Il PSP provider e il ruolo di supporto verso i familiari del paziente

Pubblicato il: 27 Ottobre 2022|

Il caregiver è il pilastro dell’assistenza familiare. Secondo i dati riportati nella Relazione conclusiva dell’attività dell’Intergruppo parlamentare sulla Cronicità, in Italia i malati cronici sono circa 22 milioni, di cui 8,8 milioni con almeno una patologia cronica grave. In Europa, le malattie croniche comportano una spesa di circa 700 miliardi di euro l’anno. Secondo Osservasalute, nel 2028 il numero di malati cronici salirà a 25 milioni, assorbendo secondo l’Oms oltre l’80% dei costi sanitari e rappresentando, quindi, una grande sfida per i Paesi industrializzati. In questo contesto, sappiamo che il percorso terapeutico di una persona affetta da patologia cronica richiede una dedizione impegnativa, nella quale l’attenzione e la cura sono rivolti principalmente al paziente. Esiste però un’altra figura essenziale, che spesso viene messa in secondo piano: si tratta appunto del caregiver, quasi sempre un familiare che si occupa, in modo continuativo e gratuito, di assistere il proprio congiunto.

Caregiver, così importante, così sottovalutato

Quello del “prestatore di cure” è un vero e proprio lavoro che richiede tempo, energie fisiche e risorse mentali; che toglie spazio alla propria attività professionale, ma anche al tempo libero di cui tutti hanno bisogno. Un ruolo delicato, che coinvolge a livello affettivo e emotivo e che spesso si accompagna a insicurezza e timore di sbagliare, ad esempio dimenticando la somministrazione di una dose di farmaco o la telefonata al medico. Nello specifico, tra le difficoltà che il caregiver riscontra nella propria vita quando si trova a dover supportare un paziente cronico, troviamo:

  • gestione del proprio tempo, sentendo di averne a disposizione meno per sé e per gli altri componenti della famiglia
  • stress psicologico ed emotivo
  • mancanza di spazi personali
  • difficoltà economiche
  • deprivazione del sonno
  • fatica a chiedere aiuto ad altri
  • isolamento e depressione.

Il caregiver, quindi, si trova a gestire da solo una situazione molto complessa, ancora oggi socialmente sottostimata e non di rado scarsamente percepita anche dalla cerchia familiare stessa. L’assistenza al parente malato o anziano è considerata un dovere e un’evenienza ineluttabile, senza capire che il benessere di chi assiste è un valore aggiunto nel percorso di salute di una persona con cronicità. Il benessere psicologico, in particolare, è importante perché permette di affrontare con lucidità gli aspetti della gestione del Paziente, dalla somministrazione corretta della terapia ai regolari riscontri con il curante, fino agli aspetti pratici di tutti i giorni, come le attività quotidiane di cura personale o della cura domestica.

L’importanza di sostenere il caregiver

La consapevolezza di come il benessere psicologico e il sostegno del Caregiver rappresentino la garanzia di una migliore aderenza terapeutica per il Paziente cronico sta però venendo alla luce tra le istituzioni. Lo dimostra ad esempio lo studio pilota su stress e salute dei caregiver familiari dell’Istituto Superiore di Sanità. Iniziato a novembre 2021 e tuttora in corso, raccoglie i dati sulla salute in due gruppi di caregiver familiari che si occupano di pazienti con patologie croniche. L’obiettivo è permettere alle politiche socio-sanitarie di pianificare programmi di sostegno rivolti specificamente a coloro che prestano assistenza. Anche un articolo pubblicato su Palliative Medicine Report ad aprile 2020, che si riferisce alla realtà Usa, auspica interventi di supporto per i Caregiver che costituiscono un notevole valore economico per il sistema sanitario e per il benessere delle comunità.

PSP: una risposta concreta alle esigenze del caregiver

Nel cammino verso questa presa di coscienza, i PSP oggi costituiscono una risposta concreta ai bisogni insoddisfatti dei Caregiver, colmando il gap tra i servizi effettivamente forniti per la cura del Paziente e l’aiuto che il Caregiver vorrebbe ricevere. I PSP, infatti, possono rendere meno stressante e faticoso l’impegno quotidiano dei familiari che assistono un Paziente cronico, migliorando la sua qualità di vita a tutti i livelli, con ripercussioni positive anche sull’assistenza. Lo sostiene anche uno studio pubblicato sul Journal of Alzheimer Disease ad aprile 2022, che ha testato una serie di interventi di supporto educazionale rivolti a caregiver di persone con demenza. Il programma è stato utile nel migliorare la fiducia e l’autoefficacia dei caregiver, con effetti positivi sulla loro salute, oltre a diminuire stress e sintomi depressivi. Ma come agiscono i PSP nei confronti del Caregiver?

