Orticaria cronica spontanea, oltre 4.200 euro l’anno per paziente: il peso sociale della malattia

Circa 4.200 euro l’anno per paziente: è il costo indiretto medio associato all’orticaria cronica spontanea (Csu), dovuto soprattutto alle giornate di lavoro perse e alla ridotta produttività. Il 50% dei pazienti occupati ha infatti perso giornate di lavoro a causa della malattia, mentre il 63,3% ha continuato a lavorare con una produttività ridotta. Anche i caregiver risentono di questo peso: il 45,1% dei pazienti ha riferito di ricevere assistenza e, tra i caregiver occupati, il 37,9% ha perso giornate di lavoro. Nelle forme più gravi, il costo indiretto supera i 5.200 euro l’anno.

Sono alcuni dei dati contenuti nello studio italiano pubblicato sulla rivista scientifica internazionale Global & Regional Health Technology Assessment (Grtha), che ha coinvolto 122 pazienti, di cui oltre il 70% con una forma grave di malattia e un’età media di circa 46 anni. L’analisi ha coinvolto esperti economisti, insieme all’Associazione per la ricerca e cura dell’orticaria (Arco) e a Novartis e vuole accendere i riflettori anche sui costi indiretti della malattia in occasione della Giornata mondiale dell’orticaria, che si celebra il 1° ottobre.

Riconoscere l’impatto sociale della Csu

“L’orticaria cronica spontanea è una malattia che si vede poco, ma pesa molto” spiega ad AboutPharma Elena Radaelli, Presidente di Arco. “Il prurito, spesso più intenso di notte, interrompe il sonno. La stanchezza che ne deriva si riflette sul lavoro, sullo studio e sulle relazioni. A questo si aggiunge l’imprevedibilità dei sintomi, che rende difficile programmare la propria vita.

“La pubblicazione su una prestigiosa rivista scientifica internazionale dello studio italiano, al quale abbiamo contribuito come associazione, rappresenta un importante riconoscimento e offre una misura concreta dell’impatto che la Csu ha non solo sulle persone che ne sono affette, ma anche sulla società nel suo complesso.

“In Italia – continua – circa l’1% della popolazione convive con forme moderate e gravi, soprattutto donne tra i 20 e i 50 anni. Per questo chiediamo diagnosi più tempestive, un accesso uniforme ai centri specializzati e il pieno riconoscimento dell’impatto sociale della malattia”.

Che cosa è l’orticaria cronica spontanea

È una malattia cutanea cronica che colpisce circa 40 milioni di persone nel mondo, prevalentemente donne tra i 20 e i 40 anni. In Italia sono oltre 190 mila le persone che convivono con la Csu nelle sue forme moderate e gravi.

È caratterizzata dalla comparsa improvvisa di pomfi pruriginosi e/o gonfiore dei tessuti profondi, che possono interessare viso, gola, mani e piedi e insorgere in assenza di un allergene o di un fattore scatenante esterno identificabile.

La maggior parte dei pazienti soffre di privazione del sonno, con elevati tassi di disturbi mentali quali ansia o depressione, oltre a una riduzione della produttività lavorativa.

Un impatto psico-fisico rilevante

“L’orticaria cronica spontanea è caratterizzata dalla comparsa, per oltre sei settimane, di pomfi pruriginosi, angioedema (gonfiore profondo) o entrambi, senza cause esterne note” commenta Eustachio Nettis, direttore della Clinica allergologica universitaria – centro di riferimento regionale – del Policlinico di Bari e membro del consiglio direttivo della Società italiana di allergologia, asma e immunologia clinica (Siaaic).

“Il più delle volte ha un’origine autoimmune e può durare in media 3-4 anni, in alcuni casi anche decenni, con periodi di remissione seguiti da ricadute improvvise. Per le sue caratteristiche, la malattia ha un impatto psico-fisico rilevante, anche a causa della sua imprevedibilità”.

Una sfida sociale

A contribuire all’impatto socioeconomico della Csu sono anche i costi a carico dei pazienti, che secondo lo studio ammontano a una spesa media di circa 500 euro, tra visite ed esami, farmaci e altri costi associati al percorso di cura. Un onere economico che si aggiunge a quello assorbito dal Servizio sanitario nazionale.

“Di fronte a una malattia debilitante e spesso sottovalutata come l’orticaria cronica spontanea diventa prioritario analizzare la spesa che grava direttamente sui pazienti e su tutta la comunità, per comprendere a fondo il reale impatto sociale ed economico che ci troviamo davanti” commenta Chiara Bini, autrice principale della pubblicazione scientifica e ricercatrice presso il Cesi-Eehta, Facoltà di Economia, Università di Roma Tor Vergata.

“Questo studio ha rilevato quanto la Csu sia una sfida sociale che merita attenzione e impegno, a beneficio dei pazienti e di tutta la società”.

Gli studi precedenti

I risultati dell’indagine si aggiungono a quanto emerso da altri studi condotti in Italia. Nel 2025, lo studio Urticaria Voices, condotto su 64 pazienti italiani con Csu, ha rilevato un impatto negativo sulla qualità di vita valutato in media 6,3 su 10, particolarmente evidente sul benessere mentale ed emotivo e sulla vita sociale e le relazioni, entrambi con un punteggio di 6,2. Il 28,1% dei pazienti ha riferito una riduzione della fiducia in sé e il 20,3% sentimenti depressivi. Inoltre, il tempo medio dalla diagnosi era di 7,8 anni e circa l’85% dei pazienti risultava non adeguatamente controllato dalla malattia

A questi si aggiungono quelli del precedente studio osservazionale retrospettivo, pubblicato su Bmc Health Services Research e basato su database sanitari, che ha preso in esame circa 5,5 milioni di assistiti l’anno tra il 2016 e il 2021, individuando e analizzando 1707 pazienti con nuova diagnosi di Csu ed età media di 36 anni. Secondo l’indagine nel primo anno dalla diagnosi, il 16,8% dei pazienti aveva avuto in media 1,6 ricoveri ospedalieri, il 78,6% (circa 8 su 10 pazienti) avevano effettuato 2,4 accessi al pronto soccorso e 3 visite specialistiche nel corso dell’anno. A dimostrazione del peso della malattia in termini di ricorso a servizi sanitari, con un costo diretto medio annuo di circa 1.900 euro per paziente a carico del Ssn.

Comprendere il reale carico della malattia

“Tutti questi dati rappresentano una base di evidenze fondamentale per comprendere il reale carico della malattia e per orientare le decisioni e gli interventi ai fini di un accesso alle cure più appropriato, tempestivo ed equo” conclude Roberta Rondena, Country Value & Access Head di Novartis Italia.

“L’auspicio è che possano favorire un percorso condiviso tra tutti gli stakeholder, volto a ridurre il peso della malattia e migliorare concretamente la qualità di vita delle persone”.