposizione di tutti coloro che ne hanno bisogno.

In occasione dell’ultima giornata mondiale dedicata alle epatiti (28 luglio), il messaggio diffuso dalle principali autorità sanitarie e società scientifiche (nazionali e non) è stato questo. Concetti trasversali per tutte le forme di malattia, compresa quella che rimane meno nota. Ma non per questo meno grave.

L’epatite Delta (Hdv) è un problema a cui oggi è possibile porre rimedio, a patto però di essere tempestivi nella scoperta dell’infezione. Uno scenario che sta contribuendo a modificare anche la percezione della malattia da parte dei pazienti.

Indagare la percezione dell’epatite Delta da parte dei pazienti

Questo è quello che emerge dalle prime rilevazioni ottenute da una survey che AboutPharma sta portando avanti nella comunità delle persone alle prese con l’epatite Delta.

Articolati gli obiettivi. Si punta a ricostruire infatti quello che è il sentimento più comune registrato al momento della diagnosi, rilevare le difficoltà di tutti i giorni, la gestione della terapia e il rapporto con il proprio specialista di riferimento.

A legare questi aspetti, la necessità di rispondere a un bisogno emergente: quello di dare un taglio anche narrativo all’epatite Delta, non soltanto scientifico.

Le risultanze confluiranno in un articolo scientifico. Prima di arrivare a questo, però, ci sono già alcune risposte dei pazienti che restituiscono una prima fotografia di cosa voglia dire oggi vivere con l’epatite Delta nel nostro Paese.

La preoccupazione è (ancora) la reazione più frequente alla diagnosi

Una premessa: i nomi citati non corrispondono a quelli dei pazienti, al fine di tutelare al massimo la loro privacy. Per tutti, come peraltro già raccontato attraverso la voce diretta dei pazienti Umberto e Antonella, il momento più difficile sembra essere quello della diagnosi.

“Nonostante siano passati tanti anni, quel momento è ancora ben scolpito nella mia mente: fu come trovarsi di fronte a un grande punto interrogativo sul futuro”, ricorda Lucia. “In quella fase l’incertezza e la preoccupazione riguardo il mio destino erano condizioni piuttosto frequenti”.

A non lasciare tranquilli molti pazienti, soprattutto in passato, era anche la paura di contagiare i contatti più stretti. “Prima di scoprire l’infezione, la famiglia, gli amici, il lavoro e gli hobby erano al centro della mia vita – racconta Giulio –. Poi, una volta sviluppata l’epatite Delta, ho iniziato a isolarmi dai miei amici e a non prendere parte agli eventi sociali”.

Pensieri che fanno il paio con quelli di Francesco: “Smarrimento e disperazione sono le sensazioni che associo al momento in cui ricevetti la diagnosi dell’infezione da Hdv. Essendo già affetto da una malattia cronica, mi sentii come se avessi perduto la voglia di vivere”. Uno stato d’animo accentuato, più di dieci anni fa, “dalla mancanza di una cura certa e dal sapere di avere di fronte un’opzione limitata come l’interferone o radicale qual è il trapianto di fegato”.

Una prospettiva resa più estesa dall’arrivo del primo antivirale diretto contro il virus in questione.

Più fiducia grazie (anche) all’evoluzione del rapporto tra medico e paziente

Superata la fase iniziale dell’approccio con la nuova malattia, però, in quasi tutti i pazienti sono subentrate sensazioni quali la fiducia, l’ottimismo e la speranza. Merito dell’innovazione terapeutica, ma non solo.

Anche l’evoluzione nel rapporto tra medico e paziente – testimoniata dalle differenze riscontrate nei racconti resi dai pazienti con una diagnosi datata rispetto a coloro che invece hanno scoperto di avere la malattia più di recente – rende oggi la convivenza con l’epatite Delta più semplice che in passato.

“I sanitari che si occupano di me sono sempre prodighi di informazioni e consigli, oltre a concedermi l’opportunità iniziare il trattamento con un farmaco che in quel momento era ancora in fase di sperimentazione e che ha dato i risultati sperati”, è quanto messo nero su bianco da Barbara.

Parole a cui si aggiungono quelle di Monica: “Ho un buon rapporto con il personale sanitario, mi sento ascoltata e supportata. Merito anche del sostegno psicologico offerto dal centro, che spesso offre risposte ai miei dubbi”.

Presente e futuro di chi vive con l’epatite Delta

Così oggi, sebbene l’affaticamento e la debolezza siano sensazioni comuni tra i pazienti (“Sono reclusa in casa e consumo nuove esperienze soltanto attraverso i libri”, è il pensiero reso da Stefania), il percorso a braccetto con l’epatite Delta inizia a non essere più costellato da sole ombre.

“A chi ha appena ricevuto la diagnosi di epatite delta consiglio di coltivare ottimismo e sopportazione – è quanto dichiarato da Tiziana –. Ora che ci sono dei farmaci disponibili non possiamo che guardare con più speranza e fiducia alla possibilità di curare la nostra malattia”.

Un messaggio rivolto a chi scopre oggi di avere la malattia

Pur precisando che “ancora non sappiamo quanto duri l’efficacia dei nuovi trattamenti e soprattutto quanto siano tollerabili per noi pazienti”, per dirla con Fabrizio, il sentimento più comune oggigiorno tra i pazienti lo riassume Silvia.

“Le nuove terapie hanno migliorato la qualità della nostra vita. A chi scopre oggi avere l’epatite Delta consiglio di essere più ottimista. Il senso di sconfitta iniziale probabilmente continuerà a esserci ed è comprensibile. Ma un atteggiamento di fiducia nei confronti della scienza e la possibilità di toccare con mano i suoi risultati mi auguro che portino anche a un graduale cambio di approccio nei confronti della malattia”.

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