Colangite biliare primitiva: la qualità della vita entra nella valutazione clinica
Per anni la gestione della colangite biliare primitiva (Pbc) è stata centrata quasi esclusivamente sulla risposta biochimica. Ridurre la fosfatasi alcalina, controllare la bilirubina, monitorare la progressione del danno epatico: obiettivi legittimi e necessari, ma che rischiavano di lasciare in secondo piano ciò che i pazienti vivono ogni giorno. Come la fatigue – una spossatezza fisica e mentale presente fin dal mattino – e il prurito cronico, sintomi che possono compromettere lavoro, relazioni sociali e qualità della vita e che fino a poco tempo fa, difficilmente venivano misurati in modo sistematico durante la visita
Colangite biliare primitiva: rafforzare la medicina di base e la consapevolezza per migliorare la diagnosi precoce
Uno o due anni. È il tempo medio che intercorre tra la comparsa dei sintomi della colangite biliare primitiva (Pbc) e la diagnosi effettiva secondo uno studio condotto in diversi centri italiani. Un periodo di incertezza durante il quale le persone si sottopongono a numerose visite specialistiche, anche di secondo e terzo livello, prima di arrivare alla corretta identificazione della malattia. Un dato che secondo Barbara Coco, dirigente medico presso l’unità di epatologia dell’azienda ospedaliero-universitaria pisana “evidenzia quanto sia importante aumentare la consapevolezza sulla colangite biliare primitiva e sui suoi sintomi caratteristici”
Colangite biliare primitiva: una nuova rubrica di medicina narrativa racconta la malattia oltre i dati clinici
Non solo esami di laboratorio, parametri biochimici e dati numerici. Prendersi cura delle persone con colangite biliare primitiva (Pbc) – una rara malattia autoimmune del fegato – significa anche comprendere il vissuto del paziente e l’impatto della malattia sulla sua qualità di vita. “Perché un paziente informato e ascoltato è anche un paziente che aderisce meglio ai controlli e alle terapie e questo ha un impatto diretto sull’efficacia del percorso di cura” spiega ad AboutPharma Edoardo Giannini, professore ordinario di gastroenterologia e direttore della clinica gastroenterologica Aom Irccs Policlinico San Martino di Genova
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