Tagli ai servizi, troppa burocrazia e poche tutele: i malati cronici sfiduciano la sanità

Pubblicato il: 7 Aprile 2016|

L’arte di arrangiarsi. È ciò che resta ai malati cronici italiani, alle prese con tagli ai servizi, burocrazia, costi in aumento e difficoltà nel conciliare salute e lavoro. Ne sono convinti i pazienti protagonisti del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva secondo quanto emerge dal rapporto intitolato, appunto, “La cronicità e l’arte di arrangiarsi” presentato oggi a Roma. Giunto alla 14esima edizione, il report – realizzato con il sostegno incondizionato di Msd Italia – riassume e analizza i dati acquisiti da 38 associazioni e federazioni nazionali di persone affette con malattie croniche e rare.
Nel nostro Paese quasi una persona su quattro ha almeno una fra le principali malattie croniche: ipertensione, artrite/artrosi, malattie allergiche, osteoporosi, bronchite cronica e asma bronchiale, diabete. Di questi, meno del 42% si dichiara in buona salute. Per Cittadinanzattiva, “cronica” è anche l’inadeguatezza delle politiche di sanità pubblica su questo fronte: “I tagli al Ssn – commenta Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale dei diritti del malato – hanno colpito, e non poco, anche l’assistenza alle persone con patologie croniche e rare. Nei fatti, sulle cronicità siamo in ritardo cronico. Stando alle scadenze fissate dal Patto per la Salute, da dicembre 2014 avremmo dovuto avere finalmente un Piano nazionale delle cronicità e entro ottobre 2014 l’Intesa sulla continuità assistenziale ospedale-territorio. E invece ancora nulla di fatto”. A rassicurare sui tempi del Piano nazionale cronicità è Paola Pisanti, della direzione generale Programmazione del ministero della Salute: “E’ in arrivo, ha avuto l’ok dei tavoli tecnici regionali e attende la firma del ministro. Dopodiché andrà in Conferenza delle Regioni per l’approvazione definitiva, che ci auguriamo arrivi nel giro di pochi mesi”.
Il “ritardo cronico” affligge anche i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea): “Li aspettiamo da 15 anni – prosegue Aceti – ma anche su questo le scadenze sono state disattese: basti pensare che la legge di Stabilità ha vincolato 800 milioni di euro per approvare i LEA entro febbraio 2016. Ma oggi non si sa né quali siano i tempi dell’approvazione, né soprattutto cosa conterranno o non conterranno, tanto che nessuna associazione del Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici ha potuto leggere la bozza di Lea pronta per il passaggio al ministero dell’Economia”. A questo proposito, Aceti propone a ministero e Regioni “un confronto preventivo all’approvazione per offrire un contributo e evitare eventuali brutte sorprese”.
Tagli ai servizi. La quasi totalità delle associazioni che hanno contribuito alla stesura del rapporto teme che i tagli ai servizi e riduzione delle risorse economiche comportino un aggravamento delle condizioni di salute. E ben il 76% mette in evidenza criticità legate a tagli e riduzioni: in particolare, i pazienti segnalano l’allungamento delle liste d’attesa in seguito alla riduzione del personale nei centri specialistici, la chiusura di reparti, la riduzione delle ore o dei cicli di riabilitazione; il taglio alle agevolazioni a sostegno dei malati e la contrazione dell’assistenza domiciliare.
Per un’associazione su tre c’è una “mancanza assoluta di servizi alternativi sul territorio” e a farne le spese sono soprattutto i servizi socio-assistenziali, con una preoccupante ricaduta negativa sui servizi di trasporto per i disabili che quasi il 78% dei pazienti ritiene siano stati di fatto tagliati o ridimensionati. Così, di fronte a Centri di riferimento sempre più distanti dal proprio domicilio  o difficilmente raggiungibile, il 47% dichiara di dover sostenere costi privati più elevati per spostarsi verso strutture adeguate alla cura della propria patologia.
L’assistenza domiciliare. Grandi lacune si registrano nell’assistenza domiciliare: più di una associazione su due la ritiene inadeguata. In particolare, il 71% trova inadeguato il numero di ore di assistenza erogate e poi, a seguire, si segnalano lacune nella riabilitazione, figure professionali inadeguate,  pratiche burocratiche troppo complicate.
