Colangite biliare primitiva: dare voce ai sintomi invisibili per migliorare l’ascolto dei pazienti

Una malattia che può essere difficile da vedere dall’esterno, ma che può condizionare profondamente la vita quotidiana. È la colangite biliare primitiva (Pbc), patologia autoimmune cronica del fegato che colpisce prevalentemente le donne e che, soprattutto nelle fasi iniziali, può non dare sintomi evidenti. Proprio per aumentare la consapevolezza di questa malattia rara, in occasione della Giornata internazionale sulla colangite biliare primitiva, che si celebra il 13 settembre, arriva in Italia “All the Feelings with Pbc. Voci ed emozioni di chi vive con la colangite biliare primitiva”, campagna internazionale promossa da Gilead Sciences con il patrocinio, in Italia, di Amaf Aps, EpaC Ets, Pbc Foundation, Aisf e ITAiLD.

Il progetto parte dalle esperienze delle persone che convivono con la Pbc e utilizza l’arte per rappresentare emozioni e vissuti che possono essere difficili da comunicare. L’obiettivo dichiarato è contribuire a una maggiore conoscenza della patologia e favorire un dialogo più consapevole tra paziente e medico.

Una malattia spesso poco visibile

La Pbc è una malattia autoimmune cronica caratterizzata da un progressivo danno dei piccoli dotti biliari intraepatici. Colpisce soprattutto le donne, con una maggiore frequenza tra i 45 e i 65 anni, e può rimanere asintomatica nelle fasi iniziali. Una caratteristica che può contribuire a ritardarne il riconoscimento.

Quando presenti, alcuni dei sintomi più caratteristici sono prurito e fatigue, una stanchezza persistente che può avere ripercussioni sulla vita quotidiana. Il prurito può interferire con il sonno, mentre la fatigue può rendere più difficili attività lavorative, sociali e personali.

“La colangite biliare primitiva è una malattia cronica del fegato che non può essere valutata esclusivamente attraverso i parametri clinici”, sottolinea Cristina Rigamonti, docente di Gastroenterologia all’Università del Piemonte Orientale. “È fondamentale considerare anche il profondo impatto che sintomi caratteristici come la fatigue e il prurito, quando presenti, possono esercitare sulla qualità di vita”.

Secondo la specialista, proprio il carattere spesso invisibile di questi sintomi rende importante un approccio che tenga conto non soltanto della severità della malattia e della funzione epatica, ma anche delle ripercussioni sulla quotidianità e del benessere psicologico ed emotivo.

Dalla testimonianza dei pazienti all’arte

È su questa dimensione dell’esperienza di malattia che si concentra “All the Feelings with Pbc”. Il progetto internazionale raccoglie le testimonianze di persone con Pbc provenienti da diversi Paesi e le affida all’interpretazione dell’artista berlinese Nour Khwies, che le ha trasformate in opere visive.

Con il lancio italiano, alla campagna si aggiunge una nuova opera ispirata alla storia di Ottavia, che ha deciso di raccontare la propria esperienza. “Mi sono sempre sentita un po’ come il mare”, racconta. “Oggi non percepisco più la malattia come un limite, ma come un elemento della mia vita. E come il mare, ci sono momenti di tempesta e momenti di calma, ma tutto è parte di essa, inclusa la malattia” . Una testimonianza che evidenzia come la Pbc non sia solo una condizione clinica, ma un’esperienza complessa, fatta di adattamenti, fragilità e capacità di trovare nuovi equilibri.

Il ruolo dell’ascolto nella gestione della malattia

Per le associazioni di pazienti coinvolte, il tema dell’ascolto è strettamente legato alla necessità di migliorare la conoscenza della Pbc e favorire una maggiore partecipazione delle persone al proprio percorso di cura.

“Dare voce alle persone con Colangite biliare primitiva significa portare alla luce bisogni che spesso restano inespressi”, affermano Davide Salvioni e Massimiliano Conforti, rispettivamente presidenti di Amaf Aps ed EpaC Ets. “Si tratta di una patologia ancora poco conosciuta, che può manifestarsi con sintomi non sempre riconosciuti e che per questo viene spesso diagnosticata con ritardo. Iniziative come questa sono fondamentali per promuovere informazione e consapevolezza, favorire una diagnosi più tempestiva e soprattutto aiutare le persone con Pbc a comprendere meglio il proprio percorso, diventandone parte attiva. Allo stesso tempo, queste iniziative contribuiscono a rompere l’isolamento e a rafforzare il dialogo tra pazienti, medici e comunità.”

L’attenzione alla qualità di vita rappresenta quindi un elemento complementare alla valutazione clinica. “Solo attraverso un rapporto basato su ascolto, fiducia e dialogo tra medico e paziente è possibile innescare un circolo virtuoso capace di migliorare la gestione della malattia e il benessere delle persone che ne sono affette”, aggiunge Rigamonti.

Una piattaforma per informarsi sulla Pbc

La campagna prevede anche una componente informativa online. Sul sito allthefeelingswithpbc.it, sono disponibili le testimonianze dei protagonisti e le opere realizzate a partire dai loro racconti, insieme a contenuti sulla Pbc e a un opuscolo informativo scaricabile.

Gli strumenti sono pensati per aiutare le persone a conoscere meglio la patologia e i suoi sintomi e, soprattutto, a prepararsi al confronto con il medico. L’iniziativa si inserisce così in un più ampio percorso di sensibilizzazione su una malattia che, pur potendo avere conseguenze rilevanti sulla qualità di vita, rimane ancora poco conosciuta al di fuori dell’ambito specialistico.

Per Gilead Sciences, promotrice della campagna, il progetto rappresenta un’occasione per porre l’attenzione sulla dimensione personale della Pbc e sull’importanza di integrare la prospettiva del paziente nella gestione della malattia.

Conclude Carmen Piccolo, Executive Country Medical Director di Gilead Sciences Italia. “Riconoscere e condividere emozioni, bisogni e difficoltà è ciò che rende possibile un dialogo consapevole tra pazienti e medici e aiuta a costruire una vera alleanza terapeutica, capace di orientare decisioni cliniche sempre più personalizzate e vicine ai bisogni della persona. In quest’ottica la collaborazione con Società scientifiche e Associazioni di Pazienti è fondamentale, perché solo attraverso l’ascolto e l’integrazione di prospettive diverse è possibile promuovere un vero empowerment e dare una risposta sempre più vicina ai bisogni di chi vive la malattia”.