Colangite biliare primitiva, la storia di Ilaria: “La malattia è salita a bordo, ma si può continuare il viaggio”

“La colangite biliare primitiva è salita a bordo, purtroppo, ma non significa che non si possa continuare il viaggio”. È così che Ilaria descrive oggi il rapporto con una malattia cronica di cui, fino a tre anni fa, non conosceva nemmeno l’esistenza. Una frase che racconta il percorso fatto dopo una diagnosi arrivata inaspettatamente, dopo mesi in cui un sintomo apparentemente banale – un prurito insistente – sembrava avere cause molto diverse da una malattia del fegato.

“All’inizio l’unico vero campanello d’allarme è stato il prurito” racconta ad AboutPharma. “Era diffuso su tutto il corpo, soprattutto agli arti inferiori – gambe, polpacci e cosce – e si presentava soprattutto la sera, dopo la doccia, o quando rientravo dal lavoro. Pensavo fosse dovuto allo stress, all’ansia, alla pelle secca dopo la doccia o magari a un’allergia. Non sapevo che il prurito potesse essere collegato al fegato e non immaginavo che potesse essere il segnale di una malattia, anche perché, a parte il prurito, stavo benissimo”.

Il prurito: un sintomo da non sottovalutare

Quarantenne, funzionaria in un ente statale e originaria di Arezzo, Ilaria ricorda che il prurito è iniziato gradualmente tra il 2023 e il 2024, proprio a cavallo del suo trasferimento ad Ancona per lavoro e di un periodo familiare complesso. “Tra il nuovo lavoro, la nuova città e la preoccupazione per mio padre che aveva problemi di salute, ero molto stressata e pensavo fosse quella la causa” ricorda. “Poi il prurito è diventato sempre più intenso e, negli ultimi tempi, ha iniziato a comparire anche durante la notte. A quel punto ho deciso di parlarne con il medico. Gli episodi duravano circa 15-20 minuti, ma erano così forti che a volte arrivavo perfino a piangere per il dolore e il fastidio”.

È questo il primo consiglio che si sente di dare Ilaria: non sottovalutare sintomi apparentemente banali come il prurito o la stanchezza, uno dei disturbi più frequenti della colangite biliare primitiva (Pbc), perché possono rappresentare un campanello d’allarme. “Si tende subito a dare la colpa all’ansia o allo stress, mentre a volte sarebbe utile fare un controllo in più», sottolinea. «Per questo penso che si dovrebbe parlare di più della colangite biliare primitiva. Se le persone conoscessero meglio questa malattia e i suoi sintomi, forse arriverebbero prima dal medico e alla diagnosi”.

Il momento più difficile

Per Ilaria la diagnosi è arrivata dopo circa un anno e mezzo dall’esordio dei sintomi. Il primo passo è stata la visita dal suo medico di medicina che le ha prescritto gli esami del sangue di routine insieme ai test allergologici. E mentre questi ultimi sono risultati negativi, i primi presentavano valori epatici alterati – tra cui la gamma-GT e altri enzimi del fegato – che la hanno spinta immediatamente ad andare da un gastroenterologo in un centro di riferimento per la Pbc. È qui che riceve la diagnosi.

“Il momento più difficile è stato quando ho ricevuto la prima diagnosi ad Arezzo” afferma. “È stata una vera doccia fredda. Qualsiasi malattia fa paura, ma quando senti parlare di fegato o pancreas l’impatto è ancora più forte. All’inizio avevo paura che la malattia avesse un decorso molto rapido e non ci fosse nulla da fare. Poi quando sono arrivata al centro di riferimento per la Pbc, i medici mi hanno spiegato con grande chiarezza di cosa si trattasse e quali fossero le prospettive della malattia. Mi hanno detto che la malattia, nella maggior parte dei casi, può essere tenuta sotto controllo e ho iniziato, almeno in parte, ad accettare la situazione”.

L’impatto sulla qualità di vita

Oggi, dopo quasi un anno di terapia di prima linea, i sintomi sono quasi completamente spariti. Con l’eccezione della stanchezza che ancora compare, senza però comprometterne la qualità di vita né l’attività lavorativa. “Per il momento, riesco comunque a fare una vita normale, ovviamente con alcune accortezze, sia dal punto di vista alimentare sia dello stile di vita” precisa. Tra queste, un’attenzione maggiore all’attività fisica e l’eliminazione dell’alcol.

La difficoltà, però, è anche un’altra: spiegare una malattia che spesso non si vede. “Ho eliminato completamente l’alcol e magari capita che qualcuno dica: “Ma dai, una birra puoi anche berla’. Dall’esterno vedono una persona che apparentemente sta bene e non è sempre facile far capire la malattia. Quando succede, cerco di spiegarla”.

L’impatto maggiore però è quello che si ha a livello psicologico dopo una diagnosi di malattia cronica, quando si prende consapevolezza che si dovrà convivere tutta la vita con una data patologia. “Sai che quella malattia esiste, che fa parte della tua vita e che dovrà essere monitorata costantemente” continua Ilaria. “E poi c’è la consapevolezza che in qualsiasi momento, la situazione potrebbe anche peggiorare. Ci sono periodi in cui ci penso di più e altri meno, ma in qualche modo è un pensiero che ti accompagna sempre”.

Un “nuovo compagno di viaggio”

La paura torna ogni volta che Ilaria esegue gli esami di routine e vede qualche valore alterato o diverso da come si aspettava. “La preoccupazione è che, prima o poi, la terapia possa non funzionare più come dovrebbe” afferma. A rassicurarla però ci sono i medici che la seguono, sempre pronti a chiarire dubbi o domande. “Il fatto di poter avere un confronto diretto con loro, anche solo tramite mail è sicuramente importante”.

Per questo, se potesse parlare alla sé stessa di tre anni fa, o alle persone che oggi ricevono una diagnosi di colangite biliare primitiva, Ilaria darebbe loro un messaggio semplice: non lasciarsi prendere dallo sconforto.  “È normale avere paura all’inizio, però bisogna reagire” conclude. “Si può continuare a fare una vita normale, guardare al futuro e continuare a fare progetti, pur sapendo che la malattia c’è e che farà parte della propria vita. È qualcosa con cui bisogna convivere, ma non significa smettere di vivere o rinunciare ai propri obiettivi”.