La “trappola burocratica”. A complicare la vita dei pazienti c’è quella che Cittadinanzattiva definisce “trappola burocratica”. La maggior parte delle associazioni riceve segnalazioni dai pazienti sui tempi lunghi per l’ottenimento di una pratica, a causa di mancanza di informazione, complessità delle procedure, difficoltà nell’individuazione dell’ufficio competente. In particolare, la burocrazia pesa nel percorso per il riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap: le maggiori difficoltà di accesso si riscontrano nell’ottenere i benefici connessi e nell’ottenere l’indennità di accompagnamento o la legge 104/92. E le misure di semplificazione introdotte dalla legge 114/2014 non sono sufficientemente applicate.
Difficoltà, in famiglia e al lavoro. Per le famiglie che assistono pazienti con patologia cronica, la prima difficoltà è legata alle difficoltà di conciliare tale assistenza con l’attività lavorativa: così il 57,8% si è visto costretto a ridurre l’orario di lavoro, il 35,6% ha addirittura lasciato il lavoro, il 22% ha chiesto il prepensionamento. Il 42% delle famiglie ha optato invece per un assistente esterno. Ma le criticità sul lavoro riguardano direttamente anche con disabilità: il 62% ha difficoltà nel prendersi i permessi di cura; il 57% svolge mansioni non adatte al proprio stato di salute, il che comporta, per il 47,6% un peggioramento delle proprie condizioni, il 45,2% è costretto a nascondere la patologia, mentre il 38% rinuncia a lavorare.
Diagnosi lenta o incerta. Diagnosi incerte e troppo lunghe: lo denuncia il 73% delle associazioni di pazienti con malattie croniche che hanno contribuito al Rapporto. Il primo ostacolo alla tempestività sembrano essere i medici che, a causa delle complessità delle patologie, spesso ne sottovalutano o non comprendono i sintomi. A seguire, le difficoltà nel trovare i centri di riferimento e liste di attesa troppo lunghe per visite ed esami. Se ad essere affetti da patologia cronica o rara sono i bambini, il 30,5% delle famiglie afferma di confrontarsi con un pediatra che sottovaluta o non comprende i sintomi. Ottenuta la diagnosi, quasi l’80% riscontra il mancato sostegno psicologico alla persona e alla famiglia, e oltre il 60% la mancanza di orientamento ai servizi.
Accesso ai farmaci. Oltre la metà del campione denuncia tempi troppo lunghi per l’immissione in commercio e rimborso da parte dell’Aifa dei farmaci e quasi un terzo rallentamenti da parte delle Regioni che tardano nell’inserimento dei farmaci approvati a livello nazionale all’interno dei prontuari regionali. Un’associazione su quattro denuncia invece la mancanza o lontananza del centro di riferimento per farsi prescrivere la terapia farmacologica o la limitazione della prescrizione da parte del medico di medicina generale.Dal presidente dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), Mario Melazzini, un segnale di apertura verso le associazioni: “L’impegno di Aifa nel porre il paziente al centro del processo regolatorio è forte e costante, così come la disponibilità al confronto e all’ascolto con i cittadini, le associazioni dei malati e tutti i portatori di interessi. Sono fermamente convinto che la condivisione, il dialogo e l’analisi delle proposte elaborate da chi quotidianamente si scontra con le sfide di salute legate alle malattie o con quelle pratiche legate alla burocrazia possano essere fondamentali nella risoluzione dei problemi. E questo vale ancor di più per coloro che soffrono di una malattia cronica o rara”.
I costi pagati dai pazienti. Per quanto riguarda la spesa per l’assistenza sostenuta direttamente dai malati, il rapporto fornisce soltanto stime di costi minimi e massimi, vista la varietà e complessità delle malattie croniche e dei bisogni dei pazienti. Il range di spesa è decritto in una tabella che, ad esempio, colloca fra 100 e 4.000 euro la spesa per farmaci necessari non rimborsati dal Ssn, oppure fra 4.200 e 32.400 euro il costo annuale per una retta in strutture residenziali o semiresidenziali.
TABELLA COSTI
 
 
LA SINTESI DEL RAPPORTO

Tag: assistenza / Cittadinanzattiva / cronicità / Lea / malattie croniche / pazienti / piano nazionale cronicità / ssn /

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