Emofilia, quattro mosse per migliorare assistenza e presa in carico dei pazienti

emofilia
Pubblicato il: 7 Dicembre 2017|

Migliorare l’organizzazione dei centri per l’emofilia. Potenziare il Registro nazionale delle coagulopatie congenite. Rafforzare la presenza di pazienti e operatori sanitari specializzi nelle sedi istituzionali. E ancora: favorire l’integrazione tra associazioni di pazienti, medici, istituzioni sanitarie e sociali. Sono queste quattro azioni necessarie per rispondere ad alcuni dei bisogni assistenziali nel campo dell’emofilia. A riassumerli, identificando quattro bisogni e altrettante soluzioni, è la “Carta delle EmoAzioni”, un documento presentato oggi al ministero della Salute nell’ambito del progetto “EmoAzione: 2017-2020”. Un’iniziativa promossa Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo), in collaborazione con Fondazione Paracelso Onlus, l’Associazione italiana dei centri di emofilia (Aice), l’Istituto superiore di sanità (ISS), con il contributo incondizionato di Roche.

Quattro punti-chiave

Il documento articolato in quattro proposte è frutto del lavoro di un team multidisciplinare di esperti, coordinati dalla Fondazione Charta (Center for health associated research and technology assessment).

  1. Il primo “bisogno” individuato è quello di “offrire informazioni, diagnosi e assistenza specialistica adeguata alle persone con emofilia e alle loro famiglie”. Per questo, la Carta propone una “migliore organizzazione dei Centri emofilia, malattie emorragiche congenite e trombosi su tutto il territorio nazionale”, perché possano offrire un’assistenza specialistica e multidisciplinare, con medici e infermieri specializzati, ma anche psicologi, ortopedici ed esperti di laboratorio.
  2. Il secondo punto riguarda la necessità di una “adeguata attività di ricerca nel campo dell’emofilia”, oggi penalizzata da “dispersione geografica, cronologica e degli ambiti di studio”. In questa direzione, un contributo potrebbe arrivare dall’implementazione del Registro nazionale coagulopatie congenite (Rncc), istituito presso l’Istituto superiore di sanità (Iss).
  3. La terza sfida è “garantire l’accesso a percorsi personalizzati di assistenza sanitaria”. Si tratta di implementare i percorsi diagnostici-terapeutici assistenziali (Pdta), consentire l’accesso a cure domiciliari e multidisciplinari, ma anche a farmaci e tecnologie innovativi. La Carta suggerisce di potenziare “la rappresentanza dei pazienti e di operatori sanitari specializzati nelle sedi istituzionali, centrali e locali”.
  4. Infine, come quarta priorità, viene identificato il bisogno di integrazione tra assistenza clinica e sociale. “E’ necessario – spiega Cristina Cassone, presidente di FedEmo – innalzare il livello di informazione e comunicazione, tanto a livello sociale che istituzionale, garantendo percorsi personalizzati di integrazione sociale. Va favorita l’integrazione tra medici, associazioni di pazienti e istituzioni sanitarie e sociali”.

La Carta costituisce una sorta di appello alle istituzioni e a tutti gli attori coinvolti nell’assistenza dei pazienti con emofilia. Il progetto “EmoAzione: 2017-2020” andrà avanti con un’attività di monitoraggio e valutazione degli avanzamenti rispetto al percorso proposto. Nuove “EmoAzioni” verranno identificate per il biennio 2019-2020.

Tag: carta / emofilia / fedemo /

CONDIVIDI

AP-DATE
SCELTE DALLA REDAZIONE

Pazienti e scelte sanitarie: ancora non c’è la bussola

Prosegue la contesa su rappresentatività, diritti, competenze: lo scorso 19 ottobre il Tar Toscana ha bocciato un ricorso presentato da circa quindici associazioni contro la delibera 702 che include i pazienti esperti nei processi di acquisto dei dispositivi medici. E il recente atto di indirizzo ministeriale sembra appena un primo passo verso il coinvolgimento dei cittadini

Remedi4all: l’Europa scommette sul valore del repurposing

Il progetto Ue sul riposizionamento di farmaci già esistenti per altre indicazioni terapeutiche prevede il coinvolgimento di 24 istituti europei, coordinati da Eatris e un finanziamento di 23 milioni di euro attraverso il programma Horizon Europe

RUBRICHE
FORMAZIONE