Counselling psicologico mirato

I Programmi di Supporto al Paziente prendono in carico anche il caregiver seguendolo e supportandolo a seconda delle necessità. In alcuni PSP, ad esempio, il caregiver è affiancato ed educato alla corretta modalità di somministrazione della terapia, in altri viene supportato durante l’intero percorso del paziente, operando anche per il suo benessere psicologico, fornendo sostegno con programmi di counselling mirati e personalizzati sulla patologia e sulle necessità rilevate dal rapporto specifico tra il singolo paziente ed il suo caregiver.

Attività domiciliari

I PSP contribuiscono a migliorare la qualità di vita sia del Paziente sia dei familiari, attraverso un set di servizi personalizzati forniti a domicilio o da remoto, anche con l’ausilio di soluzioni tecnologiche professionali e validate. Grazie all’intervento integrato e multidisciplinare di diversi operatori sanitari – Infermieri, Medici, Fisioterapisti, Nutrizionisti, Psicologi e altri professionisti – il caregiver può beneficiare, nel corso delle sue attività e nelle sue scelte, di un fondamentale sostegno pratico e essere orientato ed educato alla gestione della patologia, alla cura ed al suo impatto sulla vita quotidiana e sul corretto stile di vita che deve rispettare il Paziente. In alcuni casi le visite di controllo possono essere effettuate da remoto, possono essere trasmessi questionari da compilare per il follow up della terapia, trasferendo al Medico del Centro outcome fondamentali per la valutazione dell’andamento e dell’aderenza terapeutica nel percorso di salute del Paziente (“Patient Journey”).

La gestione del quotidiano

Anche il supporto nella gestione di aspetti pratici del quotidiano, solitamente appannaggio del caregiver, può costituire una valida risposta alle esigenze di chi assiste un familiare in termini di organizzazione del tempo. Diversi PSP abilitano la fruizione del servizio di somministrazione farmaco a domicilio ad opera di un operatore sanitario qualificato e preventivamente formato, del ritiro in farmacia e consegna del farmaco a domicilio e del ritiro e smaltimento a norma dei rifiuti e della somministrazione ad opera di un provider specializzato e certificato. Vengono così ridotti al minimo gli spostamenti e i disagi logistici del Paziente cronico e sollevati i familiari/caregiver da incombenze necessarie e continuative, sempre in un’ottica di fornire sostegno pratico-logistico e sollievo psicologico.

Un PSP per il follow up dell’asma grave

Tra le esperienze in ambito PSP analizziamo una situazione particolare che riguarda i pazienti affetti da asma grave refrattario eosinofilo: si tratta di una patologia potenzialmente pericolosa per la vita che espone a crisi respiratorie acute e ospedalizzazioni e la cui gestione non adeguata ha importanti ripercussioni sulla vita quotidiana, sociale e scolastica dei pazienti (colpisce infatti in gran parte i bambini in età scolastica). Nei genitori caregiver, la consapevolezza di queste ripercussioni comporta un disagio che spesso provoca paura e una forte sensazione di inadeguatezza nei confronti del figlio ed ansia continuativa. Il PSP personalizzato sviluppato da Human AssistCare ha previsto sia un supporto pratico che psicologico nelle diverse fasi del percorso terapeutico. In particolare:

  • ha proposto di volta in volta riflessioni e rielaborazioni su temi fondamentali nel percorso di salute di questa patologia;
  • si è focalizzato su temi precisi quali aderenza, sostegno, paura dell’infusione da parte dei pazienti, auto-efficacia e altri aspetti che fanno parte dell’assistenza quotidiana;
  • ha garantito un supporto psico-emotivo mirato a far acquisire e rafforzare consapevolezze nell’ottica di massimizzare l’efficacia del sostegno del caregiver.

Si tratta di un esempio virtuoso, che sottolinea come il ruolo del caregiver, così come la sua serenità e il benessere psicofisico, siano fondamentali per la persona assistita e costituiscano una vera risorsa. Per questo i PSP propongono un processo di cura innovativo, che coinvolge sinergicamente il paziente, il medico del Centro e il caregiver attraverso un valido sostegno anche psico-emotivo, in ottica di massimizzare l’efficacia della presa in carico e della gestione del paziente e della sua patologia.

Tag: caregiver / human assistcare / patient support program: innovazione e aderenza terapeutica /

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